Image hosted by Photobucket.com
Image hosted by Photobucket.com

Hijos Especiales
tengo una hija con sindrome russel silver
* E-mail:
* Password:
Registrarse Presentación Miembros Imágenes
¿Has olvidado tu Password?

1 2 >>
Autor Mensaje
kathia mora lopez
 
Mensajes: 1
Registrado: Agosto/2014
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  mi hijo espesial 05/Agosto/2014 - 06:08

Hola que tal tengo un hijo especial es un Russbell silver quieciera  saber mas de este tema ya el los medicos le diannosticaron eso y no me dieron mas informacion . 

lucy guevara
 
Mensajes: 1
Registrado: Julio/2014
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  sd russel silver 20/Julio/2014 - 04:10

hola tengo una niña de cuatro años padece el sindrome de russel silver,  para aquellos que tengan hijos asi, al principio no es facil pero con terapia ellos superan mucho son muy inteligentes les gustan los juegos didacticos , a la par recibir terapia fisica y darles mucho mucho amor, hoy estoy tratando de averiguar si en ellos puede o no funcionar la hormona de crecimiento.

 

miriam
 
Mensajes: 1
Registrado: Marzo/2014
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  mama con un hijo con sindrome silver russell 22/Marzo/2014 - 12:02

Hola soy una mama de 28 años con un hijo de 5 años que lan dignosticado el sindrome silver russell y quisiera saber mas sobre esta enfermedad o apollo por que no conozco a nadie ni me apollan y la verdad me encuentro sola en esta situacion haber si me podeis ayudar por que los medicos solo me dan largas y no tiene tratamiento ninguno por decir ni le dan fisioterapia ni nada y no se ya a quien acudir agradeceria vuestra ayuda

hector osorio
 
Mensajes: 5
Registrado: Mayo/2012
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Sindrome de silver rusel 29/Septiembre/2013 - 20:23

hola ale no pues no necesite de trasplante de riñon y nada .mira el ssr puede traer ciertas complicaciones donde somos bajo en peso y talla .puede producir acidosis tubular renal,pero no es necesario un trasplante solo un buen tratamiento.por eso si quieres entra al grupo o hagregame y charlamos hector osorio v o https://www.facebook.com/groups/ssilverousell/ no dessperes vale un abrazo 

ale
 
Mensajes: 2
Registrado: Septiembre/2013
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Sindrome de silver rusel 27/Septiembre/2013 - 01:41

hola oye disculpa me podrias ayudar porfavor mi hija tiene 9 años esperan alos 10 para aserle un trasplante de riñon porq no funcionan bien tu hijo paso por eso tambien

ale
 
Mensajes: 2
Registrado: Septiembre/2013
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 27/Septiembre/2013 - 01:35

hola yo soy madre de una niña con el mismo sindrome mi hija tiene 9 años kieren hacerle un transplante de riñon tu necesitaste de eso kisiera platikar mas de eso si me pudieras ayudar porfavor

hector osorio
 
Mensajes: 5
Registrado: Mayo/2012
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 28/Julio/2013 - 16:09

https://www.facebook.com/groups/ssilverousell/ yazmin entra a esta pagina aqui podras apoyarte y sacar tus dudas  un abraso y si no buscame en el facebok hector osorio v

yasmin ramirez
 
Mensajes: 3
Registrado: Mayo/2013
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 03/Mayo/2013 - 18:52

vi la foto de tu niña se parece mucho a la mia q tambien tiene este tipo de sindrome se llama eimi

kare maestre
 
Mensajes: 2
Registrado: Febrero/2013
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  tengo una bebe de 19 meses con silver russell 20/Febrero/2013 - 21:43

hola, tengo una bebe con 19 meses y have poco un medico genetisto determino que tenia este sindrome. ella nacio pesando 2200kg y midio 43cm, ahorita mide 64 y pesa 5kg, yo estoy muy preocupada por su desarrollo mental, tiene retraso en su desarrollo psicomotor, a los 8 meses la operaron a corazon abierto por un problema de conexion interauricula, que gracias a Dios y la Virgen salio con bien, ahora me presenta convulsiones febriles. parece una bebe de 7 meses, todavia no atea y ahora es que se sienta con ayuda. me dicen os dres que todavia hay que darle tiempo antes de mandarle la hormona del crecimiento porque sufrio de multifactores que contribuyeron con su retraso de talla y peso, pero ya yo quiero que cresca un poco mas; proximamente la llevo al nutricionista para que me mand su regimen alimenticio. no ha sido facil todos estos meses a sido de lucha y visitas medicas.

leonor carrillo
 
Mensajes: 1
Registrado: Noviembre/2012
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Sindrome de silver rusel 06/Noviembre/2012 - 16:32

!hola! tengo mi niña con el mismo problema

Tatiana
 
Mensajes: 1
Registrado: Julio/2012
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Sindrome de silver rusel 06/Julio/2012 - 17:39

Tengo mi hija con Russel Silver actualmente tiene 8 meses y pesa 3.440 grs. Quisiera saber si alguien conoce algun profesional que tenga experiencia con el sindrome y donde lo ubico. Tambien quiero compartir la experiencia con otras personas que estén en mi misma situación

 

ricardo ortiz
 
Mensajes: 2
Registrado: Julio/2012
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Sindrome de silver rusel 03/Julio/2012 - 16:14

Hola yo tengo un hijo de 26 años de con síndrome llamado silver russel me encantaría dar mis experiencias y poder ayudar asi a niños o jóvenes con la misma condicion que mi hijo. Creamos un blog que se llama fundacionisra.com


378518_2663047288231_1340942054_n.jpg
Tamaño: 66756
Tipo: image/jpeg
 
belkis
 
Mensajes: 1
Registrado: Junio/2012
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 22/Junio/2012 - 17:54

hola soy belkis y tengo una niña con el sindroma de rossel silver y me precupo mucho por q tiene cuatro año y apena tiene 23 libra no aumenta de peso me puede recomendar un medico para eso por favol 

Gisell
 
Mensajes: 1
Registrado: Noviembre/2011
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 01/Noviembre/2011 - 00:17

Hola Daniela, me encantaría saber mas de tí, tengo una hermana que padece de este síndrome, la amo con todo mi corazón ella es mi vidaaa y daría lo que fuera por ella, me encantaría saber mas de tí para que compartamos experiencias juntas al igual que tu ella es muy afortunada, saludos y que estes muy bien !!

 

Sandra Chavarria Saavedra
 
Mensajes: 3
Registrado: Junio/2009
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 26/Mayo/2011 - 00:15

Hola, me llamo Sandra y mi hijito tambien tiene silver russel, solo decirte que leer lo que escribiste me lleno de alegria.

maria del mar
 
Mensajes: 8
Registrado: Enero/2011
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 22/Enero/2011 - 03:31

hola tengo una nina de tu misma edad y se a puesto muy contenta al saber que estabas tu tanbien con 11 anos ella se ruht y tiene tanbien el sindrome silver ruse nos gustaria conoceros mas mi sms es lobagarcia009@hotmil.co
Jenna
 
Mensajes: 1
Registrado: Noviembre/2010
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 10/Noviembre/2010 - 20:02

Hola, me llamo Jenna

Tengo 24 años de edad y yo tengo en sindrome de Russel-Silver. Estube leyendo sus comentarios y me di cuenta que la mayoria son mamas precupadas por sus hijos, y lo unico en que le puedo ayudar es diciendoles que personas como yo necesitan una familia cariñosa y comprensiva que nos hagan sentir normal y no tratarnos como si fuera algo fragil o diferentes. Mis papas me enseñaron a defenderme en la vida y eso ayudo a desarrollar una personalidad fuerta para que las personas no se aprovechen de mi y no dejarme llevar por sus comentarios. Siempre creci pensando que yo solo era chiquita y no sabia de este sindrome hasta hace poco que mi mama me comento. Lo cual soy muy normal gracias a Dios lo unico que soy pequena mido 1.50. 

 

  Si es dificil ser una persona chiquita pero en todo lo demas soy normal, siempre fui muy inteligente en clases, tuve muchos amigos mi vida es muy normal.... lo cual deberia ser igual para sus hijos... siempre recuerden tratarlos acorde de su edad no se dejen llevar por el tamaño

Daniel Viera
 
Mensajes: 2
Registrado: Octubre/2010
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 29/Octubre/2010 - 00:16

Hola Daniela:

Me llamo Daniel y me encantaría tomar contacto contigo para conocer tu experiencia, mi hijo tiene 7 años y tiene Silver Russell, sufre varias complicaciones y me gustaria la guia de alguien con experiencia en el tema...

Espero tu respuesta....

Daniel Viera Bustos

Romina Alao de Pared
 
Mensajes: 5
Registrado: Diciembre/2006
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 23/Abril/2010 - 05:48

Me gustaria contactarme contigo mi mail es familiapared@hotmail.com. Gracias
Lexy maria serrano
 
Mensajes: 5
Registrado: Abril/2010
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 13/Abril/2010 - 20:47

Lexy maria serrano
 
Mensajes: 5
Registrado: Abril/2010
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 13/Abril/2010 - 20:46

Lexy maria serrano
 
Mensajes: 5
Registrado: Abril/2010
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 13/Abril/2010 - 20:45

Lexy maria serrano
 
Mensajes: 5
Registrado: Abril/2010
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 13/Abril/2010 - 20:43

Hola daniela, tengo una niña tiene 10 años, admiro tu fortaleza, me gustaria que mi hija se contactara contigo, para que sepa que puede llegar a ser lo que se proponga como tu.

Me gustaria saber como sera su desarrollo, aun es una niña y a que edad podria llegar a desarrollarse.

Daniela Gutierrez
 
Mensajes: 1
Registrado: Noviembre/2009
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 22/Noviembre/2009 - 05:49

Hola,

Mi nombre es Daniela y tengo 34 años. Tengo el sindrome de Silver y Russell.

Quiero simplemente contarle que tambien al igual que su hijo he sufrido los efectos de este sindrome, pero al igual he podido salir adelante mediante padres incondicionales en su amor y afecto hacia mí, como también en la intervención sobrenatural de Dios en mi vida.

Hoy soy psicóloga, tengo 3 carreras cursadas y terminadas, soy una muejr bastante plena, con algunas cicatricez por alli, pero por sobre todo agradecida de no haber sufrido un sindrome de mayor padecimiento.

Sea usted alentada en su labor de madre y contenedora de su hijo,

Daniela.

cercos
 
Mensajes: 1
Registrado: Julio/2009
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Adolescencia 07/Julio/2009 - 20:19

Mi hijo de 12 años, tiene SRS, me gustaría saber que evolución tienen estos chicos en su adolescencia y etapa adulta. Gracias
rosa lara
 
Mensajes: 2
Registrado: Junio/2009
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 25/Junio/2009 - 13:07

hola tambien soy chilena vivo hace poco en francea y estoy muy afectado porque mi hija tiene este sintoma...tengo mucho dolor por no sube de peso..tiene 8 meses recien cumplidos y pesa 5800 solamente come bien pero no sube ma gustaria ue me contara si  tu hijo tiene problemas a las piernas y que hicieron para  cuando empeso a caminar...si le pusieron plantillas mi hila tiene diferencia en sus piernas 2 cm...la vamos a tratar con hormonas de crecimiento en octubre cuanto  mide tu hijo ...espero respuesta muchas cracias
adriana ruiz
 
Mensajes: 1
Registrado: Abril/2009
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: tengo un hijo con sindrome russel silver 14/Abril/2009 - 03:38

hola , soy nueva, me gustaría saber si en Argentina hay alguien que me pueda diagnosticar,con mucha experiencia, ya que  a mi me  dijo una genetista que mi hijo tiene el síndrome , pero consultando con otros medicos me dijeron que no, y la verdad no sé , él es chiquito y tiene algunas características,pero estoy desorientada 
Yira Rodriguez Jerez
 
Mensajes: 1
Registrado: Marzo/2009
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: tengo un hijo con sindrome russel silver 26/Marzo/2009 - 02:56

Hola amiga:

No hay laboratorios que detecten el sindrome russell-silver, pero existen indicaciones que pueden ayudarte algunas de las caracteristicas físicas son su carita en forma triangular regularmente frente prominente, algunos tienen el torso mas pequeño que las piernas y curvatura en el dedo miñique (clinodactilia) por lo regular no se alimentan muy bien y no ganan peso ni estatura. Busca información en la internet. Hay una institución en E.U. (MAGIC) que se dedica a orientar e investigar este tipo de sindrome. Un especialista como geneticista o un endocrinologo puede diagnosticar el sindrome. Mucha suerte, confia en Dios o en lo que creas y quiere mucho a tu bebe. no dudes en escribirme si necesita alguna información.

 

Yira Rodriguez

angelica marquez
 
Mensajes: 4
Registrado: Octubre/2008
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 12/Marzo/2009 - 01:37

se parece mucho a mi bernabe
francis mari
 
Mensajes: 2
Registrado: Marzo/2009
Estado: Off-line
Grupo: Principiante
 
 
  Re: Re: tengo una hija con sindrome russel silver 10/Marzo/2009 - 19:04

tengo una hija de 11 años con sindrome silver russe  y estoy  igual que tu dedicada l 100% a ella tambien sufre de epilepsia cardiopatia congenita y fibrosis quistica como veras vivo todo el tiempo en el hospital solo te digo que confies en jehova dios 
Enimar.jpg
Tamaño: 12472
Tipo: image/pjpeg
 
1 2 >>

Usuarios activos
8 usuarios activos: 0 miembros y 8 huespedes en el foro.
 Reglas de mensaje
puedes escribir nuevos temas
puedes responder a los temas
puedes adjuntar archivos
no puedes editar tus mensajes
Contactar con el Administrador del foro.



La utilización del servicio vendrá condicionada por la previa aceptación de las Condiciones Generales de Uso del Servicio.

Foro gratis creado en ForosWebGratis.com. Crea tu propio foro aquí.

Image hosted by Photobucket.com