A.P.N.P. Asociación de Padres de Niños con Plagiocefalia

Punto de encuentro para padres y profesionales interesados en la Plagiocefalia y demás deformidades craneofaciales neonatales.

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SECUELAS PLAGIOCEFALIA
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Claudia Gaytàn
 
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  Re: Re: Re: Re: Re: Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 04/Agosto/2010 - 05:59

Mira, como se parece tu caso al nuestro, a nuestra hija le diagnosticaron en la misma TAC que tuvo hipoxia prenatal al sexto mes de embarazo...

Consejo como mamá es que vayas con un NEUROPEDIATRA y un terapista infantil.

A nosotros nos dijeron que con eso de la hipoxia la niña hiba a estar mucho tiempo en terapia de rehabilitación, pero mira, no te asustes, cada caso es distinto, solo necesitas como padre que te digan que hacer con tu hijo y atenderlo, no pasa nada más que hay que entrar en acción: el casco, a la par lo que te diga el neuropediatra y el terapista, terminar con el tratamiento remodelador, probablemente continuar con la terapia de rehabilitación...

Y mira, sobre todo platicar con alguien, si no es en este foro, con alguien de tu confianza porque de repente se siente una como que es mucha la experiencia, pero todo pasa por algo bueno, hay algo bueno SIEMPRE detrás de cada experiencia por la que pasamos.

Echale ganas y entra en acción, aquí estamos pata animarte...y animooooo¡¡¡

 

 

MONTSE
 
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  Re: Re: Re: Re: Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 03/Agosto/2010 - 21:41

Hola Sonia, en primer lugar me gustaria decirte que yo a fecha de hoy sigo con mi particular lucha sobre este tema, mi niño va a cumplir seis años el proximo mes y lo ultimo vivido en cuanto a pruebas neurologicas desde pruebas de electrodos cerebrales, escaner, hasta resonancia magnetica para la cual me lo anestesiaron completo. De momento los resultados tienen pequeñas alteraciones para las cuales existe medicacion, pero segun mi neurologo de la Seguridad Social con rehabilitacion y terapia se puede evitar los farmacos y supuestamente ver alguna evolucion, aunque me dejan claro que los resultados son algo lentos en el tiempo. En fin que como las citas son de seis meses en seis o mas pues hasta Octubre no tenemos consulta y lamentablemente mi situacion economica no me permite pagar medicina privada, (esto ultimo como yo muchas personas por desgracia nos vemos en la obligacion de seguir acudiendo a la Seguridad Social por que no tenemos otra forma economica, con todo el dolor de mi corazon). Yo tengo la suerte de que en el cole de mi niño se estan volcando todo el quipo de orientacion y tratan a mi niño especialistas en logopedia y psicomotricidad y lentamente mi peque va ampliando en su caso su escaso lenguaje. Es mas mi hijo lee mejor que habla, algo bastante peculiar.

Todos los profesionales coinciden que es un niño muy inteligente, y dado que como te comentaba en nuestro caso la parte mas afectada es el leguaje, si es verdad que el mismo niño a desarrolado la parte intelectual muy por encima de los niños de su edad, dando resultado altisimos en los tes que le realizan y sin embargo en lo referente a la lengua muy inferiores.

A mi me da mucho coraje que los Neurologos sigan siendo tan pasivos con este tema y le resten importancia, nos vendan la pelicula de que solo es una cuestion estetica, cuando cada vez es mas habitual que un porcentaje grande de nenes no es solo estetico, si no que producen secuelas muy variadas y distintas. En mi caso la deformacion de la cabeza de mi niño durante el embarazo fue dada por una mala postura en la barriga, por lo que no solo era algo estetico mas que evidente, si no que mientras se formaba su craneo una parte de su cerebro con sus nervio y demas no se desarrollaba de igual manera que el resto por la presion en la parte donde apollaba la cabecita.

Yo te hablo de mi caso, pero cada vez son mas los que como te decia conozco que les afectado de otra manera, el cerebro es muy sensible y depende de la zona afecta a un sentido u otro (Sensibilidad, tacto, gusto, olfato, vista, lenguaje, oido, etc)

No se si me explico o si me entiendes, intento escribir lo mas adecuado posible ya que no es igual expresarme de palabra que por escrito.

En cuanto a si yo note algo extraño en mi niño, logicamente si, pero no solo yo, tambien las monitoras de la guarderia, mis familiares y amigos, es por esto que con 18 meses comenzo el largo camino de las terapias, consultas de logopedia, psicomotricidad, etc en un centro base publico.

Yo en mi caso tengo que decir que influye y te aconsejo que lo trates con la mayor brevedad posible, cuanto antes empieces con apoyos de especialistas mucho mejor, por que desde luego es un camino lento que aveces desmoraliza, agota y nos ves resultados. Pero a la larga se ven resultados y eso es lo que cuenta.

De todos modos si quieres te facilito mi tlf para lo que necesites, creo que es un tema poco informado, que los neurologos restan importancia como ya comente y que tenemos que unirnos entre nosotras.

No se cual es tu localidad de residencia pero seguro que teneis un Cento Base que es gratuito y con muy buenos profesionales, yo te recomiendo que lleves a tu peque, te hagan una valoracion, no pierdes nada y probablemente si ello lo creen conveniente te pondran sesiones psicomotricidad para el tema del ojito y el brazo.

Quedo a tu disposicion, estare encantada de poder ayudar con mi experiencia, para que sea bueno para otros nenes y algo mas alentador a las mamas y papas que sufren cada dia por que notamos que nuestros peques tienen problemas.

 

Un saludo

sonia fernandez
 
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  Re: Re: Re: Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 03/Agosto/2010 - 17:48

hola monste, q tal tu hijo?, no habia leido nada de secuelas y ahora estoy mas preocupada q antes, mi hija tiene plagio tiene 11 meses pero aun no lleva el casco, sufrio hipoxia en el parto el neurologo no le ha dado importancia, quisiera saber si tu notaste algo en tu hijo cuando era mas pequeño q t hiciera sospechar de algun problema spicomotor, etc, mi hija cierra un ojito mas q el otro y su brazo izdo lo muevo un poco peor, el rehabilitador me ha dixo q lo superara sola aunq lo del ojo no se puede hacer nada, q no necesita rehabilitacion, y hacerca de la plagio q es solo estetico,

crees q eso influye en el desarrollo, porque no le dan importancia?, q pruebas le han hecho a tu hijo?, necesito q me asesores, porque no se q hacer? muchas gracias.

sonia fernandez
 
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  Re: Re: Re: Re: Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 03/Agosto/2010 - 17:39

hola claudia, estoy preocupadisima con todo lo q acabo de leer, tengo una niña de 11 meses con plagio " leve" y asimetria facial llevo dando vueltas con ella desde los 5 meses, resumiendote un poco te dire q la niña sufrio hipoxia en el parto pero no me dijeron nada solo por el PH q apuntaron en su libro de salud me entere, el neurologo la ha c¡visto pero dice q no tiene ningun problema al menos de momento, yo estoy angustiada, pense q el casco solo era para remodelar y no sabia q podia impedir algun retraso psicomotor.

he hablado con la ortopedia en madrid q trabajan con el starband, crees q deberia hacele una tomografia antes de iniciar el tto,?

dame algun consejo por favor.

Claudia Gaytàn
 
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  Re: Re: Re: Re: Re: Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 25/Febrero/2010 - 05:06

HOla, que bueno que has dado con el foro, poco a poco más madres nos enteraremos por éste y otros medios.

Mira, nosotros conseguimos el tratamiento en la ciudad de Houston Texas, mismo que en un principio nos dieron el precio de $3600 dlls.

Ahora en Durango hay un ortesista certificado que ya emitido el diagnóstico por el pediatra o neuropediatra de que es una plagiocefalia posicional, toma el molde de la cabeza de los bebés y elabora el casco remodelador.

Puedes tener contacto con él, es una persona muy humana y muy consciente, él tiene el teléfono 01 618 8113502.

De hecho él nos acompañó a Houston.

Puedes comunicarte conmigo al 01618 8173100 después de las 8:30 pm para platicar un poco más si tu gustas, ya que estoy formando una asociación de padres de niños con este padecimiento.

MARTHA ORTIZ
 
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  Re: Re: Re: Re: Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 24/Febrero/2010 - 19:41

Hola, estoy sumamente preocuda porque le acabo de descubrir plagiocefalia a mi bebe, el pediatra y el neurologo me dicen que no pasa nada y que no necesita tratamiento, a mi me preocupa mucho mi bebe tiene 6 meses y la verdad por mas que he buscado no encuentro a donde acudir me podrias informar donde trataron a tu bebe y que tan caro es, de antemano mil gracias yo vivo en Leon, Guanajuato
MONTSE
 
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  Re: Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 12/Noviembre/2009 - 12:44

MUCHISIMAS GRACIAS POR LA INFORMACION.

AYER ESTUBE EN EL HOSPITAL EN EL NEUROPEDIATRA CON MI HIJO Y LE HAN MANDADO VARIAS PRUEBAS, HASTA FEBRERO NO ME DAN LOS RESULTADOS. DE MOMENTO LA LOGOPEDA Y EL EQUIPO QUE TRATA A MI NIÑO EN EL COLE ME RECOMIENDAN QUE ESPERE EL RESULTADO DE DICHAS PRUEBAS, POR QUE HASTA NO TENER UN DIAGNOSTICO PRECISO NO SE PUEDE AMPLIAR EL TRATAMIENTO LOGOPEDA MAS DE LO QUE ELLOS ESTAN TRABAJANDO CON MI HIJO CREO QUE ES CASI IMPOSIBLE.

PERO SIEMPRE VIENE BIEN SABER QUE HAY LOGOPEDAS EXPECIALIZADOS EN CASOS PARA NIÑOS QUE SUFRIERON PLAGIOCEFALIA. MILLONES DE GRACIAS Y FUERZA A TODOS LOS PAPAS Y MAMAS QUE LUCHAMOS CADA DIA CON ESTA ENFERMEDAD TAN POCO RECONOCIDA Y CON TANTA FALTA DE INFORMACION EN LO QUE SE REFIERE A SECUELAS.

 

UN SALUDO

Alicia
 
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  Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 12/Noviembre/2009 - 11:39

Hola Montse: soy nueva en este foro, y no se si sigues buscando logopeda, pero si la sigues buscando, quizá te pueda ayudar.

Tengo amigas mamás en tu situación, con el niño con problemas en el habla, y me han hablado MUY bien de una logopeda especializada en estos temas en Madrid. No se si te pillará muy lejos, pero creo que es muy buena. Trabaja tanto con niños con retraso psicomotor y del habla, como con adultos con daño neurológico.

Se llama Glaucia, y trabaja en una empresa llamada ASTRANE.

No se el número de tlf., pero si lo buscas en internet seguro que aparece (mis amigas lo encontraron así...).

Espero servirte de ayuda, mucho ánimo...

Claudia Gaytàn
 
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  Re: Re: Re: Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 30/Octubre/2009 - 06:34

Montse

Si deseas que tu hijo siga en terapia, hay terapistas privados, busca alguno, el neurologo o neuropediatra te puede aconsejar alguno.

Claudia Gaytàn
 
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  Re: Re: Re: Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 30/Octubre/2009 - 06:26

Hola Montse ¡

Mira nuestra hija actualmente tiene1 año con 7 meses, acaba de terminar su tratamiento del casco.

A los diez meses le pusimos el casco, y después de 8 meses nos indicaron que ya había terminado el tratamiento remodelador.

El casco se lo pusimos en Houston y es una Star Band.

Se le detectó la plagiocefalia a los seis meses y acá en nuestro país México, no hay nada de información acerca de la prevención y el pronto tratamiento después de que ya no se pueda corregir automaticamente con la postura, por eso se lo pusimos 4 meses después de la detección.

Por medio de la tomografía supimos que tenía plagiocefalia, pero déjame decirte que con los especialistas que fuimos no le dieron la más mínima importancia por yo creo que falta de información o de actualización...

Pero eso sí, nos sugirieron de inmediato la terapia.

Mi esposo y yo nos pusimos a investigar que significaba ese termino y fué cuando nos dimos cuenta que no era solo un problema estético.

Actualmente tiene muy remodelada su cabecita, no la tiene redonda redonda, pero estamos más tranquilos porque si se le nota el cambio y ha seguido en rehabilitación.

Con decirte que nos ha sugerido una terapista que probablemente sea pasada a grupo de desarrollo normal para que aprenda imitando a los demás niños.

Leemos lo que nos cuentas y te decimos que sigas pendiente de tu hijo, somos padresde niños especiales y nos toca ayudar para que ésto se conozca más.

Aquí estoy para servirte Montse.

Besos y bendiciones a tu angel.

 

 

MONTSE
 
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  Re: Re: Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 29/Octubre/2009 - 09:19

Hola Claudia.

 

Muchisimas gracias por contarme tu experiencia, es mas facil conversar con personas que sufren problemas similares, por que la comprension es mas rapida, la gente que no sufre esto aveces resulta complejo explicarles.

En referente al centro que me comentabas, mi hijo cuando empezo el primer logopeda fue en uno de esos centros, aqui se llama CENTRO BASE, ademas de este tipo de apoyos, tratan otras minusvalias. Pero cuando mi hijo comenzo la edad escolar me retiraron las sesiones, dado que segun su normativa al tener especialistas en el cole ya no era necesario su apoyo. Esto es lo que en el centro me comentaron, las malas lenguas me informaron que lo que pasaba es que como mu hijo iba a un colegio privado, que actualmente son concertados, al no ser publico como el centro que depende de la Administracion Publica de Castilla la Mancha no colaboraban con los colegios concertados, solo con los publicos.

Por lo que me quede solo con el apoyo de especialistas del colegio, a los cuales tengo mucho que agradecer, por que desde el minuto cero trataron a mi hijo y a fecha de hoy siguen estanto muy pendientes, facilitandole ayuda tanto logopeda, como de orientacion al niño y a mi. La propia logo del centro es la que me a orientado a ir a un neurologo que por cierto el proximo dia 11 de Noviembre tengo la cita por lo que ya os ire contando mas.

Me gustaria saber cuanto tiempo tiene tu peque en la actualidad ?

 

Un saludo

Claudia Gaytàn
 
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  Re: Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 29/Octubre/2009 - 06:17

Monse, me acabo de enterar de tu hijo.

Mira, a nuestra hija cuando le detectamos la plagiocefalia por medio de una tomografía que le mandó hacer el neuropediatra, también se le detectó hipoxia prenatal, o sea falta de oxigeno en el embarazo.

Nos enteramos que con la plagiocefalia tenía la posibilidad de no madurar en el psicomotor, que podía tener problemas de audición, de vista y hasta de mala oclusión, además de problemas de aprendizaje en un futuro.

Imaginate como nos quedamos de alarmados porque además de la plagiocefalia, la bebé tuvo la hipoxia y eso hacía todavía aún más grave el diagnóstico.

Notamos que tenía retraso en lo motor, no checaba con los niños de su misma edad, su desarrollo hiba en algunas etapas desde 2 hasta 6 meses de diferencia en maduración.

Conseguimos el casco Gracias a Dios y desde que se le detectó su retraso, la ingresamos a una escuela dentro del CENTRO DE REHABILITACION Y EDUCACIÓN ESPECIAL (CREE), la cual se llama CENTRO DE ATENCIÓN MULTIPLE (CAM).

Te platico ésto, porque puedes ingresar a tu hijo en uno de éstos centros que debe de haber en España o donde tu vives.

Tu hijo requiere inmediata rehabilitación, mi hija la va a tener toda la vida, pero te tengo buenas noticias, la niña está muy bien ya en su desarrollo. obvio que en algunas capacidades, va unos meses aún atrás, pero seguimos con la confianza puesta en Dios.

Hay una fundación que se llama CARITAS allá en España, acercate a ellos y planteales tu caso, tal vez les pueda interesar apoyarte con alguna recomendación en alguno de los centros de rehabilitación.

Pero busca al neuropediatra ya, de preferencia uno que este ya familiarizado con el beneficio de tratar la plagiocefalia a tiempo, seguro que con sus conocimientos vas a lograr mucho.

Platicame luego, consulto ésta página seguido.

 

MARIA 34
 
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  Re: Re: Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 26/Octubre/2009 - 16:43

HOLA MONSE!!

ESPERO QUE EL NEUROLOGO INFANTIL TE PUEDA DAR UNA SOLUCION A TODO ESTO, Y TU HIJO MEJORE POCO A POCO, MUCHAS GRACIAS POR CONTARNOS TU ESPERIENCIA PORQUE SOMOS MUCHAS FAMILIAS LAS QUE ESTAMOS PASANDO POR ESTO Y A CADA UNO PARECE QUE NOS DICEN UNA COSA, YO HABIA LEIDO QUE PODIA TENER CONSECUENCIAS PERO EL PEDIATRA ME DICE QUE ES SOLO CUESTION ESTETICA Y QUE NO AFECTA AL DESARROLLO DEL NIÑO.

NOSOTROS POR SUERTE SE LE HA COGIDO A TIEMPO Y EL NIÑO TIENE LA CABEZA YA PRACTICAMENTE BIEN. PERO CON MAS INFORMACION TODOS HUBIERAMOS ACTUADO MUCHO ANTES Y MUCHOS NIÑOS SE HUBIERAN RECUPERADO AL 100%, MUCHA SUERTE Y MANTENOS INFORMADAS,

UN SALUDO,

MONTSE
 
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  Re: Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 25/Octubre/2009 - 21:58

Hola Olivia:

En el proximo mes acudire con mi hijo al neurologo infantil y espero que sea de gran ayuda.

Como me comentastes que volverias a entrar en el foro, queria decirte que estoy aqui para lo que necesites, puedo ayudate o informarte dentro de mi experencia.

Espero que tu peque y ningun otro tenga que pasar por todo lo que estamos pasando nosotros y se empieze a tomar mas en serio esta enfermedad y los pediatras nos faciliten medios mas rapidos,para evitar en la medida de lo posible este tipo de problemas.

Ya que es de suma importancia detectar y tratar a tiempo la plagiocefalia, por que cuanto mas tiempo tenga la cabeza aplastada, mas tiempo le estara oprimiendo el cerebro y limitara el espacio de crecimiento y desarrollo del mismo.

En el caso de mi hijo como ya explique la parte mas afectada es la que localiza el desarrollo oral, sin embargo por lo que e podido saber en otros niños el retraso se localizo en la psicomotricidad, en el olfato e incluso en la vista. Dependiendo de la parte del cerebro que este aplastada coinicidira la presion en un aparato sensorial.

Un saludo muy grande.

olivia alonso
 
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  Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 22/Octubre/2009 - 11:42

hola montse, siento lo que te esta pasando y la verdad no se donde puedes acudir. yo soy nueva en esto y al leer tantas cosas me estoy empezando a asustar. tengo un hijo de 8meses y medio, y desde que tenia 2-3meses le dije al pediatra que le notaba algo raro (no giraba con la misma agilidad al lado dcho. que al izq.) y me dijo que no tenia nada. asi parando otros 2meses y cuando me hizo un volante para rehabilitacion mi hijo ya tenia 7meses. bueno mejor te sigo mando el mensaje mañana porque mi hijo estara hambriento. perdona volvere porque es un tema que me interesa mucho chao.
ibarrerh
 
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  Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 21/Octubre/2009 - 12:11

Hola Montse:

No tenía ni idea que la plagiocefalia pudiera tener secuelas que le afectaran a la psicomotricidad y el habla, la verdad es que me he quedado de piedra.  ¿Tenía tu hijo mucho aplastamiento? yo cuando llevé a mi bebe nunca me hablaron de que pudiera haber secuelas, simplemente lo trataron como si fuera únicamente un problema estético..

Me doy cuenta de la desinformación que hay sobre este tema.   Yo no tenía ni idea este tema, y al final tuve que ir a un médico privado para que pusieran la ortesis a mi bebe.  

Siento mucho lo que le ha pasado a tu hijo, y espero que encuentres los mejores médicos para solucionarlo.

Un abrazo y mucho ánimo.

MONTSE
 
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  Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 21/Octubre/2009 - 11:52

GRACIAS MARIA POR TU APOYO Y COMPRENSION. ESPERO QUE ALGUIEN PUEDA AYUDARME Y ASESORARME. UN SALUDO
MARIA 34
 
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  Re: SECUELAS PLAGIOCEFALIA 21/Octubre/2009 - 11:36

HOLA MONTSE!!

NO SE DONDE PUEDES ACUDIR PARA QUE TE AYUDEN, SEGURO QUE ALGUIEN TE PUEDE INDICAR,.

ES INDIGNANTE LA POCA IMPORTANCIA QUE DAN A LA PLAGIOCEFALIA LOS PEDIATRAS, CUANDO NO CUESTA NADA MANDAR A UN ESPECIALISTA Y QUE SEAN ELLOS LOS QUE VALOREN. YO TENGO UN NIÑO QUE AHORA TIENE 9 MESES Y MEDIO LLEVA EL CASCO DESDE LOS 7 Y LA VERDAD ES QUE HA RECUPERADO MUCHISIMO ESTA CASI AL 100% DE RECUPERACION, NOSOTROS TENEMOS LA VENTAJA QUE LA FONTANELA LA TIENE AUN ABIERTA Y ESPERAMOS QUE SE RECUPERE DEL TODO.

SIENTO MUCHO LO DE TU HIJO Y MAS CUANDO LO ESTAMOS VIVIENDO TODOS TAN DE CERCA  Y ESPERO QUE ALGUIEN TE PUEDA DECIR DONDE PUEDES ACUDIR, UN ABRAZO

 

MONTSE
 
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  SECUELAS PLAGIOCEFALIA 21/Octubre/2009 - 10:55

Hola a todos/as en primer lugar queria agradecer la existencia de una Asociacion de padres de niños con plagiocefalia y en segundo lugar daros a conocer mi caso y solicitar ayuda. Mi hijo actualmente tiene cinco años, llevo casco ortopedico desde los 8 meses que le detectaron la plagiocefalia dado que mi ex pediatra no ayudaba, poniendo toda clase de trabas para no tener que mandarnos al expecialista, por lo que cuando logramos detectarlo ya era bastante tarde. Mi hijo llevo el casco durante 5 meses, para entonces las fontanelas estaban cerradas y el ortopeda me explico que mas no se podia hacer. Siempre tuve la intuicion de que esto podia darnos en un futuro algun tipo de secuela. Los medicos me aseguraron que no tenia por que existir secuelas, La verdad es que aproximadamente a los 2 años mi hijo tuvo que empezar tratamiento logopeda y de psicomotricidad ya que tenia un retraso madurativo importante tanto en el habla como en la psicomotricidad. Actualmente mi hijo tiene 5 años y los propios logopedas me recomiendan la visita a un neurologo para valorar algun trastorno o secuela, ya que academicamente el desarrollo es normal e incluso bueno, pero en lo que se refiere a la expresion oral aunque logramos avances con la logopedia, actualmente estamos estancados sin avances, e incluso mi propio hijo denota enfado al intentar dialogar frases completas y no ser comprensibas para el resto que escucha.

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