Hola, Marina:
Si el médico le ha recomendado Avastin, no lo dudéis y empezad cuanto antes con el tratamiento. Los tratamientos posibles son pocos y Avstin ha demostrado que es eficaz para frenar el avance de la enfermedad y que no "pierda" también ese ojo. Eso sí, cuanto antes empiece, mejor, pq como ya os habrán explicado, lo que se pierde no se recupera. Un saludo.Eva
Hola soy Marina, a mi abuela le han detectado una maculopatia asociada con la edad, uno de los ojos está perdido, ya no tiene solución, pero con el derecho el médico recomienda tratamiento con avastin. es el único tratamiento que se conoce? hay otras opciones?
Hola, Loli:
Yo te recomendaría ante todo que no adelantaras acontecimientos. Un solo pinchazo es muy poco, rarísimas veces es suficiente, espera a completar la tanda de 3 para ver la evolución y que el médico decida si son necesarios más pinchazos.
Respecto a la falta de información, tienes razón en que muchos médicos tienen tendencia a limitarse a hacer pruebas e inyectar sin explicar gran cosa al paciente, pero párale y pregúntale cualquier duda que tengas, aunque tengas que insistir: es parte de su trabajo y estás en tu derecho a recibir toda la información que necesites sobre tu enfermedad y el tratamiento. No sé muy bien qué te habrá explicado, si tienes alguna pregunta concreta siempre puedes hacerla en el foro: la mayoría no somos especialistas sino simples afectados pero contestaremos a lo que podamos.
Un abrazo: Eva.
HOLA SOY LOLI Y TENGO 43 AÑOS, DESDE LOS 39 ME DETECTARON UNA MACULOPATIA EN AMBOS OJOS, AUNQUE AL POCO TIEMPO EMPEORÓ EL OJO DERECHO, PORQUE ADEMÁS TUVE UN DESPREDIMIENTO DEL VITREO CON DERRAME INTERNO. ME INYECTARON LA PRIMERA VEZ AVANTIS Y ME FRENO DURANTE AÑO Y MEDIO , AHORA ME HAN INYECTADO LUCENTIS NO ME HA HECHO NADA EL PRIMER PINCHAZO, ME INYECTAN OTRO EN UNOS DIAS Y ME HAN INDICADO QUE ME PONDRAN HASTA 3 PERO SI NO ME HACE NADA YA NO SABEN QUE HACER.
ESTOY MUY NERVIOSA SOBRE EL TEMA Y ADEMAS NO ME HAN EXPLICADO MUCHO SOBRE MI ENFERMEDAD, SOLO SE DEDICAN HA HACERME PRUEBAS E INYECTARME.
ME GUSTARIA SI ME PODEIS AYUDAR Y DARME INFORMACIÓN Y DECIRME QUE DEBO HACER, YA QUE NO VEO NADA DE SOLUCIÓN.
MUCHAS GRACIAS Y BESOS
Hola María:
Si estás en España, pregunta en la ONCE, aunque no esté afiliada seguro que te orientan. Si no, en Centros de Baja Visión. El problema de la maculopatía degenerativa es que no es algo que se corrija con graduación adicional, pero existen en el mercado aparatos que le pueden ayudar a realizar determinadas tareas de la vida cotidiana y es estupenda que su actitud sea la de seguir valiéndose por sí misma. Te pongo un link ccon el catálogo de material tiflológico de la ONCE, para que te hagas una idea de las posibilidades que hay: http://cidat.once.es/home.cfm?excepcion=5
Respecto a los teléfonos, en la ONCE tienen modelos adaptados, en Vodafona también, porque lo pregunté (supongo que igual en las demás compañías, es cuestión de preguntar en Atención al Cliente). Muchas veces coinciden con los diseñados para personas mayores (teclas más grandes y separadas, menús por voz). También hay un programa que se puede descargar que lee en voz alta los mensajes recibidos, no recuerdo cómo se llama pero sí que funciona con modelos de teléfonos que tengan el sistema operativo Symbian. Espero que estas pistas te sirvan para indagar un poco lo que más necesite tu madre en concreto. Un saludo.
quisiera saber si hay algún tipo de avance en cuanto a las lentes baja visión. Mi madre sufre de maculopatía degenerativa, tiene 77 años y es muy dinámica, por lo que no se resigna a depender de los demás.Le han hecho 3 inyec. de Lucentis en un ojo, y comenzarán con 3 en el ojo izquierdo. No mejoró mucho, pero sí en el derecho se frenó.Lentes Baja visión necesita para "cerca" y también para ver "lejos". También ,alguien me podría informar sobre algún tipo de teléfono especial ( teléfono fijo y/o celular )para personas con Baja visión. Gracias :María del Carmen
Hola:
Te cuento, como paciente que soy también. Respecto a tu primera pregunta, no importa cuál le inyecten, Lucentis y Avastin son dos fármacos muy similares, al principio se solía adminsitrar Avastin en muchos sitios y ahora se está pasando al Lucentis por temas de permisos de sanidad (también hay de por medio intereses comerciales pues el Lucentis es más caro), pero no os preocupéis, que los resultados son muy buenos en ambos y lo importante es empezar el tratamiento cuanto antes, con cualquiera de los dos.
Respecto al proceso, dile sobre todo que no se preocupe, todos vamos muy nerviosos la primera vez (normal cuando te dicen que te van a pinchar en un ojo). Lo primero, le dilatarán la pupila como en cualquier revisión. Supongo que tendrá que ponerse un pijama o bata. En quirófano, le echarán uns gotas en el ojo, que son anestesia por lo uqe no notará ningún dolor en ningún momento. Le pondran un aparato que sirve para mantener el ojo abierto. Si le molesta, puede decirlo. Yo cuando dije que me molestaba me pusieron una gotita de anestesia por el borde interior del párpado y dejé de notarlo. Cuando el ojo esté perfectamente anestesiado, le pedirán que se esté muy quieto y no mueva el ojo y le pincharán. Son unos segundos de nada (como cualquier inyección). Según la anestesia y su sensibilidad, puede que note una pequeña presión, pero no es más que eso, presión, no dolor. Hay quien no nota absolutamente nada. Y ya está. Ese día tendrá el ojo irritado, tendrá que darse gotas de antibiótico cada cierto tiempo y poco más. A veces, pillan un capilar y la parte del ojo que normalmente es blanca aparece completamente roja, es muy aparatoso pero no os asusteis si pasa pq es una hemorragia superficial y se va diluyendo con los días y tampoco duele.
Hay otro tratamiento con láser, la terapia fotodinámica, pero en mi opinión, mucho mejor si han optado por inyecciones. Muchos ánimos y no dejéis de seguir preguntando cualqueir duda que os surja. Eva
hola a todos,
lo primero decir que me ha resultado muy útil el foro. A mi padre de 74 años le han diagnosticado dmae y le van a someter al tratamiento con inyecciones intraoculares, no se que fármaco de los que hablais será. Hay diferencias importantes?
Por otro lado, os agradeciería que los que estais en tratamiento me ayudeis a explicarle que es lo que le van hacer, es muy nervioso y seguro que le ayuda tener una idea clara y dejar la incertidumbre en la medida de lo posible.Te ponen anestesia?? es doloroso?...
además le habían hablado de que el tratamiento era mediante laser, que así dicho parece mas sencillo, así que se plantea cual es el mejor tratamiento...
muchas gracias.
Ana
HOLA YO STOY EN TRATAMIENTO CON AVASTIN POR TENER MACULOPATIA MIOPICA.
YO RECUPERE VISION DESPUES DE EMPEZAR EL RATAMIENTO Y LAS LESIONES CICATRIZARON PERFECTAMENTE, EL PROBLEMA ES QUE EL TRATAMIENTO EN SI NO IMPIDE QUE SIGAN APARECIENDO LESIONES EN OTRAS ZINAS DE LA MACULA. SALUDOS Y MUCHA SUERTE
Lo que hace el Avastin es evitar que el daño siga aumentando, si funciona y consigues eso, ya es motivo de satisfacción. Sin tratamiento, lo más probable es que el daño sea cada vez mayor. Con el tratamiento, a veces hay una ligera mejoría pero si ya tienes cicatrices antiguas, ese daño es irrecuperable. Yo sí dejé de ver torcidas las líneas, pero mi lesión era muy pequeña y localizada y donde se forma la cicatriz es un punto en el que la visión ya nunca es es igual. Un saludo.
YO TENGO MACULOPATIA POR MIOPIA Y QUIERO SABER SI LUEGO DE COLOCARSE AVASTIN SE MEJORA LA VISION,ESTO SEGURAMENTE LO PODRA RESPONDER ALGUIEN QUE TENGA TESTIMONIO SOBRE UN CASO PARECIDO AL MIO
Hola Jorge,
Soy Alicia, esta mañana me han puesto la primera inyeccion de Lucentis, como me dijiste no ha sido tan grave la cosa, he pasado muy buena tarde.
Ahora a esperar a la consulta del próximo Miercoles, y despues a las siguientes inyecciones.
Un saludo
Alicia, adelante sin dudar, impresiona un poco que te digan lo del pinchazo en el ojo , pero no sentis nada de nada.
Los porcentajes , mi consejo olvidalos, para ti sera el 100%-
piensa en positivo y que va a funcionar, transmitele esa fe a tu doctor , eso lo animara.
Yo me he recuperado casi totalmente luego de la 2a. injecion y ayer me di la tercera.
Fe, sin miedo y disfruta el infinito placer de reccuperar la vision.
mucha suerte
Hola Alicia:
No te preocupes, porque no notarás dolor ya que te lo habrán anestesiado justo antes con unas gotas. Para que te hagas una idea, tendrás el ojo dilatado, una potente luz de quirófano encima y ni siquiera te molestará la luz ni sentirás la necesidad de parpadear. Dependiendo de cuánta anestesia te hayan dado o tu sensibilidad a la misma, puede que notes el aparato que usan para mantenerte el ojo abierto, algo molesto, pero si te dan un poquito de anestesia en el borde interior del párpado, tampoco lo notarás. En cuanto al pinchzo, quizás notes una presión ligera, pero no dolor, tranquila. Además, no es más que unos segundos. Tú estáte tranquila, son peores los nervios que otra cosa.
Respecto a la recuperación, es rápida. Ese día es normal tener el ojo más o menos molesto, evita tocarlo o frotarlo y sigue la pauta de antibióticos que te den. A veces pasa que pillan un capilar al pinchar y toda la parte blanca del ojo está roja, pero no te asustes. Es aparatoso pero no es más que una hemorragia superficial que se va absorbiendo en unos días. Aparte de eso, en cuanto se te pase el efecto de las gotas dilatadoras, podrás ver normal y hacer vida normal.
Respecto a porcentajes, no te sé decir, pero es lo más eficaz que hay hoy en día y el único tratamiento que en algunos casos permite incluso mejorar un poco la agudeza visual. Muchos ánimos y que todo vaya bien.
Hola amigos:
Me acaban de diagnosticar DMAE, y me han dicho que el tratamiento que me van a poner son inyecciones de Lucentis, quisiera saber como es la recuperación al día siguiente y si es muy doloroso el pinchazo.
En cuanto a los resultados he leido algo en los foros, pero ninguno habla del porcentaje de exito de la misma.
Un saludo a todos
Alicia
Cuando hablas de recuperación, has de tener en cuenta que el objetivo del Lucentis es detener el avance, es decir, tratar de que preserve la vista que tiene ahora el máximo tiempo posible, aunque algunas personas sí logran una ligera mejoría. Pero la enfermedad seguirá ahí. Os recomiendo que empiece el tratamiento cuanto antes, de no hacerlo, lo más probable es que su visión siga deteriorándose progresivamente y el deterioro que provoca la generación macular húmeda es irreversible. Si aún tiene una buena calidad de visión, no esperéis a que empeore. Si el daño está más avanzado, aunque eso no vaya a recuperarlo, sí hay que intentar evitar que vaya a más. El procedimiento en sí es muy sencillo para un retinólogo y os atenderán perfectamente tanto en un centro privado como en la Seguridad Social. Que todo vaya bien y no dejes de preguntar cualquier duda que te surja. Un saludo.
Hola,
ha mi madre le han diagnosticado degeneracion macular humeda y le recomiendan que empieze el tratamiento con lucentis (ranibizumab).
¿Alguno de vosotros ya lo ha recibido?, podriais indicarme en que centro y vuestro grado de recuperación. Gràcias.
Hola Pablo:
Solo se que a mi me han puesto 2 inyecciones de Avastin y que por ahora no necesito más, pero eso sí tengo que volver a revisión dentro de 1 mes. Mi degeneración macular es por miopia .
Animo, y si tienes alguna duda consulta con tu oftalmologo ya que él es la persona que mejor te puede resolver tus dudas , yo solo te puedo orientar sobre mi experiencia.
Hola Pablo.
Me llamao Marilo.tengo 55 años y me han diagnosticado DMAE.levo 3 inyecciones de Lucentis y por el momento ésta controlado mi caso.No voy a más.Pero sigo en tr
quisiera recibir inffosobre resultados de avastin en maculopatias avanzada ç
gracias
