LES HEMOS MANDADO MULTIPLES E-MAILS, NOS HEMOS PUESTO EN CONTACTO DE VARIAS MANERAS Y HASTA LA FECHA SOLO SABEMOS QUE ,A ULTIMA HORA Y POR LA DECISION DE NO SABEMOS QUIEN, SE DECIDE NO EMITIR LA GRABACION.
QUEREMOS PENSAR QUE EL MOTIVO NO HA SIDO OTRO QUE EL DARSE CUENTA QUE ESTE TEMA NO SE PUEDE TRATAR EN SOLO UNOS MINUTOS Y PIENSAN CONTAR CON NOSOTROS PROXIMAMENTE Y DE UNA MANERA MAS EXTENSA.
NOSOTROS HUBIERAMOS QUERIDO QUE LO DIERAN ESE DIA COMO SE NOS DIJO Y ASI SE GRABO JUNTO CON LOS DEMAS COMPAÑEROS DE LA COALICION DE ENFERMEDADES CRONICAS LOS CUALES, TUVIERON SUS MINUTOS PARA EXPLICAR SUS DIFERENTES ENFERMEDADES Y EXPONER, LOS OBJETIVOS DE NUESTRA ASOCIACION QUE NO ES OTRO QUE , OFRECER AYUDA MUTUA ENTRE LOS AFECTADOS AFECTADOS Y SUS FAMILIAS, PROMOVER LA INVESTIGACION Y SUS TRATAMIENTOS,IMPLANTAR UN PROTOCOLO DE ACTUACION COMUN EN TODOS LOS CENTROS SANITARIOS , MEJORAR LA DETECCION PRECOZ DE LAS ENFERMEDADES DE RETINA,MEJORAR LA ATENCION SANITARIA,PROMOVER LA CREACION DE UNIDADES DE BAJA VISION...
COMO PODEIS VER SON MUCHOS E IMPORTANTES LOS MOTIVOS POR LOS QUE NOS LLEVAN A TRABAJAR DIA A DIA.
ES POSIBLE QUE LOS TIEMPOS DE TVE OBLIGUEN O NO A LA EMISION DE ALGUNOS DE LOS TEXTIMONIOS QUE SE GRABAN CON ANTERIORIDAD PERO , ES IGUAL DE NECESARIO NO CREAR FALSAS EXPECTATIVAS EN PERSONAS QUE HEMOS TENIDO QUE APRENDER A VIVIR CON UN DIA A DIA COMPLICADO Y LLENO . EN MUCHAS OCASIONES ,DE UNA EXTRAÑA SENSACION DE ABANDONO POR PARTE DE UNA SOCIEDAD QUE NOS ATRAPA EN UNA TELARAÑA DONDE LAS DEFICIENCIAS SON VISTAS COMO "ANORMALIDADES"Y LOS QUE LA SUFRIMOS COMO "MARGINADOS SOCIALES"
AUNQUE SOLO HUBIESE SIDO 10 SEGUNDOS NOS HUBIERA GUSTADO QUE SE NOS TRATASE COMO A LOS DEMAS COMPAÑEROS QUE PRESTARON SU TESTIMONIO EN LA GRABACION REALIZADA.
NUESTRO COMPROMISO SIGUE ADELANTE Y ALLI ESTAREMOS SIEMPRE QUE NOS LLAMEN QUE ESPEREMOS SE MUY PRONTO.
A.M.I.R.E.S.
(ASOCIACION DE AFECTADOS DE MIOPIA MAGNA CON PATOLOGIAS DE RETINA Y OTRAS ASOCIADAS)
MADRID 18 ENERO 2008