DMAE-Foro sobre Degeneración Macular Asociada a la Edad

Foro para afectados y familiares por Degeneración Macular Asociada a la Edad y la miopía patológica

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¿POR QUE NO SE EMITIO LA GRABACION SOBRE MIOPIA MAGANA EN TVE EL VIERNES DIA 11 DE ENERO EN SABER VIVIR DE TVE?
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glhoriabis
 
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  Re: Re: ¿POR QUE NO SE EMITIO LA GRABACION SOBRE MIOPIA MAGANA EN TVE EL VIERNES DIA 11 DE ENERO EN SABER VIVIR DE TVE? 27/Enero/2008 - 14:44

GRACIAS A UNA AMIGA HE PODIDO SABER EL MOTIVO POR EL QUE NO EMITIERON EL VIDEO ESTA HA SIDO LA RESPUESTA.


"RECUERDO PERFECTAMENTE ESE PROGRAMA. FUE UNO DE LOS DOS VIDEOS QUE NO ENTRARON ESE DIA (UN PROGRAMA DEDICADO A LOS PACIENTES CRONICOS, ESPECIALMENTE DENSO DE VIDEOS E INVITADOS EN PLATO).

LA REDACTORA QUE LO GRABO, YA HABLO EN SU DIA CON LA REPRESENTANTE DE PRENSA DE LA COALICION DE ENFERMOS CRONICOS, A LA QUE PERTENECE LA CITADA ASOCIACION, EXCUSANDOSE E INFORMANDOLE DE QUE SABER VIVIR LO EMITIRIA PROXIMAMENTE EN UN PROGRAMA DONDE TUVIERA CABIDA POR SU CONTENIDO INFORMATIVO.

DESDE AQUI, REITERO NUESTRO INTERES EN EMITIR ESE VIDEO PROXIMAMENTE, POSIBLEMENTE EN UNA EMISION DEDICADA A LA VISTA. YO PERSONALMENTE CONTROLO LOS VIDEOS QUE ESTAN PENDIENTES DE EMISION, Y LOS VOY RECUPERANDO CUANDO RESULTA PERTINENTE.

ASI QUE YA SABEIS EL VIDEO SE EMITIRA PROXIMAMENTE LES HE PEDIDO QUE NOS AVISEN.

UN ABRAZO GLORIA
Montse
 
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  Re: ¿POR QUE NO SE EMITIO LA GRABACION SOBRE MIOPIA MAGANA EN TVE EL VIERNES DIA 11 DE ENERO EN SABER VIVIR DE TVE? 19/Enero/2008 - 18:37

COMO SOCIA DE AMIRES MADRID,

TAMBIEN EXIJO UNA RESPUESTA

glhoriabis
 
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  ¿POR QUE NO SE EMITIO LA GRABACION SOBRE MIOPIA MAGANA EN TVE EL VIERNES DIA 11 DE ENERO EN SABER VIVIR DE TVE? 18/Enero/2008 - 01:18

17 Ene 2008

¿POR QUE NO SE EMITIO LA GRABACION SOBRE MIOPIA MAGNA EN TVE EL VIERNES DIA 11 DE ENERO EN EL PROGRAMA SABER VIVIR SI ESTABA EN EL GUION?

DESDE LA ASOCIACION AMIRES (ASOCIACION DE AFECTADOS DE MIOPIA MAGNA CON PATOLOGIAS DE RETINA Y OTRAS ASOCIADAS) SEGUIMOS ESPERANDO LA CONTESTACION POR PARTE DE LOS RESPONSABLES DE ESE PROGRAMA Y HASTA LA FECHA NO HA HABIDO UNA RESPUESTA.

LES HEMOS MANDADO MULTIPLES E-MAILS, NOS HEMOS PUESTO EN CONTACTO DE VARIAS MANERAS Y HASTA LA FECHA SOLO SABEMOS QUE ,A ULTIMA HORA Y POR LA DECISION DE NO SABEMOS QUIEN, SE DECIDE NO EMITIR LA GRABACION.

QUEREMOS PENSAR QUE EL MOTIVO NO HA SIDO OTRO QUE EL DARSE CUENTA QUE ESTE TEMA NO SE PUEDE TRATAR EN SOLO UNOS MINUTOS Y PIENSAN CONTAR CON NOSOTROS PROXIMAMENTE Y DE UNA MANERA MAS EXTENSA.

NOSOTROS HUBIERAMOS QUERIDO QUE LO DIERAN ESE DIA COMO SE NOS DIJO Y ASI SE GRABO JUNTO CON LOS DEMAS COMPAÑEROS DE LA COALICION DE ENFERMEDADES CRONICAS LOS CUALES, TUVIERON SUS MINUTOS PARA EXPLICAR SUS DIFERENTES ENFERMEDADES Y EXPONER, LOS OBJETIVOS DE NUESTRA ASOCIACION QUE NO ES OTRO QUE , OFRECER AYUDA MUTUA ENTRE LOS AFECTADOS AFECTADOS Y SUS FAMILIAS, PROMOVER LA INVESTIGACION Y SUS TRATAMIENTOS,IMPLANTAR UN PROTOCOLO DE ACTUACION COMUN EN TODOS LOS CENTROS SANITARIOS , MEJORAR LA DETECCION PRECOZ DE LAS ENFERMEDADES DE RETINA,MEJORAR LA ATENCION SANITARIA,PROMOVER LA CREACION DE UNIDADES DE BAJA VISION...

COMO PODEIS VER SON MUCHOS E IMPORTANTES LOS MOTIVOS POR LOS QUE NOS LLEVAN A TRABAJAR DIA A DIA.

ES POSIBLE QUE LOS TIEMPOS DE TVE OBLIGUEN O NO A LA EMISION DE ALGUNOS DE LOS TEXTIMONIOS QUE SE GRABAN CON ANTERIORIDAD PERO , ES IGUAL DE NECESARIO NO CREAR FALSAS EXPECTATIVAS EN PERSONAS QUE HEMOS TENIDO QUE APRENDER A VIVIR CON UN DIA A DIA COMPLICADO Y LLENO . EN MUCHAS OCASIONES ,DE UNA EXTRAÑA SENSACION DE ABANDONO POR PARTE DE UNA SOCIEDAD QUE NOS ATRAPA EN UNA TELARAÑA DONDE LAS DEFICIENCIAS SON VISTAS COMO "ANORMALIDADES"Y LOS QUE LA SUFRIMOS COMO "MARGINADOS SOCIALES"

AUNQUE SOLO HUBIESE SIDO 10 SEGUNDOS NOS HUBIERA GUSTADO QUE SE NOS TRATASE COMO A LOS DEMAS COMPAÑEROS QUE PRESTARON SU TESTIMONIO EN LA GRABACION REALIZADA.

NUESTRO COMPROMISO SIGUE ADELANTE Y ALLI ESTAREMOS SIEMPRE QUE NOS LLAMEN QUE ESPEREMOS SE MUY PRONTO.

A.M.I.R.E.S.
(ASOCIACION DE AFECTADOS DE MIOPIA MAGNA CON PATOLOGIAS DE RETINA Y OTRAS ASOCIADAS)

MADRID 18 ENERO 2008


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