Personas con Sarcoidosis

Esta es una enfermedad autoinmune de la que se desconoce la etiología y tampoco se sabe exactamente cómo curarla... La enfermedad no sigue un curso típico, sino que en cada paciente se desarrolla de una manera distinta...

Personas con Sarcoidosis
padezco sarcoidosis
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noelia
 
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  Re: Re: Re: TENGO SARCOIDOSIS DE MEDIASTINO 24/Febrero/2012 - 08:57

hola gracias por responderme,ya hoy lahistoria es distinta,el diagnostico de sarcoidosis se lo hicieron a mi pareja...al mes se dieron cuenta que es un linfoma no hodking...no se que pensar,supongo que debere averiguar un poco de este nuevo diagnostico.gracias por haberme respondido,y creo en eso de que las enfermedades tienen algo de parte de culpas,mierdos y demas,muchas gracias.

Daniel
 
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  Re: Re: TENGO SARCOIDOSIS DE MEDIASTINO 04/Febrero/2012 - 03:56

Noelia, primero que nada, SIN panico, sin miedo, com odice el dr. Hamer ( lee mi mensaje Yo me cure...).

Busca Terapeutas en la Nueva Medicina Germanica (NMG) o Decodificadores Biologicos. En Rosario se que hay. No se en Santa Fe.

Todas las enfermedades tiene un origen emocional, algo no expresado, sobre todo miedos ( a una enfermedad, a algo, a alguien, etc. ) culpas, etc., todas esas cargas emocionales que las vivimos en soledad, no las expresamos, nadie sabe de nuestro o de ese sentimiento que nos callamos.

Si quieres, me respondes y por mail nos contactamos y te cuento mas.

Bye.

noelia
 
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  Re: TENGO SARCOIDOSIS DE MEDIASTINO 21/Enero/2012 - 16:48

hola rita quisiera saber como resulto tu experiencia,pasaron muchos años ya pero recien leo tu comentario.besos

Maria
 
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  sarcoidosis 13/Abril/2011 - 13:55

Hola a todos,hace un semana me diagnosticaron sarcoidosis,me hicieron pruebas a causa de una paniculitis a consecuencia de darme el ECA muy alto. El medico me ha dicho que no ha afectado a ningun organo que tengo los ganglios en el hilio,y estoy pendiente d eir a la consulta.Tendre que tomar tratamiento,y en ese caso seria cortisona?He oido hablar tambien de Zamene,porque a ser sarcoidosis en grado 1,si no tomo tratamiento puede llegar a agraviarse la enfermedad? gracias

fran
 
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  solicitar minusvalia 11/Abril/2011 - 20:26

hola amigos soy nuevo en esto y no se muy bien como va.

haber si alguien sabe como solicitar una minusvalia,  que pasos devo de seguir, y en que casos te la dan.

gracias de antemano , un saludo FRAN

silvia bazante
 
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  Hola a todos!!!!!soy silvia,pero mis amigos me llaman kiti. 11/Diciembre/2010 - 18:59

VIVO EN BANFIELD Bs.As. ARG.  41 AÑOS Y TRES HIJOS.  

TENGO SARCOIDOSIS!!!!  Y CIRROSIS BILIAR PRIMARIA. DICEN QUE SE LLAMAN ENFERMEDADES COMBINADAS  ME LO DIAGNOSTICARON EN 2008 DESPUES DE MUCHO ANDAR......     SOY ENFERMERA Y ME ATIENDO DONDE TRABAJO.TAMBIEN COMO EL RESTO DE NOS ME TRATAN CON CORTICOIDES + INMUNOSUPRESORES + ACIDOURSODESOXICOLICO. HASTA AHORA TENIA PEQUEÑOS BROTES Y ME DESAPARECIAN PERO HOY X HOY ESTOY BROTADA EN BRAZOS, PIERNAS, MEDIASTINO,AORTA Y YA NO REGISTRO DONDE MAS...... PARA QUE SI YA ME SOBRAN HUEVOS COMO LOS LLAMAMOS EN MI FAMILIA ...   REALMENTE ME SIENTO MUY CANSADA, ME LEVANTO DESTRUIDA Y NI LES CUENTO COMO LLEGO A LA CAMA X LAS NOCHES DESPUES DE TRABAJAR, SER MAMA DE DOS NIÑOS PEQUEÑOS Y TODO LO DE LA CASA. NO PUEDO AGACHARME X QUE ME DUELEN LAS ARTICULACIONES,NI BUSCAR COSAS DEBAJO DE LOS MUEBLES X QUE NO PUEDO APOYARME EN MIS RODILLAS Y LA LISTA PUEDE SEGUIR Y SEGUIR..... PERO TRATO DE PENSAR QUE MAÑANA SERA MEJOR Y SIGO, E INTENTO CREER QUE YA SE ME VA A PASAR X QUE ME DUELE TANTO QUE NADIE ME ENTIENDA QUE HAY TANTAS COSAS QUE YA NO PUEDO HACER X QUE NO LAS DISFRUTO Y SON REALMENTE UNA GRAVE FRUSTRACION PARA MI. PERO SIGO, NO QUEDA OTRA NO? Les comento que visite un dermatologo por mis lesiones en piel y me hablo de una nueva droga que desrtuye los granulomas.... cuando tenga mas informacion les cuento. hasta pronto!!!!

miriam
 
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  Re: Re: TENGO SARCOIDOSIS DE MEDIASTINO 23/Junio/2010 - 16:32

hola me llamo miriam soy de ameghino bs as me acaban de diagnosticar sindrome de logfgren , necesitaria saber direccion, mail o tel de un medico que me pueda tratar. gracia y espero la respuesta con urgencia
juan
 
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  Re: padezco sarcoidosis 25/Mayo/2010 - 21:16

Hola Claudia, mi nombre es Juan, soy de Los Angeles Chile, hace un par de semanas me diagnosticaron sarcoidosis y no tengo mucha informacion, necesito saber mas de esto, tal vez me puedas contar algo, saludos

 

Juan

sara
 
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  Re: Re: TENGO SARCOIDOSIS urgenteeeeeeeeeeeeee 01/Enero/2010 - 11:39

hola que tal? he leido que te trato un medico que es muy bueno de la sarcoidosis y me gusta saber si me pudiese informar o dar su telefono para llamarlo porque mi madre esta muy grave esta en el estadio 4 y la han tenido que poner un bipap y ha estado a punto de la muerte y los medicos no saben hacer nada y no me quiero estar parada por favor espero que me puedas ayudar mi correo es sarita32@ozu.es espero tu respuesta
isabel
 
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  como os afecta a los ojos 14/Octubre/2009 - 16:14

hola soy nueva en el foro,mi pregunta es  de¿ que manera os afecta a bosotros a los hojos ?a mi me diagnocticaron sarcoidosis en 2003 o 2004.bueno ya contare lo mio un saludo para todo el foro.....
patricia
 
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  Re: TENGO SARCOIDOSIS DE MEDIASTINO 26/Junio/2009 - 01:57

hola rita me llamo patricia y tuve sarcoidosis en el 2001 y me dieron el alta el año pasado haciendo un tratamiento con corticoides empece con una dosis muy alta y cuando empezo a frenar me fueron bajando y tambien metrotrexato yo vivo en san nicolas y mi medico es de aca pero de echo da clases en la facultad de rosario y me ha llevado a exponer y a estudiar mi caso en esta enfermedad es una eminencia se llama DANIEL SIRI espero te sirva d algo mi respuesta tranqui y suerte un abrazo
isabel
 
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  sarcoidosis+lupus 02/Mayo/2009 - 22:26

Hola, soy nueva en esto y ni siquiera se si lo estoy haciendo bien, pero de todas formas.... ahi va

Soy lupica, diagnosticada desde el 99. con tantecedentes de trombo en una arteria y pericarditis, ANAS positivos y SAF.

En la última revisión, por unas molestias gastricas me pidieron un scaner de pulmon e higado, y han aparecido ganglios, que una vez analizados dan negativo para cancer (he tenido dos episodios de cancer). El neumologo prediagnostica sarcoidosis, y la internista dice que es extremadamente raro dos enfermedades tan raras en una sola persona.

Me pregunto si al ser ambas autoiunmunes no tendran que ver la una con la otra.

¿Alguien me puede orientar?

Gracias

rita
 
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  TENGO SARCOIDOSIS DE MEDIASTINO 09/Marzo/2009 - 17:57

TENGO SARCOIDOSIS DE MEDIASTINO. LO SE CONFIRMADO CON BIOPSIA DE MEDIASTINO, LUEGO DE UNA CIRUGIA DEL MISMO. ME TRATAN CON CORTICOIDES DESDE QUE ME LA DIAGNOSTICARON. 29 DICIEMBRE 2007. INTENTARON SACARME LA DROGA EN DICIEMBRE 2008, PERO COMENCE A LOS POCOS DIAS CON UN REBROTE DE LA ENFERMEDAD, QUE EN MI CASO, TENGO TOS...TOS...TERRIBLE TOS...Y FIEBRE ALTA. 38.5 A 39.5 QUE NO BAJA SI NO TOMO LOS CORTICOIDES. ADEMAS DE MUCHO DECAIMIENTO, SUEÑO Y MALESTARES GENERALES. DESEARIA ME ESCRIBAN Y ME INFORME COMO SE TRATA EN ESPAÑA. SI EXISTE OTRO TRATAMIENTO Y SI SE CONOCE ALGO MAS DEL TEMA. ACA EN ARGENTINA, NO CONOZCO A NADIE CON ESTA ENFERMEDAD Y NO EXISTEN ESTADISTICA DE LA MISMA. CARIÑOS PARA TODOS.BESOS.RITA.DE ROSARIO, SANTA FE,ARGENTINA.
claudia
 
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  Re: Re: Re: Re: padezco sarcoidosis 22/Febrero/2009 - 23:33

Mercedes, muchas gracias, por tus palabras. Nunca pensé que me contestarían, y te lo agradezco, me ayudo mucho conversar contigo, que increible, tan lejos que estamos, espero no molestarte más, pero si me siento angustiada, te escribiré para contarte, muchas gracias nuevamente, y te envío un gran abrazo

Claudia

 

 

Mercedes
 
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  Re: Re: Re: padezco sarcoidosis 21/Febrero/2009 - 18:50

Hola Claudia, lo de mi higado es asintomatico, pero en unos análisis de sangre vieron que los niveles hepáticos estaban muy altos por lo que me hicieron una biopsia hepática y vieron que tenia granulomas, compatibles con sarcoidosis y con cirrosis biliar primaria...  Te advierto que siguen sin estar seguros si es por una cosa o por otra..Como ya te dije esta es una enfermedad autoinmune que se desconoce por que viene y la única manera de controlarla es con los corticoides... Hay personas que se curan y no vuelven a recaer... Pero desgraciadamente ese no es mi caso... Por dos veces intentaron quitarme los corticoides y volví a recaer.  En cuanto a lo de quedarte embarazada, debes de preguntar a tu médico... lo que si sé es que mientras estés con corticoides.. no es aconsejable.   Ojala... tú seas de las que tienen la suerte de que con el tratamiento te desaparezca.    No te angusties cielo... sólo cómo te dije hay que aprender a vivir con ello...disfrutar de todo lo bueno que nos dé la vida..en los momentos que te encuentres bien.. Piensa que es una enfermedad crónica..como muchas otras, pero que vamos a seguir aqui muchoooo tiempooo.

Un abrazo muy muy fuerte...  y escribeme siempre que quieras.

 

claudia
 
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  Re: Re: padezco sarcoidosis 21/Febrero/2009 - 05:27

Mercedes, muchas gracias, por contestar, en realidad es agradable conversar con alguien que entiende de esta enfermedad. Yo comence con eritema nodoso muy severo en las extremidades, ojos rojos y el pulmón, pero, luego de un mes sin corticoides se reactivo en los ojos y corazón, por lo cual mi ánimo no es el de los mejores, pero me daré ánimo para lograr hacer una vida lo más normal posible.

Tú sabes que pasa con está enfermedad y el embarazo, ya que, no tenego hijos y quisiera tenerlos, pero con tanto remedio es imposible, y, por favor me podrías contar como detectaron que estaba afectado tú higado, qué sentías?

Nuevamente, muchas gracias

Saludos

Claudia

 

Mercedes
 
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  Re: padezco sarcoidosis 20/Febrero/2009 - 17:59

Hola Claudia...  aqui en España..al menos cuando a mi me lo diagnosticaron en el año 1999..tampoco sabia mucho de ésta enfermedad... sigue sin saberse la causa..y el tratamiento es con corticoides... Yo tengo afectado el pulmón y el higado...por 2 veces me quitaron el tratamiento y volvi a recaer...ahora estoy con dosis de mantenimiento de 5 y 10 mg. diarios.... y bueno estoy bien... Sólo hay que aprender a vivir con ella e ir a las revisiones..hacerte análisis... etc.  No te preoupes porque hayas engordado..es normal... debido a los corticoides... el cansancio tambien...  Animate y haz tu vida normal..aunque a veces sea pesado de llevar.... Pero?? no nos queda otra cosa.   Un fuerte abrazo.
claudia
 
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  padezco sarcoidosis 16/Febrero/2009 - 03:17

Hola a todos, mi nombre es claudia, vivo al otro lado del mundo, en Chile, y hacen 6 meses  me diagnósticaron sarcoidosis, acá es una enfermedad muy desconocida, pero gracias a Dios, a la clinica dónde llegué de urgencia, habían médicos que la conocían, ,e tratarón 4 meses con corticoides, por que tenía afectada la piel (eritema nodoso muy severo), los ojos, y el pulmón. Transcurridos los 4 meses, al mes, se reactivo en los ojos y comencé a sentir mucho cansancio,  dolor en el pecho, y pensando que era el pulmón, fui al broncopulmonar, terminando al final en el cardiólogo, porque comenzó ahora en el corazón, y nuevamente estoy con corticoides, aunque en esta oportunidad, sus efectos han sido diferentes, el cansancio no pasa, aumente de peso, tengo mucho sueño, me mareo, tengo dolores en el estómago, y eso que recién el 23 de Febrero próximo cumplo 1 mes con el nuevo tratamiento con corticoides, ustedes, por favor me podrían dar más información, o alguna página  para visitar y saber más de esta enfermedad, que me tiene tan angustiada, por lo que he leido, donde ustedes viven es más frecuentes, hay más casos, pero acá nada, muchas gracias y ojalá puedan contarme algo más, muchas gracias 

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