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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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Autor Mensaje
Antonio Pajariño
 
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  Conocer gente con ELA 24/Marzo/2009 - 16:35
Espero tener amigos con ELA para intercambiar experiencias y vivencias. Mi correo es  pajarigno@hotmail.com  . Soy Tony y vivo en Pontevedra.
mar iglesias
 
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  Re: PARA MAR 15/Septiembre/2008 - 20:11
hola maria, perdona por no haberte contestado al correo pero me pasa lo mismo que a ti y desde hace unos meses no miraba la pagina de fundela te deseo que lo lleveis un poco mejor y solo puedo decirte que todos hemos pasado por lo mismo,yo recuerdo que mi padre se negaba a usas primero las muletas y mas tarde la silla de ruedas,hasta que la realidad de la enfermedad le sento en ella de golpe,por eso te digo que tengas animo y sobre todo mucha paciencia y comprension con tu madre porque si para la familia es dificil no quiero pensar como sera para los enfermos.unsludo muy afectuoso.MAR.
María Palomero
 
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  Re: Re: Re: Re: Re: nueva en el foro 03/Julio/2008 - 13:18
María Palomero
 
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  Re: Re: Re: Re: Re: nueva en el foro 03/Julio/2008 - 13:17
María Palomero
 
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  PARA MAR 03/Julio/2008 - 13:06

Hola Mar:

No tengo mucho tiempo para mirar el correo, sólo un rato en el trabajo, por eso no te he contestado.

Lo de la ayuda a domicilio lo estamos mirando pero aquí en Castilla y León va un poco lenta la cosa.

También me gustaría que mi madre y mi padre vieran a un psiquiatra o algún terapeuta que pudiera ayudarlos a llevar esto, porque los dos están muy deprimidos,  pero es más difícil todavía y, que nosotros sepamos, no tenemos ninguna asociación cerca.

Otra cosa son las ayudas que puedes comprar; nos han aconsejado una tabla de transferencias para moverla mejor, pero a mi padre no le convence, dice que no sirve para nada y hasta hemos discutido por eso; no sé si vosotros discutiais por estas cosas, pero nosotros cada vez más; es horrible. Supongo que los nervios te terminas ganando y sale a flote lo peor de cada uno. Es difícil llevar esto sin nadie con quien hablar, por eso agradezco tanto poder contar contigo y con otras personas del foro.

Como siempre ¡¡¡¡¡GRACIAS!!!!!

María
mar iglesias
 
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  Re: brenda 26/Junio/2008 - 20:51
hola brenda,acabo de leer tu mensaje y como tu bien dices no puedes hacer nada en contra de la enfermedad que sige su curso y desgraciadamente avanzando pero si puedes hacer mucho acompañando a la persona enferma en el dificil camino que la ha tocado vivir,haciendo que jamas se sienta sola y estando siempre a su lado en los momentos dificiles que sin duda los va a tener ya que tu cabeza sige estando en plenas facultades y esto es sin duda lo mas cruel de esta enfermedad,sentir que tu cuerpo no obedece tus ordenes. te envio un saludo y que no te falten nunca las fuerzas.MAR.
mar iglesias
 
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  Re: hola soy nueva en este foro , me llamo pepi 26/Junio/2008 - 20:40
hola pepi me llamo mar y acabo de leer tu mensaje,dices que tu hermana esta con la enfermedad y que mientras este aqui a ti te vale pero tienes que preguntarte si cuando la enfermedad avance le valdra a ella,mi padre fallecio de ela y ahora con la serenidad que da el tiempo pasado y por lo que yo quiero a mi padre y digo quiero porque esta presente todos los dias de mi vida desde que me levanto agradezco que muriese de una neumonia,sedado y no sufriendo porque no hubiese podido soportar que hubiese pasado lo que esta enfermedad es capaz de hacerte.solo decirte que si necesitas comunicarte con algien no dudes en ponerme un mensaje y estare encantada de compartir mis experiencias.un saludo.MAR.
josefa
 
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  hola soy nueva en este foro , me llamo pepi 22/Junio/2008 - 21:56

yo tengo a mi hermana enferma de ela , ella se la diagnosticaron ya hace tres años y medio  .

esta puta enfermedad no tiene perdon , y es una pesadilla para el que la padece, yo egoistamente mientras este con nosotros me conformo ,y la doy cariño y ami me vale.

espero que si os puedo ayudar en algo me lo digais , no me molesta hablar del tema puesto es ahora mi vida y se aprende a vivir estando pendiente de esa persona querida .
BRENDA GRACE
 
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  brenda 19/Junio/2008 - 21:55

hola mi nombre es brenda soy de chile tengo un conocido muy querido con esta enfermedad cuando comence a investigar sobre esta enfermedad quede muy desanimada ya que se que no tiene cura y que es progresiva mas ensima un medicamento que podria ayudarlo un poco que es el rilutek a ca en chile es muy costoso no esta al alcance de nosotros es por eso que me siento muy mal de no poder ayudarlo ud me podrian orientar un poco mas sobre que hacer ya que como ud se imaginaran es muy triste saber que no puedes hacer nada por la gente que quieres

 
mar iglesias
 
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  Re: Re: Re: Re: nueva en el foro 04/Junio/2008 - 20:44
maria se me a olvidado decirte en el mensaje que los servicios sociales te mandan ayuda a casa no por lo que te ha dicho la enfermera que no tiene ni idea de lo que es la e.l.a.sino para ayudaros con vuestra madre y qu podais salir a hacer vuestras cosas ya que ella necesita atencion las 24 horas del dia y tu necesitas desconectarte un rato para luego atenderla al cien por cien. un beso fuerte para tu madre y para ti.mar.
mar iglesias
 
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  mensaje para maria 04/Junio/2008 - 20:25
hola maria.acabo de leer tu mensaje y lo ultimo que tienes que hacer es preguntar a gente que no tiene ni idea de lo que es esta enfermedad, yo te aconsejo que te acerques por la asociacion y alli te van a enseñar como ayudar a tu madre y te van a ayudar a ti que es muy importante,tu madre el dolor que va a tener es sentir que u cuerpo no obedece sus ordenes y eso desgraciadamentno hay morfina que lo cure asique no hagas caso y sobre todo habla con gente que no te confunda.un beso.mar
María Palomero
 
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  Re: Re: Re: nueva en el foro 02/Junio/2008 - 13:16
María Palomero
 
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  Re: Re: Re: nueva en el foro 02/Junio/2008 - 13:16
María Palomero
 
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  Re: Re: Re: nueva en el foro 02/Junio/2008 - 13:15
HOLA MAR
Tengo un millón de preguntas que hacer y si me pusiera no acabaría nunca, pero sobre todo una que me tiene muy preocupada.
Cuando le diagnosticaron a mi madre pensaba que ya que lo iba a pasar tan mal, por lo menos no tendría dolores. El otro día hablando con una conocida que es enfermera, me dijo que tendríamos que ir pensando en asistencia domiciliaria, ya que cuando tuviera los dolores en las piernas por no moverse, habría que ponerla morfina y cosas por el estilo. Yo me quedé muy preocupada, pero como no puedo hablar con el médico para preguntarle ....
Te repito que eres muy valiente por hacer esto, cuando podrías olvidarte de todo
Muchas gracias
María
mar iglesias
 
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  Re: Re: nueva en el foro 27/Mayo/2008 - 21:32
hola maria me alegro que cuentes conmigo para lo que necesites,ante cualquier duda mandame un correo que te contestare con mucho gusto.un beso.mar
María Palomero
 
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  Re: nueva en el foro 27/Mayo/2008 - 13:22
María Palomero
 
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  Re: nueva en el foro 27/Mayo/2008 - 13:22
María Palomero
 
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  Re: nueva en el foro 27/Mayo/2008 - 13:22
María Palomero
 
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  Re: nueva en el foro 27/Mayo/2008 - 13:19

Hola Mar: 

Me alegro de que lo hagas. Hace poco diagnosticaron a mi madre y estamos todos un poco perdidos. La verdad es que los médicos no sirven de mucha ayuda y hay muchas cosas que no sabemos como hacer. Si nos pudieras ayudar te lo agradeceríamos muchísimo.

Gracias

María
mar iglesias
 
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  nueva en el foro 19/Mayo/2008 - 16:26
hola merce me llamo mar,mi padre murio de esclerosis y me gustaria ayudaros en cualquier duda que tengais ya que por desgracia s nosotros nos toco,y se como se pasa.contar conmigo para compartir vuestras dudas.

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