hola soy madre de un hermoso niño williams y estamos empeñados en crear una agrupacion o org aca en chile y nos encantaria q te comunicaras con nosotras y seria muy bueno porq eres la madre de la willians mas grande q hemos contactado y tu experiencia nos seria muy util y a la vez nos conozcamos y a nuestros bebes .

tenemor una direccion en un foro activo creado por una amiga o si quieres hablamos y yo te cuento ya!!!.

un gran abrazo y gracias yaru y cristobal.

Mini: dame tu dirección de correo y hablaremos mejor, yo sé de esos síndromes y te puedo ayudar vale?

agregame si quieres al mío: laura-gil-94@hotmail.com

Me interesa mucho la investigación de estos síndromes.

Beso.jpg Tamaño: 17927 Tipo: image/jpeg

Hola!!!!

Soy padre de un niño con sindrome de Williams,,,  se llama Javier y tiene 4 años, buscando información en internet he encintrado este foro.....me he alegrado mucho.... como muchos de vosotros sabréis es difícil encontrar información sobre el tema en Internet...

Podría contaros muchas cosas sobre mi hijo,,,, fue diagnosticado con año y medio en Palma de Mallorca,,, lugar donde vivíamos y también por el tesón, en este caso de mi mujer, ... tuvimos que pasar por muchos pediatras hasta que uno nos derivó a un genetista que lo diagnosticó...

Para nosotros fue un descanso.... ya sabíamos el problema de Javier,,, lo primero que hicimos fue buscar información en internet y asociarnos a la A.S.W.E, ... tenemos suerte y en la actualidad vivimos en Ciudad Real y lo podemos llevar a las terapias que organizadas en la sede de la asociación.....dos sábados al mes, aparte de asistir a terapias en la asociación de Sindrome de Dauw en C.R.... La verdad es que estamos encantados con todos los profesionales que trabajan con Javier,,,,, como le digo a mi esposa... los abr mas caros pero mejores lo dudo...

Desde el año pasado lo llevamos a musicoterapia una hora a la semana..... le encanta los instrumento..... el profesional que trabaja con él, hasta que no empezó con Javier y con otro niño de la asociación caminar de CR. no había trabajado este tema,,, pero se la ve muy motivada y mi hijo se queda encantado cuando lo llevo a clase....

Este verano chateando en internet, me dijeron que existían unos DVDs de música que podrían irle bien a Javier..... se llaman CANTAJUEGOS 1,2,3 y 4.... me hice con ellos a traves de una amiga,,,,, no tengo problema en haceros una copia y remitíosla..... les encanta.... se ha aprendido todas las canciones.....

Si queréis contactar conmigo lo podéis hacer en esta dirección de correo....mhhbeas@hotmail.com.... si lo preferís hacer por teléfono.... podéis llamar al 609.06.31.86, mi nonbre es Manuel

Un saludo a todos y que os vaya bien....

hola como estas?  Yo tengo mi hijo que tiene sindrome de williams y queria recibir informacion acerca de el sindrome y queria tambien mas informacion acerca del estudio genetico que se tiene que hacer porque no encuentro en ningun lado algo..completo acerca de eso me gustaria interiorisarme mas sobre el tema..Te agradeceria mucho por favor si me respondes..

Atte: vicky

Muchas Gracias desde ya

Hola Isabel, me llamo Cristina y mi hermana padece el Síndrome de Williams. Vivimos en Soria, mi madre es la presidenta de la Asociación de Síndrome de Williams en Soria.  El resto de ciudades de España también hay asociaciones, con las que mi madre mantiene un contacto directo. Ya  hace años que se vienen celebrando  campamentos musicales en distintas ciudades, que reúnen a chicos/as de varias provincias y todos con una misma aficción: la música. En Soria se han celebrado 3 campamentos. Los dos primeros los organizó mi madre y tuvieron buenísima acogida y repercusión mediática en la ciudad. En uno de ellos estuvieron invitados científicos e investigadores de este trastorno genético: el ilustre Dr.Howard Lenhoff, que por cierto vino con su hija, también con síndrome de Williams y nos tocó unas canciones con su acordeón. Se sabía de memoria, por entonces, hasta 2000 canciones tocadas en 25 idiomas. Este científico está luchando por intentar que estos niños puedan ingresar en conservatorios de música, dadas sus aptitudes musicales. De momento lo máximo que han conseguido, que ya es mucho,son escuelas de música especializadas para estos chicos, en EEUU. También estuvo el investigador el Dr. Luis Alberto Pérez Jurado, que es también otra Eminencia , que  está haciendo investigaciones genéticas en este campo,investigando sobre los genes perdidos  y sobre más cosas, que a mí se me escapa por los tecnicismos. Te contaría tantas cosas de mi hermana... Mi madre se ha movido mucho , ha estado en programas de televisión española: en el programa de Saber vivir con Manuel Torre Iglesias, donde mi hermana tocó una pieza musical al piano, y en el programa de Manolo Jiménez Cuevas: Así son las cosas. Empezaron a raíz de esto, a llamar múchisimos padres a mi casa, unos porque creían que su hijo/a tenía el mismo Síndrome, otros porque efectivamente tenían hijos con síndrome de Williams, y otros porque se sensibilizaron especialmente con mi hermana,y con los niños afectados No te puedes imaginar la de gente, que conocemos gracias a mi hermana. Ahora tiene 31 años, ha acabado estudios de primaria y tiene toda la Secundaria Obligatoria aprobada. En 3º y 4º de la Eso se le hicieron adaptaciones curriculares, pero aún así acabó la ESO gracias a su extraordinaria memoria, y al tesón de mi madre, claro. Le encanta la música. Hasta los 18 años no se le descubrió el Síndrome, y mi madre le enseñó a leer y escribir por medio de la música. No sabía lo que le pasaba pero sabía que la música para ella significaba mucho, así que mi hermana aprendió lecciones porque mi madre se las cantaba y ha tenido que utilizar el recurso de la música para superar todos los dolores que ha padecido, ya que ha estado muy mal.  Luego cada niño es un mundo, porque hay chavales que no saben ni siquiera leer o escribir, u otros como mi hermana que se puede sacar más partido en el sentido de los estudios. Hay también chicos que están actualmente trabajando en empresas y que son muy responsables y otros que sería una utopía hablar de esto. Si quieres saber algo más, te voy a enviar mi dirección de correo y me cuentas, para ver si te puedo ayudar en algo, o si no yo, otras personas de mi entorno.cristina_villanuevaparra@hotmail.com( es cristina y seguidamente sin espacios un guión bajo y luego villanuevaparra todo seguido y en minúsculas) Espero haberte podido ayudar en algo. Encantada de conocerte, recibe un cordial saludo

Cristina