HOLA AIRUN EN SEVILLA HAY BUENOS ESPECIALISTAS DE RETINA QUE SON LOS QUE NOS DEBEN TRATAR A LOS PACIENTES DE MIOPIA DEGENERATIVA, MAGNA O PATOLOGICA..
LO QUE NO HAY COMO TE DICE MONTSE ES UNA ASOCIACION DE MIOPIA MAGNA SOLO HAY UNA Y ESTA EN MADRID.
SOBRE SI LA SS CUBRE LOS TRATAMIENTOS PARA LA DMAE HUMEDA O NVC ....EN NUESTRO CASO TAMBIEN LOS CUBRE TANTO AVASTIN COMO LUCENTIS.
AHORA ESTAN COMENZANDO UNOS ESTUDIOS PARA UN NUEVO TRATAMIENTO PARECE QUE EL IMO DE BARCELONA ES QUIEN LO ESTA LLEVANDO.
EN EL BLOG VIVIR DESENFOCADOS TENEIS LA INFORMACION.
CUALQUIER DUDA PREGUNTA INTENTAREMOS RESOLVERTELA.
UN ABRAZO GLORIA
Hola de nuevo.
Hay algo que se llama "moscas volantes", por si quieres investigar un poco por internet. No sé si te referirás a eso. Yo lo único que sé es que conviene acudir a revisión si aparecen repentinamente (pero eso vale para cualquier cambio brusco en la vista) pero generalmente no tienen importancia y hay gente que lleva con ellas años y al final parece ser que hasta se "acostumbraban" y no les molestan tanto. Siento no poder decirte más, pregúntale al médico, es quien mejor puede informaros. O quizás alguien más del foro pueda compartir su experiencia contigo.
Las pautas de aplicación de antiangiogénicos pueden variar ligeramente según los hospitales, pero lo habitual es programar las inyecciones con intervalos de entre un mes y seis semanas. Si se modifica esa pauta será porque ha habido alguna revisión que lo justifique. Vamos, que existen protocolos de actuación para cada tratamiento y no se los saltan así como así si no hay un motivo.
Luego, ya depende de cada caso concreto. A veces dictan una primera tanda de 3 inyecciones cada mes y esperan a terminar la tanda para evaluar si es preciso continuar y, otras veces (en mi caso fue así), revisan al mes antes de decidir si se pone otra inyección más o no. Pero para decidir dejar pasar tanto tiempo entre la primera y la segunda, tienen que haberla examinado al mes aproximadamente (que es cuando tocaría la segunda) para comprobar si la inyección ha funcionado.
¿Le han hecho alguna exploración desde la inyeccíón de junio o la enviaron directamente para septiembre sin más? ¿El 1 de septiembre le inyectaron o sólo la revisaron? Personalmente, me quedaría más tranquila preguntando al médico cuál es exactamente la situación, si la exudación es importante o pequeña, si´ha observado alguna mejoría con la inyección o no. Cuando se trata de la vista de uno, prefiero desde luego pecar de prudente (aunque eso implique ponerme pesada con un médico reticente a informarme) que arriesgarme sobre todo en algo en lo que el tiempo es tan importante y corre en nuestra contra. Al fin y al cabo, son mis ojos, no los suyos.
De todas formas, quizás en el caso concreto de tu madre, se pueda esperar, eso yo no te puedo decir, pero os lo tendría que decir el médico, por qué deja pasar tanto tiempo, si es porque está bastate estabilizada y no es necesario o porque no tienen "hueco". Si es por lo segundo, desde luego muévete y haz todo lo posible por agililizarlo. Si es porque según su criterio médico va bien y pueden espaciarse las inyecciones, es otro tema: ya sería decisión vuestra ver si os quedais más tranquilos pidiendo una segunda opinión o si confíais en el criterio de vuestro médico.
De verdad, en vuestro caso, dado lo desinformadas que estáis, yo cogería al médico por banda y le insistiría hasta conseguir la información a la que tenéis derecho para saber por qué las cosas se están haciendo de una determinada manera en el caso de vuestra madre. A mi uno de los médicos que me trató me llegó a decir que ella estaba ahí simplemente para ponerme la inyección y punto (supongo que la pillé en un mal día). Le contesté muy educadamente que no es eso lo que dice su código deontológico, al menos según el Colegio Oficial de médicos y desde entonces se ha suavizado bastante, contesta a mis preguntas, de forma escueta y a regañadientes, pero contesta, que es lo que me importa.
Por cierto, tenéis derecho a pedir una copia de vuestro historial, o ed las pruebas que le hayan hecho (en Atención al Paciente os indicarán). Aunque la información venga en términos técnicos, será una ayuda. Un saludo y a ver si hay suerte y te contesta alguien más que pueda ayudarte más que yo. Eva.
hola
los bichitos son como moscas que ve siempre a parte de verlo todo torcido. con la inyeccion los veía menos y todo menos torcido. esa inyeccion se la pusieron el 18/06/08 y nos citó para el 1/09/08. fuimos pensando que al seguir viendo todo torcido la iban a poner otra, pero nos citaron para el 20 de octubre por lo que estamos confusas ya que el tiempo en esto es muy importante. no deberían haberla puesto ya otra? me espero a octubre o voy a hablar con él?
gracias
Hola, Lidia, disculpa, me lié con el nombre.
Te intento explicar a grandes rasgos en qué consiste. La parte central de la retina se llama mácula, es la que nos permite la visión de detalle necesaria para poder leer o enhebrar una aguja por ejemplo. Hay dos tipos de DMA, la húmeda y la seca. En tu caso, hablamos de la forma húmeda, que consiste en el crecimiento de unos vasos sanguíneos en una parte del ojo en la que no debería haber vasos sanguíneos (es lo que se llama neovascularización). El problema es que esos nuevos vasos sanguineos son muy frágiles y digamos que “rezuman”. Esta filtración crea daños en la zona y hace que aparezcan puntos ciegos dentro del campo visual. Si se deja evolucionar, la exudación va ampliándose y puede llegar a afectar a toda la parte central del campo visual, aunque la visión periférica se mantiene. La DMA la padecen tanto las personas mayores como los miopes magnos. Hoy en día, no hay ningún tratamiento para curar la DMA , lo que sí se hace (con las inyecciones de antiangiogénicos o con la terapia fotodinámica) es tratar de “sellar” esos puntos de fuga para que no se extiendan los daños. Si funciona, se crea una cicatriz, que es también un punto ciego, pero más pequeño y transparente que si no se hiciera nada. Normalmente, no basta una inyección. Se suelen poner inyecciones a intervalos de un mes y se evalúa a ver si ya se ha detenido la exudación o es preciso continuar. Aunque todo haya ido bien y la lesión haya cicatrizado, suele ocurrir que se reactive la exudación tras un tiempo, es normal pues en ningún momento se ha tratado la DMA en sí. Por eso hay que hacer controles periódicos. Si se detecta rápido cuando se reactiva y se vuelve a recibir el tratamiento rápidamente, es posible ir manteniendo una visión aceptable. En cualquier caso, con la DMA no te quedas totalmente ciego, es posible seguir desenvolviéndose en la vida cotidiana con algunas ayudas, aunque las actividades que involucran la visión central, como leer o conducir, pueden hacerse imposible si la enfermedad está muy avanzada.
Por último, te sugiero que te dirijas a la asociación AMIRES, estarán encantados de orientarte. Puedes mirar también el siguiente enlace: http://www.cidema.net/sp/index.php?option=com_content&task=view&id=22&Itemid=33
Un saludo y, de verdad, nunca te quedes con dudas: pregunta pregunta y sigue preguntando.
Hola, Airun:
Ante todo, bienvenida al foro y no tenga smiedo a insistirle al médico para que te informe debidamente o te explique lo que no entiendas de nuevo. Sabemos que con algunos médicos es difícil, pero es su obligación, tanta como prescribir el tratamiento que considere adecuado; forma parte de su código deontológico informar al paciente de su enfermedad y posibles tratamientos con palabras que el paciente pueda entender, aunque algunos parezcan olvidarlo. Realmente, él es quien mejor puede orientaros, pues conoce personalmente el caso y aquí la mayoría somos simples afectados, no especialistas.
Si tienes tiempo de mirar mensajes anteriores del foro, seguro que encuentras respuesta a muchas preguntas. De todas formas, (te comento en otro post) a grandes rasgos en qué consiste y pregunta lo que quieras.
No sé muy bien a qué te refieres con “los bichitos”. A veces, después de la inyección se ve una manchita negra que se mueve. Es el propio medicamento y según se va absorviendo, desaparece la mancha.
mi madre tiene dma y le han puesto una inyección, pero nadie nos explica muy bien en qué consiste. Si los "bichos" que ve con las inyecciones se le van a quitar o los va a tener siempre, cada cuanto se debe inyectar otra inyeccion... en fin que el médico es bastante escueto y estamos un poco perdidas
HOLA AIRUN
SOY MONTSE MIOPE MAGNA COMO TU Y CON NVC O DMA.
EN SEVILLA NO HAY NINGUNA ASOCIACION DE MIOPES.
LA UINICA ASOCIACION DE MIOPES ES AMIRES MADRID.
IN ABRAZO
MONTSE
Hola.
Vivo en Tarragona y estoy afectada de DMAE. Me están poniendo tratamiento de un inyectable llamado Lucentis. En estos momentos llevo 2 y parece que noto mejoria.
hola, necesitaria saber si hay en Sevilla especialistas en miopia magna ya que estoy empezando a tener DMA, tambien quiero saber si existe una asociación en esta capital.
si estais en esta situación contadme vuestra experiencia y que hay que hacer en estos casos.
gracias, un saludo