Hola Eva, no soy Antonia, soy Majo y me tomo el atrevimiento de escribirte, ya que veo que estás bastante interiorizada, acerca de estas inyecciones de avastín. Mi pregunta es si conoces algún buen retinologo o algún buen instituto, que realice esta prática (en Argentina, cap. Fed.) . Te cuento que a mi madre, grande ya, le diagnosticaron esta maculopatía, por lo cual debre aplicarse estas inyecciones. Viendo tu respuesta a Antonia, me doy cuenta que el tiempo es fundamental, por lo cual me gustaría empezar el tratamiento en forma privada para después hacerlo por la obra social. Desde ya muchisimas gracias, un abrazo.
Majo.
Hola, Antonia:
Lo primero, no te dejes despistar por el nombre de "degeneración macular asociada a la edad", en realidad, en el caso de los miopes recibe varios nombres: degeneración macular miópica/asociada a miopía o neovascularización coroidea, por si quieres seguir buscando información. Son nombres diferentes pero la enfermedad es la misma 8lo que pasa es que los miopes somos la minóría de afectados, casi siempre son pacientes mayores). A mí me la diagnosticaron con 31 años, pero hay gente que empieza con ella siendo aún más joven.
Por lo que cuentas, deduzco que has acudido a un oftalmólogo privado. Te explico, en principio, los antiangiogénicos (ya sea Lucentis o Avastin) sí los ofrece la Seguridad Social. Para ello, tienes que acudir a tu médico de cabecera (si tienes informe del oftalmólogo que te ha visto, llévalo) y pedir cita con el especialista de la Seguridad Social, Es posible que tengas que pasar por varios oftálmologos, primero uno más generalista y después un retinólogo. Y que quieran hacerte alguna prueba complementearia (de todas formas, lleva cuanto tengas, igual consigues ahorrar alguna prueba y el consiguiente tiempo, que es clave). Que te impriman cualqueir prueba de imagen que te han hecho, quizás así no te la repitan en la Seguridad Social y adelantes plazos.
El problema es que todo este proceso puede llevar tiempo, y eso es lo que no tienes. No quiero asustarte, pero es fundamental que empieces el tratamiento cuanto antes, para evitar que el "daño" se extienda. Ten en cuenta que puede avanzar muy deprisa y la vista que pierdas difícilmente la recuperarás, por eso has de intentar empezar a frenarlo cuanto antes, conservar la calidad de visión y poder seguir llevando una vida "normal" el mayor tiempo posible.
Yo te aconsejaría que fueras cuanto antes al generalista, que se lo explicaras bien para que te dé cita preferente (a mí me la dio por iniciativa propia, creo que le asustó un poco ver esta enfermedad en una persona joven que depende de los ojos para trabajar). Yo tardé unos seis meses en todo el proceso de la Seguridad Social desde que acudí al primer oftalmólogo hasta que empezaron a tratarme, y porque removí cielo y tierra en Atención al Paciente. Tuve suerte, era una lesión muy pequeña y en un estado muy inicial y no avanzó apenas, pero 6 meses puede ser demasiado en según qué casos. Si ves que por la sanidad pública demora demasiado, yo me plantearía empezar el tratamiento por lo privado y cambiarme luego a lo público, siempre y cuando puedas permitírtelo económicamente, claro.
El Avastin/Lucentis es ahora mismo lo que mejores resultados está dando. No curan, pero consiguen frenar la enfermedad y es el único tratamiento que, en algunos casos, permite mejorar algo la vista, lo cual era impensable hace tan solo unos años. Es un tratamiento eficaz, pero efectivamente, cada persona es un mundo: hay quien necesita más inyecciones, en algunos la lesión se detectó siendo mayor y cuesta más cerrarla, en otros basta con un par de inyecciones (mi caso por ahora y cruzo los dedos).
Sé que es un palo cuando te dan este diagnóstico siendo joven, y demasiada información que asimilar, pero piensa que dentro de lo malo, hasta hace muy poco no había absolutamente ningún tratamiento, simplemente, resignarse a ir perdiendo la vista. Ahora al menos sí algo que podamos hacer. Otro punto "positivo". Los miopes solemos tener mejor pronóstico que los que tienen DMAE, algo es algo.
Sé que es difícil, pero intenta tomártelo con calma. Vigila también el otro ojo. Un ojo muy miope es un ojo que tiene una forma anatómica incorrecta, lo cual lo somete a una serie de tensiones y hace que determinadas estructuras sean más débiles. No te obsesiones pero contrólalo con la rejilla de Amsler. Si notas cualquier zona de líneas onduladas, ve al oftalmólogo. Si vas a seguir por la Seguridad Social, tranquila porque es un tratamiento muy sencillo y los retinólogos públicos están perfectamente capacitados para tratarte.El único inconveniente como te digo es el tiempo que tardes en empezar con el tratamiento, pero una vez que hayas empezado, todo será fluido.
Pregunta todas las dudas que te surjan, a tu médico, en el foro, tienes mi mail para cualquier cosa, a asociaciones como AMIRES, pero no te quedes con ninguna duda.
Mucha suerte y que todo salga bien.
Un abrazo:
Eva
Muchisimas gracias Eva, me ha tranquilizado leer tu mensaje. En realidad se que hay que tener paciencia, pero a veces a mi madre las esperanzas se le escapan y quiere que se acabe su pesadilla.¨
Lo de rehabilitación lo decía por lo de la página de visionfarma, pero es algo que veo demasiado ideal, además no te explica como se lleva a cabo.
Lo de tu caso espero que ya estes bien, lo que hay que hacer es cuidarse y ir revisandose continuamente.
Gracias por todo de nuevo, si conoces alguna información avisame, yo haré lo mismo
Siento no poder ayudarte con las preguntas que planteas aunque, sinceramente,no creo que exista "rehabilitación" para el ojo. Lo que sí pueden es enseñarle a sacar el máximo partido de la visión que tenga.
Respecto a la TFD, te aconsejaría que antes de nada, le preguntaras a vuestro oftalmólogo sobre la cicatriz que le dejaría y la posibilidad de que dicha cicatriz aumente, máxime siendo el único ojo del que puede valerse. Te lo digo por lo siguiente: en mi caso, desecharon ese tratamiento pq parece ser que durante un tiempo (me llegaron a decir que incluso 2 años), la cicatriz que provoca la TFD tiende a ir "ensanchándose", lo cual, claro, significa que la visión se deteriora. Si, por la localización de la lesión, existe la posibilidad de que dicha cicatriz entre en la parte más central del campo visual, habría que sopesarlo muy detenidamente. La TFD no produce nunca mejora de la visión, el Avastin/Lucentis, como habéis comprobado, sí puede hacer que mejore, aunque sea poco. Hay gente que necesita más pinchazos y hay gente que menos, pero antes de decidir cambiar de tratamiento, aseguraos de que os expliquen bien todos los efectos de la TFD.
Hola, a mi madre le diagnosticaron degeneración macular en diciembre 2007, y le están poniendo inyecciones, la primera fue de lucentis y ya lleva 3 de avastin, va a por el 5º pinchazo y aún no se le ha cerrado el agujerito por donde le sale el líquido, parece que el medicamente solo le hace efecto esa semana (que ve mejor)mientras está actuando y luego ya no. El médico le ha dicho que tal vez se tenga que complementar el tratamiento con laser fotodinámico, no sé lo que hará, pero es el unico ojo que tiene, pues el otro lo tiene vago y apenas ve.
Por favor, necesito saber alternativas de medicina natural o rehabilitación para el ojo, o no lo sé, solo tiene 59 años, por favor quien sepa que me informe y me aconseje, gracias!!!
