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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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jeniffer
 
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  cuidado al hablar 16/Abril/2008 - 23:57

hola a todos por favor como puede haber gente hablando de otra cuando ha y personas enferma buscando cura para su enfermedad  por favor guarde respeto al quien lo merece y dejense de pendejadas que sea para informacio no para hablr de su vida perosonal ni de odios baratos que ellos mismo se buscaron.
marcia segura richards
 
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  Re: Re: Re: respuesta dietoterapia 07/Abril/2008 - 17:55

Este es mi otro correo marciasegura@hotmail.es

se despide atentamente

marcia segura richards

 

 

marcia segura richards
 
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  Re: Re: respuesta dietoterapia 07/Abril/2008 - 17:50

En realidad no era mi interés causar algún tipo de desconcierto en los pacientes pensaba

 

que este foro me ayudaría a contactarme con personas del ámbito de la investigación que le

 

interesara investigar mi dietoterapia y poder comprobarla de manera científica.

 

mi mail es turquesa_and_sunny@hotmail.com  me encantaría comunicarme con el centro de investigación de la fundación .

 

 

 

saludos Marcia Segura Richards

 

 

 

nutricionista

 

 

Alejandra
 
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  Re: respuesta dietoterapia 07/Abril/2008 - 14:24

Hola Marcia,

Como hemos podido comprobar tu mensaje de Agosto de 2007 ha suscitado muchas dudas entre los usuarios del foro, quizás sería ineteresante que dejaras tu dirección de email para poder contactar contigo directamente desde el Equipo de Investigación de la Fundación.

GRACIAS.

marcia segura richards
 
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  respuesta dietoterapia 25/Febrero/2008 - 23:00

Hola amigos

 

Saludos a todos

 

Muchas personas están interesadas en la dietoterapia que e propuesto hipotéticamente ya que no a sido comprobada científicamente por tal motivo quisiera aclarar que es una idea fundada entre supuestas interacciones entre nutrientes y la fisiopatología del ELA pero se deben estudiar de manera más acabada por tal motivo espero que entiendan que seria irresponsable de mi parte dar indicaciones alimentarias.

 

Lo que seria bastante interesante es que me ayudaran indicándome cual es la dieta diaria que consumen.

 

Mas adelante voy a mandar un formato con algunas preguntas que agradecería  me pudieran contestar.

me despido marcia segura

 

Carmen
 
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  Re: investigacion dietoterapia 25/Febrero/2008 - 11:34

Hola Marcia, tengo diagfnosticada ela y me gustaría contribuir  a tu investigación sometiéndome a las pautas alimenticias que creas conveniente. Mi correo es cbustos@etea.com.

Muchas gracias.

Elsa Roman Sempere
 
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  Re: Re: investigacion dietoterapia 11/Febrero/2008 - 13:45

¡Hola a todos!

Me acaban de diagnosticar ELA. Estoy siendo atentida en el Hosp.12 de Octubre, pero he leído lo que comentas sobre la dieta y estaría interesada en que me remitieras algo más de información, porque sí creo que la Dieta tiene importancia. De hecho, com padezco además Fibromialgia desde hace 15 años, estuve en manos de nutricionistas, homeopatas, etc...y cierta dieta para los trastornos digestivos me fue estupendamente y la sigo. Por favor, te estaría muy agradecida.

Un beso,.

Julia
 
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  Re: investigacion dietoterapia 09/Enero/2008 - 16:15

Marcia

Me interesaría profundizar el tema que estas investigando.

Si puedes enviarme material te lo agradecería.

saludos

Julia Obispo

58 años

Desde 1999 con Esclerosis Lateral

PMOR
 
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  Re: investigacion dietoterapia 16/Diciembre/2007 - 11:44

Hola Marcia. Mi nombre es Paco y mi padre está afectado por el ELA. Te estaría muy agradecido si me pudieses indicar los avances que has logrado en la dietoterapia, así como donde podría documentarme al respecto. Mi correo es pacomorn@hotmail.com.

Saludos y muchas gracias por tu colaboración.

Angeles
 
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  ELA 23/Noviembre/2007 - 19:39

Hola me llamo Angeles y hoy he descubierto esta pagina,tengo una hermana que padece la ELA  y me gustaria que Marcia me indicara como ponerme en contacto con ella para saber mas sobre el tratamiento este. un saludo
JEYKOTT
 
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  Re: Re: investigacion dietoterapia 14/Noviembre/2007 - 23:50

YA PUBLIQUE LA MIA.

SALUDOS.

JEYKOTT
 
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  Re: Re: Re: Re: Re: investigacion dietoterapia 14/Noviembre/2007 - 23:47

HOLA.
ESTA ES LA DIETA QUE SIGO, MI NEUROLOGO DICE QUE LA MEDICINA NO OFRECE NADA, Y QUE TODO LO QUE INTENTE ES VALIDO.

DESAYUNO.

CHANGUA CABAYUNA CON 1 HUEVO OJALA CAMPESINO CEBOLLA CILANTRO Y LISTO O CALDO DE CABAZA DE PESCADO. OJO SIN PAPA. O CALENTADO DE FRIJOL ARROZ Y HUEVO PERICO EVITAR TOMATE MADURO.

10 AM

YOGURT SIN DULCE ( PASCO O CHAPELI SE CONSIGUE EN CARULLA) MANZANA. 2 NUECES RALLADAS Y UVAS PASAS.

ALMUERZO.

FRIJOL, ARROZ ENSALADA AGUACATE SALMON O TRUCHA, JUGO EN AGUA SIN DULCE OJALA DE GUANABANA. SE PUEDE ENDULZAR CON PANELA. NO AZUCAR.

4 PM

IGUAL Q A LAS 10 AM

COMIDA.

CREMA DE VERDURAS O DE AUYAMA.

UNA GRANADILLA AL ACOSTARSE.

PREPARAR TODO SIN CONDIMENTOS Y CON ACEITE DE SOYA O DE OLIVA EXTRAVIRGEN. LA LECHE DE SOYA ES BUENA Y EL PAN QUE SEA INTEGRAL.LA EREPA DE MAIZ

NO COMO.

CARNE,ARINAS,MECATO,AZUCAR,LECHE,QUEZO. ETC. SOLO LA DIETA.

MEDICINA.

UBIQUINONA. 1 AL DESAYUNO
OMEGA 3. 2 AL DIA
LECITIN. 3 AL DIA
GINKGO BILOBA. 2 AL DIA
concha
 
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  Re: Re: Re: Re: investigacion dietoterapia 13/Noviembre/2007 - 19:16

Hola, me interesa mucho lo que dices de la dieta. ¿Podrías decirme quién te la ha recomendado, sabe tu neurólogo que la tomas y qué opina?. No sé si podrías ser un poco más exacto en cuánto a qué alimentos incluyes en la dieta y cuáles crees que son malos para tí. Me pregunto si no habrá algo de sugestión en este tema, pero imagino que toda solución es poca para abordar esta enfermedad, no crees?.

Podrías decir en el foro en qué consiste este tratamiento para que lo pruebe la gente y contrastar opiniones, no te parece?. Mi mail es: conchagilgonzalez@hotmail.es

Muchas gracias.

 

 

Yeni Rodriguez
 
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  Re: Re: investigacion dietoterapia 12/Noviembre/2007 - 21:49

Hola.

Mi padre padece ELA y a perdido demaciado peso, eso nos tiene preocupadas. En la actualidad se ha sostenido con diversos tratamientos experimentales que le hemos practicado y a pesar de que su parte motora va bien, cada vez esta mas delgado.

 

Te agradeceria enormemente si me colaboras indicandome que tipo de dieta alimenticia empleas.  Mi correo es yeniro@hotmail.com o puedes escribir al de mi hermana maribel que es esambiente@une.net.co.

Por tu colaboración mil gracias

Yeni Rodriguez

 

, me gustaria si puedes colaborarme contandome que dieta alimenticias empleas para recuperar peso

maria teresa
 
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  Re: investigacion dietoterapia 31/Octubre/2007 - 14:02

Soy nueva y me gustaria saber dietas convenientes para la E.L.A
JEYKOTT
 
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  Re: Re: Re: investigacion dietoterapia 06/Octubre/2007 - 20:51

HONESTAMENTE CREO QUE LA DIETOTERAPIA PODRIA SER LA CURA.

YO LLEVO CASI 2 AÑOS CON ELA Y HABIA PERDIDO EL HABLA EN UN 90% AL IGUAL QUE EL MOVIMIENTO Y LA FUERZA AL PUNTO DE NO PODER SOSTENER UN VASO CON JUGO Y NO PODER DARME VUELTA EN LA CAMA.
Y HACE CASI 4 MESES EMPECE UN TRATAMIENTO QUE INCLUYE UNA DIETA, ACUPUNTURA ALEMANA Y ALGUNAS MEDICINAS NATURALES. ADEMAS DE UNA PLANTA VENENOSA.
EL RESULTADO ES SORPRENDENTE, MI MASA MUSCULAR ESTA REGRESANDO Y LA FUERZA TAMBIEN LA ATROFIA EN MIS MANOS SE ESTA REVERSANDO. AHORA ME LEVANTO SOLO Y CAMINO POR TODA LA CASA CON LA AYUDA DE UN CAMINADOR EL HABLA VA MENOS RAPIDO PERO TAMBIEN HAY MEJORIA.
YO NO CUENTO CON APOYO DEL GOBIERNO NI DE NINGUNA ENTIDAD Y MI SITUACION ECONOMICA NO ME PERMITE DISPONER DEL EQUIPO NECESARIO PARA UNA BUENA RUTINA DE EJERCICIO FISICO, LE CUENTO ESTO POR QUE SE QUE SI LA TUBIERA YA ESTARIA CAMINANDO SOLO NUEVAMENTE O MUCHO MAS CERCA DE LOGRARLO. SE IMAGINA'?

ME ENCANTARIA CONOCER SU OPINION SOBRE ESTO.

 
marcia segura richards
 
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  Re: Re: investigacion dietoterapia 06/Octubre/2007 - 03:45

me alegro mucho que alguien se sienta beneficiado por la terapia nutricional en esta enfermedad,  creo que es muy importante y muy poco estudiada.

me gustaria saber en que se basa tu dietoterapia y que beneficios a generado en ti seria muy importante para mi estudio ya que e estudiado mucho sobre este tema y tengo mucha fe en su potencial.

esperando tu respuesta me despido

marcia

 

JEYKOTT
 
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Grupo: Nuevo usuario
 
 
  Re: investigacion dietoterapia 05/Octubre/2007 - 19:12

HOLA MARCIA.

MI NOMBRE ES YHON QUINTERO, TENGO 29 AÑOS Y HACE 2 AÑOS TENGO ELA.

PIENSO QUE LA ALIMENTACION ES MUY IMPORTANTE DE HECHO MI TRATAMIENTO SE BASA EN ESO. Y LOS RESULTADOS SON SORPRENDENTES.

ME GUSTARIA COMPARTIR INFORMACION CON TIGO.

MI MSN ES: hgjhonny@hotmail.com

marcia segura richards
 
Mensajes: 5
Registrado: Agosto/2007
Estado: Off-line
Grupo: Nuevo usuario
 
 
  investigacion dietoterapia 22/Agosto/2007 - 04:38

hola me llamo Marcia segura soy interna de nutrición y dietética y hace dos años que estoy trabajando en una dietoterapia para el ELA.

 

pienso que podría ser una tratamiento nutricional efectivo que podría traer beneficios si se utiliza pero todavía estoy investigando además no se ha indagado mucho al menos en mi país sobre una repercusión favorable en estos pacientes utilizando algún tipo de terapia nutricional.

 

las características de esta dietoterapia seria una alimentación restringida en calcio aportando el limite mínimo aceptable de este micronutriente en la ingesta diaria , para contrarrestar el paso excesivo de este hacia las neuronas y mermar el deterioro neuronal.

 

además se deben aumentar los alimentos ricos en vitamina E por ser esta un antagonista de los receptores de glutamato y impedir el traspaso excesivo por la barrera hematopoyetica.

 

también se deberían restringir los alimentos que contengan grandes fuentes alimenticias de glutamato como son los tomates maduros, algunos queso y pescados , así también como los alimentos industrializados que contienen glutamato como potenciador del sabor,

 

bueno estos son algunas hipótesis que creo que podrían tener beneficios pero falta mucho por estudiar me gustaría contactarme con alguna persona que se interese en indagar en este ámbito .

 

me despido

 

 

Marcia segura richards

 


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