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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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EUTANASIA
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CASTI
 
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  Re: EUTANASIA 05/Diciembre/2008 - 21:53

Hola amigos!

Mi hermano murio hace 2 años de ela, durante 4 años luchamos todos por la enfermedad la familia los amigos y por supuesto él, nunca perdio la esperanza y mucho menos la sonrisa y el buen humor, nos lo puso muy facil pero era horrible ver como un joven deportista de 42 años se iba acabando dia a dia, la etapa final fue muy dura, en el hospital le hicieron la traqueotomia y no podiamos comunicarnos con él pero si que le entendimos perfectamente que ya no queria vivir mas que estaba cansado y que queria morir, se lo pidió a los doctores, mejor se lo rogó y al final le sedaron pero la sedación era tan lenta que duró 8 angustiosos dias axfisiándose, no hay derecho a que sufran tanto (ni a los animales se los tiene como se tuvo a mi hermano) esto tiene que cambiar cuando hay esperanza se hace lo que sea pero por favor en un caso como este ¿merece la pena terminar asÍ? ¿no han sufrido ya bastante? al menos tener un final no feliz pero mas humano, es para pensárselo, a mi al menos me gustaria si estuviera en este caso que se me aplicara la eutanasia. UN BESO MUY FUERTE A TODOS LOS ENFERMOS Y FAMILIARES

Carmen
 
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  Re: EUTANASIA 23/Junio/2008 - 18:36

Hola. Ante todo mucho ánimo para afrontar tu situación.  Mi padre murió hace ahora poco más de 6 años de ELA. Su enfermedad duró unos 2 años aproximadamente. Nunca pidió la eutanasia porque era muy religioso y , de hecho, su caso es admirable, porque nunca perdió del todo el ánimo. Menos en la etapa final, siguió manteniendo la sonrisa y teniendo un motivo para aguantar cada día. Era su caracter, pero comprendo perfectamente a tu madre. Tú no te preocupes, porque no puedes hacer mucho más que darle tu afecto mientras puedas. Eso ya es oro para ella. Ayudalá a aceptar y a que valore lo que tiene , que os tiene. Mucha gente no tiene esa fuente de apoyo. La familia unida  es lo mejor que le podéis dar.
María Palomero
 
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  EUTANASIA 23/Junio/2008 - 12:11

HOLA A TODOS. 

ACABO DE OIR QUE UNA ENFERMA DE ELA HA PEDIDO LA AUTANASIA PARA NO SUFRIR EN LA ÚLTIMA ETAPA DE LA ENFERMEDAD. MI MADRE NO DEJA DE DECIR QUE LO ÚNICO QUE QUIERE ES MORIRSE. AÚN TIENE MOVIMIENTO PERO YA CASI NO PUEDE HACER NADA Y ESTÁ CASI TODO EL TIEMPO MUY TRISTE. YO NO SÉ QUE HACER. CUANDO ESTOY CON ELLA MUCHO RATO, PARECE QUE LA AGOBIO PERO SI LA DEJO SOLA ME SIENTO CULPABLE. MI PADRE TAMBIÉN ESTÁ ENCIMA DE ELLA TODO EL RATO Y A VECES PARECE QUE LE MOLESTA.

NO PUEDO NI PENSAR EN LO MAL QUE LO VA A PASAR, PERO TAMPOCO ME PUEDO IMAJINAR EL DEJAR QUE MUERA O MATARLA DIRECTAMENTE. SUPONGO QUE ALGUNO DE VOSOTROS SABRÁ MÁS SOBRE ESTO QUE YO, PORQUE YA LO HAYAIS PASADO.

MUCHAS GRACIAS A TODOS POR ESTAR AHÍ


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