Hola compatriotas chilenos, mi nombre es  Alejandro  he encontrado ejercicios acuáticos y terrestres para  enfermedades de motoneurona, como ELA, EM y ELP en una excelente página web de una Asociacion española, esta es:http://www.msif.org/es/publications/ms_in_focus/index.html

 Vamos arriba Moni no me bajes los brazossssssss dale, fuerzaaaaaaa....que dificil lo que me comentas, pero bueno es asi, calculo que habrás leido a esta altura de todo, y la realidad la sabés.

Te deseo la mejor suerte y lo mejor para toda tu familia tesoro.

Es muy dificil todo y hay que batallar y ser muy fuerte. Sabes que hay una pagina preciosa que se llama presentaciones org. de power point, y ahi encontràs unos bonitos mensajes y una musica agradable que son repositivos.

Te va a ayudar espiritualmente.

Corazón Como decimos en U ruguay VAMO ARRIBA LOS QUE LUCHAN !!! por toods los que trabajamos dìa a día `para que el peso nos alcance a fin de mes. Bueno lo mismo lo aplico para todo en la vida. VAMO ARRIBA MONI LUCHA SIN CESAR.

Exacto en cuanto a la comida...de todo tipo, de todo los gustos, a no perder un gramo es asi...bueno pero quien te dice...quizàs se recupere ahora cambiandole la alimentacion con toda la polenta.

Ten muchisima suerte en el grupo de gente este que me comentas, con los medicamentos.

Nosotros la tuvimos por un seguro de vida de nuestra Empresa...caso contrario Gabriel ya estaría en otro plano.

Voy a rezar por todos Uds. y a pedirle a San Expedito.

La luz de Dios Padre todo Poderoso entre en tu hogar y cubra con su Manto Sagrado a tu Papito, para que se reestablezca.

En cuanto al tema respiratorio, te puedo comentar que hay masajes especiales, y ejercicios especiales respiratorios, a) para que no tengan flemas, y b) para que puedan respirar mejor.

Son momentos dificiles, TE MANDO TODA LA FUERZA DESDE URUGUAY.

CUIDATE LINDA...NOS COMUNICAMOS

BESOS ANGELA

PD. TE MANDE UN MAIL PERSONAL Y ME DEVOLVIO EL MENSAJE COMO QUE TU CASILLA ESTABA REPLETA.

Gracias Angela por compartir la experiencia de ustedes con nosotros, es un menos duro cuando se comparte con gente que está en la misma sintonía.
Hoy internaban a mi padre para hacerle un estudio bajo anestesia total a fin de determinar que grado de compromiso respiratorio tiene, . Parece que la cosa no viene muy bien porque la semana pasada se ahogó comiendo y se llevaron un gran susto. Despues de este estudio les dirán que tratamiento seguirán y aparentemente puede haber problemas con la obra social para que cubran algunos de los medicamentos. Por suerte la obra social es muy buena pero veremos que pasa ante esta prueba de fuego.¿Tenés algun comentario que nos pueda resultar útil?.

Lo de los dulces apuntaba a saber si podían llegar a ser perjudiciales para el avance del cuadro, por lo que me decís: para nada .Hay que tratar de que no bajer de peso lo cual ya es una proheza, bajó muchísimo, de ser un hombre fuerte y de importante masa muscular pasó a ser un débil anciano en muy poco tiempo.La cabeza la tiene mejor que nunca, está mucho mas cariñoso y uno se pregunta si es una ventaja, o una crueldad. Que difícil.

Les mando un beso enorme y gracias por estar.

Hola, soy Uruguaya de Montevideo.

Mi compañero padece ELA, hace 2 años y medio que convivimos con ella.

Es la Enfermedad Neurològica peor que existe.

Muchas cosas no estàn escritas en los libros, que las puedes agregar en tu trabajo para presentar en la FACU.

Te cuento que los dolores son insoportables, dado que se produce un acortamiento de los tendones. Dan calambres muy fuertes y se produce un estiramiento y un acortamiento de los movimientos de los musculos, saltan contìnuamente, y de noche cuando el paciente se acuesta se tornan peores.

La medicamentaciòn, es la siguiente:

RILUTEK O RILUZOL, 2 por dia toma Gabriel.

VITAMINAS ABC

VITAMINA E 1000

DIAFEN 25 mg para la espasticidad. Pues los pacientes son como troncos sus piernas, brazos.

TIZAFEN 20 mg

SAROTEX 1 pastilla por dia, para tratar de controlar el babeo continuo.

En cuanto al tratamiento por fisiatra en nuestro caso viene todos los dias.

Le hace ejercicios respiratorios, (aunque Gabriel aùn no tiene dificultad con este tema; asi como tampoco tiene problemas para comer, come abundantemente y bien)

Como es un milagro y es un paciente que a pesar de hacer dos años y medio que padece la maldita, aùn camina, y sus ejercicios son con andador, se sienta, se estira, recoge las piernas hasta sus abdominales, hace ejercicios con sus pies, rotativos y de movimiento, y sale a caminar todos los dias un poquito, cuando se cansa se vuelve.

Como veràs es un paciente especial por su fu erza de voluntad.

En URUGUAY existen 170 casos, de los cuales no todo el mundo reacciona igual frente a la enfermedad.

Incluso se de casos que al año ya estàn totalmente paralizados.

Bueno si quieres mas información,  y en lo que te quedamos ayudar…mi mail es anfelarofi@adinet.com.uy

Un abrazo

angela