Hola: ami me han puesto en Ramon y Cajal de Madrid, primero tres inyecciones de Avastin ,despues tres de Lucentis, la diferencia es el precio para la S.S avastin vale 20 € y 600€ Lucentis, en la medicina privada mas, es el mismo medicamento ,es una droga que se usa para el cancer de colon,la diferencia de prcio son motivos comerciales, Lucentis si lleva un colirio que avastin no.A mi no me han echo absolutamente nada , porque se me genera liquido que en los proimeros diez dias tengo una mejora considerable y luego la pierdo volviendose a formar el liquido,. He r5ecurrido a IMO de Barcelona y me van a hacer una vitrectomia con una tecnica que solo se hace alli por un medico junto con otro de EE:UU, la operación es cara ,pero tengo un 8% de visión y puedo pasar a tener un 20 o mas. Un Saludo
Eva. gracias por tu correo a Maria, lo hago válido para mi, con tu permiso, un saludo y adelante!
Hola, María y DMAE:
No recuerdo exactamente las fechas, pq pasé por varios oftalmólogos. Creo que fue a finales de noviembre/principios de diciembre cuando llegué a la doctora que me dio el visto bueno para el tratamiento con antiangiogénicos. Recuerdo que le pregunté cuál de los dos me iban a inyectar, si Lucentis o Avastin y me respondió literalmente que "el que me dejen", lo que no sé si quién la tenía que "dejar" era el Hospital o Sanidad. Por eso no creo que como dice DMAE la decisión dependa del médico, al menos en la Sanidad pública.
Por otro lado, el uso de los medicamentos está muy regulado. La única forma de que te autoricen a usar un medicamento para algo para lo que no está diseñado (caso del Avastin), es por "uso compasivo", alegando que no existe otra opción disponible. Existiendo Lucentis y estando ya aprobado, no veo tan claro que Sanidad autorice el uso compasivo de um medicamento como Avastin, que no dispone de los estudios necesarios, de forma sistemática como hasta ahora (salvo casos de pacientes que ya tengan el tratamiento con Avastin empezado o, quizás, si no se puede conseguir Lucentis por cualquier motivo, no lo sé).
También puedo decir que en mi hospital al menos te pueden pinchar de un día para otro, me refiero a que una vez fui a consulta el martes y me dijo pinchar al día siguiente. Supongo que al no ser ya un medicamento extranjero, los hospitales disponen de él en farmacia y todo va mucho más rápido.
Hola:
Personalmente creo que la eleccion entre Lucentis o Avastin depende de cada Centro Hospitalario y cada Equipo Medico. Si un especialista en retina pide uno u otro no creo que Sanidad, sea en la Comunidad que sea, niegue el tratamiento, obligando al especialista a cambiar el tratamiento que el ha decidido como mas adecuado.
A mi me iban a proponer para Lucentis, pero despues me dieron una sesion de TFD y una inyeccion de Avastin, y de momento parece que ha dejado de sangrar con una sola inyeccion.
Un saludo
Hola DMAE
Yo he leido en este foro gente de andalucia, a la cual le havian dicho que la sanidad andaluza, alno ser avastin, indicado para e ojo, no lodejaban poner.
por eso hice ese comemtario
un saludo
Maria
HOLA EVA
ESTOY TOTALMENTE DE ACUERDO CONTIGO.
YO NO SABIA QUE IVA POR AUTONOMIAS, CREO QUE EN BARCELONA ESTA DESDE UN POCO ANTES DE VERANO.
LO QUE YO NO ENTIENDO ES COMO SIGUEN USANDO AVASTIN EN MUCHOS CENTROS, SABIENDO QUE ESTA LUCENTIS APROVADO.
CONOZCO A UN CHICO QUE ESTA MISMA SEMANA , LO HAN PINCHADO EN BARRAQUER CON AVASTIN.
MI PREGUNTA ES COMO SE LO HABRAN APROVADO?EN DOS DIAS.
SI A MI CUANDO PIDIEON LUCENTIS TARDARON CASI UN MES ENTRE LA APROVACION Y LA LLEGADA DEL MEDICAMENTO Y ESO QUE FUI DE PRIVADA. APUNTO ESTUVIERON DE PONERME AVASTIN AL VER QUE NO LLEGABA.
TAL VEZ TENGAS RAZON Y CON UNA SOL AFIRMA HAYA BASTANTE.
YO SOLO FIRME AL PRINCIPO Y FUI POR PRIVADO, LUEGO YA ME PINCHARON EN BELLVITGE,Y ALLI NO HE FIRMADO NINGUN PAPEL.
LO QUE SI ME COMENTO MI RETINOLOGO ES LO QUE TU COMENTAS, AHORA PONERTE AVASTIN HAN DE PEDIR PERMISO A SANIDAD. ENTONCES COMO TU COMENTAS SANIDAD SE LO PUEDE NEGAR POR ESTAR LUCENTIS APRBADO. ¿COMO ES POSIBLE QUE LO PINCHEN ENTONCES?¿SIN PEDIR PERMISO?
SE QUE LOS DOS ACTUAN IGUAL. A MI EMPEZARON A PINCHARME CON LUCENTIS HACE UN AÑO, ENTONCES HAVIA QUE PEIDR PERMISO A SANIDAD¿. A TI CUANDO EMPEZARON A PINCHARTE?
UN SALUDO
MARIA
Hasta donde yo sé, una cosa es que ya esté aprobado el Lucentis para España y otra que, con las transferencias de competencias en materia de Sanidad, todas las Comunidades Autónomas vayan al mismo ritmo, pues deben trasladarlo a sus propios sistemas de salud. No hace mucho comentaban por el foro que en el País Vasco no estaba aprobado aún, no sé cómo seguirá la situación.
Yo sí recuerdo que tuve que firmar dos autorizaciones o peticiones o lo que fuera, estando ya aprobado Lucentis. La una, como dices, el consentimiento informado sobre los riesgos. La otra, para Sanidad, pq de hecho, teniendo ya fecha para la inyección me hicieron volver expresamente un dia al Hospital pq se habían olvidado de darme a firmar esa hoja par Sanidad y sin ella no podían tramitar nada (o eso me dijeron). Eso sí, sólo se firma para iniciar el tratamiento con Lucentis, no cada vez que te tengan que pinchar.
¿Qué es Saida? Me extrañaba lo de Valladolid porque depende de la misma Comunidad Autónoma que Burgos y en Burgos estamos ya con Lucentis. Nuestro sistema de salud es el Sacyl. Lo que se dijo en su día es que una vez aprobado Lucentis, aunque un médico/hospital solicitara iniciar tratamiento con Avastin como uso compasivo, Sanidad lo iba a denegar e iba a responder que se usara Lucentis, que como dices, es el aprobado para uso ocular. Quizás los criterios de autorización no estén del todo fijados en esta primera etapa tras la autorización, no lo sé.
De todas formas, lo más importante es que se ofrezca el que sea, uno u otro, y no siga habiendo personas que se queden sin tratamiento por falta de información. Un saludo. Eva
Hola Maria:
Tengo que decirte que en algunos hospitales de la SS de Andalucia se sigue poniendo el Avastin, mas concretaente en Sevilla.
Hola Eva
Soy miope magna tratada cn avastin y lucentis.
Una vez aproado lucentis,no he tenido que firmar ningun papel, para que lo autorizen, lo firme antes como uso compasivo y medicamento extranjero.
yo he sido pinchada por la ss avastin , y tuve que firmar un papel donde ponia qlos riesgos que havia yque yo sabia que era un tratamiento que se aplicaba en el oj, pero que no esta diseñado para ello,y por tanto solo hava permiso de su uso en el cancer de colon.
Se me reactivo la menbrana y fui a un privado y alli me hablaron de ucentis, yo creia que en mi hospital no lo ponian, y firme el papel conforme me ivan a poner lucentis como medicamento extranjero, pidiendo permiso al ministerio de sanid, solo firme esa vez. El privadome puso las tres de lucentis del protocolo.
luego volvi a la ss y alli me han continuado poniendo lucentis, y no he firmado ada.
el problema reside en que si yo ahora quisiera avsatin, al no ser este un medicameno diseñado para el ojo, si se tendria que pedir permiso a sanidad.
Lucentis esta en todos los hospitales publicos de España.
Avastin en algunos, por ejemplo en Andaucia no lo ponen.
Y en Barcelona en el Hospital de Bellvitge, esde la aprovacion de lucentis, ya casi no ponen avastin.Ponen Lucntis.
Tengo una amiga de Burgos miope magna como yo ue en un principio fue tratada enValladolid alli le hablaron de Avastin.
Ahra la llevan en Burgos y esta tratda con lucentis.Que es l unic autotizado por saida.
SEgun el Dr REche del Hospital Clinico de Madrid.
Una vez aprovado Lucentis se debe usar este, pero como abvastin es mas barato, en algunos Hospitales optanpor avastin.
Segun Mones, habiendo dos medicamentos que se usan para lo mismo, avastin y lucentis, y uno de ellos aprobado por sanidad y cn una experiencia en el por detras, que lo avalan, es mejor usar este que no el otro que esta en fase de experimentacion.Y no esta aprobado por sanidad para su uso en ojos.
Estimada: Hola!! luego de haber leido tu experiencia con Avastin, me interese en comentarte el caso de mi madre, tiene sólo el ojo derecho con casi un 15% de visión, el otro está pérdido por desprendimiento de retina. La semana pasada le han descubierto que esta con hemorragia interna y un coagulo, la solución dada por el médico tratante, es colocar la inyección de Avastin a fin refuerce las paredes de los vasos y detener el sangramiento.
Estamos muy preocupados ya que es su único ojo, con muy poca visión y muy enfermo.
Tenemos mucho temor pierda la escasa visión que tiene, su médico no da garantias y sugiere este tratamiento como lo mas recomendable, nos ha señalado que no hay ningún riesgo y que lo único es que existe la posibilidad de que no tenga efecto y se deba repetir el tratamiento en 2 o e3 ocasiones mas.
Te vamos agradecer infinitamente nos cuentes con tu experiencia, si esta inyección puede provocar el desprendimietno de la retira, o si bien conoces a alguíen que podamos contactar a fin nos ayude a salir de estas inquietudes.
Muy agradecida, un saludo desde Santiago de Chile (Sudamerica)
María Soledad Ureta
NO CONOCEMOS A NADIE EN VALLADOLID QUE TAMBIEN LE ESTEN PONIENDO AVASTIN EN VALLADOLID.
APROVECHO, SI A ALGUIEN SE LO ESTAN PONIENDO QUE SE PONGA EN CONTACTO CONMIGO.
doroteovaquero@wanadoo.es
Releyendo mi post, no sé si me he explicado del todo bien. Cuando le pregunté a mi oftalmóloga si me iban a poner Avastin o Lucentis (la primera vez, claro), me contestó que me pondrían lo que le autorizara Sanidad.
Como soy miope, había que pedir dos autorizaciones. Una era al hospital, para que autorizaran el tratamiento, es decir, la inyección en sí (pues, teóricamente, es para los afectados de degeneración macular asociada a la edad, y como soy miope, hacía falta permiso). La otra era para Sanidad, para que autorizara el uso de un fármaco u otro y se supone que Sanidad ya no va a autorizar más que el Lucentis, que es el diseñado especcíficamente para uso ocular.
A mí también me ha extrañado que en Valladolid se está poniendo Avastin, sobre todo pq en Burgos se pone Lucentis y dependemos obviamente de la misma Comunidad Autónoma.
Como muy bien te han comentado, ahora se suele poner Lucentis. Según tengo entendido, el motivo principal es que en el momento en que quedó aprobado el Lucentis, Sanidad iba a dejar de dar autorizaciones para poner Avastin, por lo que aunque el médico prefiriera poner Avastin, se lo iban a denegar. No es mi intención preocuparte, como te han comentado, son muy similares y hasta ahora se ha estado poniendo Avastin con resultados muy parecidos. ¿Sabes si a los demás pacientes de Valladolid tb se les está tratando con Avastin?
HOLA DOROTEO
VERAS A MI PRIMERO ME HICIERO UNA TERAPIA OTODINAMICA, PERO NO PARAV DE SANGRA Y MI MEDICO ME ACNSEJO AVASTIN, Y ME PUSO EL PINCHAZO, RECUPERE UCHA AGDEZA VISUAL, PERO DE REPENTE LA PERDI,TAL COMO LA HAVIA GANADO Y ENTONCES AL OLVER A REACTIVARSE DECIDIERON ONERMELUCENTIS.
YYA LLEVO UNA DE AVASIN Y SEIS DE LUCENTIS.
LA DIFERENCIA ESTA EN EL TAMÑO DE LA MOLECUL, LOS DOS ESTAN HECHOS PR EL MISMO FARICANTE AVASTIN PARA ELCANCER DE COLON Y LUCENTI PARA EL OJO.
LA ESTRUCTURA ES LA MISMA PER LUCENT AL TENER LA MOLECULA MAS PEQUEÑA ENTRA POR TODA LA RTINA, YAVASTIN TIENE LA MOLECULA MAS GRANDE.
PERO AL FINAL EL RESULTADO ES EL MISMO..
CUNDO A MIME EMPZARON A PINCHAR CON LUCENTIS HACE UN AÑO HAVIA QUE PEDIR PERMISO AL INISTERIO, AHORA ES CON AVASTIN.
PEROTRANQUILO QUE TU UJER ESTABIEN TRATADA.
EN MI HOSPITAL DESD QUE SE APROBO EL USO DE LUCENTIS EN ESPAÑA, Y CASI NO PONEN EL AVASTIN.
SUERTE
PIDO DISCULPAS SI MI TONO NO HA SIDO EL ADECUADO, MARIA.
DE TODAS FORMAS ME GUSTARIA HACERTE UNA PREGUNTA: ¿PORQUE MOTIVO TE PUSIERON PRIMERO UNA INYECCION DE AVASTIN Y LUGO HAN DECIDIO CAMBIARTE A LUCENTIS?.
DESCONOCEMOS LA DIFERENCIA ENTRE EL AVASTIN Y EL LUCENTIS.
GRACIAS POR TODO
HOLA DOROTEO, YO TAMBIEN SOY CARENTONA, MIOPE Y CON DGENERAION MACULAR.
ES MAS TENGO AFETADOS MBOS OJOS EL PRIMERO HACE DOCE AÑOS Y O PERDI Y EL SEGUNDO HACE AÑO Y MEDIO.
AVASIN, ESLO QUE L HAN PUESTO A TU MUJER, A MI TAMBIEN ME LO PUSIERON UNA VEZ, PERO AHORA ME PINCHAN CON LUCENTIS.
NO OS HAN EXPLICADO QUE AVASTIN NO ES LEGAL PARA E USO EN LOS OJOS?
DESDE QUE HAN APROVADO LUCENTIS, YA POCOS MEDICOS PINCHAN CON AVASTIN.
Y HAY QUE SERMAS HUMANO A LA HORA DE ESCRIBIR.
SEGRO QUE SI EN VEZ DE ESCIBIR TU LO HUBIERA HECHO TU MUJER HUBIERA USADO OTRO TONO.
AH QUE SEPAS QUE AVASTIN NO ES LO UNICO PARA TRATARNOS ESTA LUCENTIS Y NO NOS CURA SI NO QUE NOS RETRASA LA DEGENERACION
Querida cuarentona:
Mi mujer tiene degeneración macular por miopía y el tratamiento que la han empezado a poner en el Seguridad Social de Valladolid es BEVACIZUMAB 1,25 MG EN INYECCIÓN INTRAVITREA.
Nos aseguran que es lo único y lo mejor que podemos hacer en los momentos actuales. Y..... a rezar.
Consulta con tus médicos esta opción.
Es la primera vez que escribo pero veo queno estoy sola en esta a parte de mi (lo tengo bien asumido) pero la degeneracion macular me está asustando mucho y más cuando me dicen que no tiene ninguna solución y que es imparable el proceso.Solo quisiera retardar lo maximo patologia.Lo de la miopia magana es de nacimiento y forms
HOLA ANTONIO YO PADEZCO TB DMAE A CNSECUENCIA DE MI MIOPIA DEGENERATIVA COMO TU Y DESDE APENAS LOS 30 AÑOS CUANDO ME LO DIAGNOSTICARON NO HABIA TRATAMIENTO NINGUNO DESDE ENTONCES HE PERDIDO MUCHISIMA AGUDEZA VISUAL HASTA QUEDARME DECLARARME CIEGA LEGAL CON 0,1 DE AGUDEZA VISUAL.AFILIADA A LA ONCE Y SOCIA DE AMIRES DESDE HACE CASI DOS AÑOS COMENCE A VER LA REJILLA DE AMSLER A TROZOS Y TORCIDA EN EL MES DE AGOSTO ME DIJERON QUE MI DMAE AHORA ERA HUMEDA O COMO SE CONOCE EN LOS MIOPES MAGNOS NVC
HE SIDO TRATADA CON AVASTIN Y NI HE RECUPERADO AGUDEZA VISUAL PERO AL MENOS MI NVC HA DEJADO DE SANGRAR.
TE DIRE QUE EN EL CASO DE LA MIOPIA MAGNA, DEGENERATIVA,O PROGRESIVA Q ES COMO SE LA CONOCE.
PODEMOS PADECER MULTIPLES COMPLICACIONES COMO ES EL DESPRENDIMIENTO DE RETINA,Y OTROS GLAUCOMA, CATARATAS Y EN ALGUNOS CASOS NO SOLO SE PIERDE LA VISON CENTRAL SINO LA TOTAL.
NO SE CUAL SERA TU CASO PERO NO TE OBSESIONES CONFIA EN TU RETINOLOGO Y PREGUNTALE EL TIEN OBLIGACION DE CONTESTARTE A TUS DUDAS.
SI QUIERES EN AMIRES PODEMOS AYUDARTE TB
UN ABRAZO GLORIA
TRANQULA EVA, NO PASANADA
TENEMOS DIFERENTES MODOS DE VER LASCOSA,I ES LOGICO NO TODOS VAMOS A PENSAR LO MISMO NO?
TIENE QUE SER DURO AL PASARLE A TU MADRE QUE TE PUEDA PASAR A TI. YO SOY LA PRIMERA DE MI FAMILIA, O TAL VEZ COMO ME DIJERON ENLA ONCE SEGURO QUE HAY ALGUIEN DE TU FMILIA, PERO COMO ANTES NO SABIAN PORQE SE PEDIA LA VISTA.
AL FIN Y AL CABO NOSOTRS AL MENOS TENEMOS LA UERTE ENTRE COMILLAS QUE HAY ESTDIOS QUE LA CIENCIA AVANZA, AL IGUAL HASTA PODEMOS DISFRUTAR DE LAS CELULAS MDRE Y TODO.
A TU MADRE Y A MIEN UN OJO, POR DESGACIA CUNDO NOS PASO NO HAVIA TRAMIENTOS, Y ASI HEMOS ACABADO.
YO YA TE H COMENTADO QUE JMAS PENSE QUEDE UN OJO ME FUERA A PASR EN E OTRO, ES MAS ME LLEVABAN EN BARRAQUER Y FUERON INCAPACES DE DECIRME LO QUE ME IVA A PASAR, POR TANTO YO EN PARTE FELIZ, SI PENSABA EN UN POSIBLE DESPRENDIMIENTO DE RETINA, NO POR BARRAQUER SINO POR VELLVITGE , VALLE HEBRON Y OTRO OFTALMOLOGO QUE ME LLEVO DESPUES DE QUE DE LA NOCHE A LA MAÑANA BARRAQUER DECIIERA NO LLEVARME MAS.
PERO COMO TU AL EPEZAR A VER CURVADO, FUI CORRENDO DE URGENCIASY YA SABIA LO QUE SE M VENIA ENCIMA.
PERO NUNCA IMAGINE QUE DE UN OJO ME FURA APASR AL OTRO.AHOR YA LO SE.
YA HE HABLD CON MIMEDICO Y EL LUNES ME PINCHAN, SERALA SEXTA., CON UN MES DE DIFERENCA DE LA ULÑTIMA.
TENDRE QUE IR HACIENDOME A LA IDEA.
CREO QUE TE HARIA BIEN ENTRR EN AMIRES MADRID, TU EXPERIECIA NS IRIA MUY BIEN AL RESTO DE PERSONAS QUE COMO TU YO HEMOS TENIDO LA MALA SUETE DE EMPEZAR JOVENES.
A MI CEEME ME HAN AYUDADO MUCHISIMO, Y SIEMPRE ES DE AGARADECER EL SABER QUE NO ESTAS SOLA QUE HAY GENTECOMO T, ENREALIDAD SOMOS LOS QUE MAS NOS ENTENDEMOS.UN FUETE ABRAZO
HOLA EVA, PERDONA SI EN ALGUN MOMENTO TE OFENDIDO, NO ERA ESA MI INTENCION.
HOY HE IDO A MONES Y M TIENEN QUE OLVER A INCHAR CN LUCENTIS, SE VE QUE CON EL ULTIMO PINCHAZO NO HA AVIDO SUFICEIENTE O SE ESTA RACTIVANDO POR OTRO LADO, ASI QUETENG QUE ADELANTAR MI VISITA CON ARIASPARA QUE ME PINCHEN, Y ESTOY MUY DOLIDA.
SIENTO LO DE TU MADRE, YO SABIA QUE TU ESTABAS AFECTADA COMO YO, PERO NO QUE TUBIERAS ANTECEDENTES, YO SOY LA RIMERA EN MI FAMILIA.
CUANDO A MI ME PASO EN EL PRIMER OJO JAMAS SE ME PASO POR LA CABEZA QUE ME PASARA EN EL OTRO Y YA VES A LOS ONCE AÑOS ME PASO, TAL VEZA TI NO LO ES, PERO PARA MI ES IMPORTANT QUE LA SOCIEDAD SEPA QUE NOSOTROS EXISTIMOS. NO SE SI HARAS ESCUCHADO LA ENTREVISTA DE RECHE , EL HABLA QUE UN UNO POR CIENTO DE LOS MIOPES SOMO MAGNOS Y QUE LA MAYORIA ACABAN CON LA NVC, Y QU LOS HOSPITALES BO ESTAN PREARADOS PARA NOSOTROS, YA QUE A NOSOTROS S PASA EN PLNA JUVENTUD, NO CON SETENTA O OCHENTA, EN PLENA EPOCA DE TRABAJO NECESITAMOS QUE NOS AYUDEN MAS QUE LA GENE MAYOR QUE NOS ENSEÑEN A MIRAR OR LA RETINA QUE NOS QUEDA, Y AL FINAL TENEMOS QUE IR A UN CENTRO DE BAJA VISION PAGANDO, Y QUE LA SEGURIDAD SOCIAL ON LO CARAS QUE SONLAS INECCIONES, POR UN POCO MA S POIAN PONER UN OPTOMETRISTA.
YOESTOYCANSADA DE VER COMO ANUNCIAN A BOMBO YPLATILLO LUCENTIS PARA LA DMAE Y A NOSOTROPS NI SE NOS MENCIONEN, QUE CUANDO VOY AL MEDCO Y DIGO QUE TENGO DEGENERACION MACULAR PONGALOS OJOSCOMO PLTOS Y ALUCINEN, TE DGAN, CMO ES POSIBLE CN LO JOVEN QUE E S SI HASTA NO SABEN QUE MANDARE PARA UNA CONJUNTIVITIS RESFRIADO.
TIENES TODA LA RAZONAHORA HAY ITERNER , ASOIACIONE, YO GRACIAS A AMIRES MADRID HE SALIDO A FLOTE, NO SABES LA GRANAYUDA QUE TE DAN.
A MI CUANDO ME PASO EN EL SEGUNDO OJO Y ME TENIAN QUE POER LA TFD Y MIRE POR INTERNET ME ACOJONE DE VERQUE SOLO ABLABAN DE LOS RESULTADOSEN LA TERCERA EDAD Y UE EN MIOPES NO DABA BUENOS RESULTADOS.
AHORE¡REULTA QUE LUCENTIS FUNCIONA MEJOR EN MPES EQUE EN ELLOS.
Y PIENSO QUESI PRA ELLOS TAMBIEN ES UN PALO, MI MADRE TIENE LA SECA Y SE CREE QUE A ELLA NO LA PINCHAN POR VIEJA, PERO LE HA PASADO CON SETENTA, CON CASI TODA SUVIDA VIVIDA Y SABES EN LO QUE PIENSA, QUE A ELLA LE DA IGUAL QUEDARSE CIEGA, QUE YA ES MAYOR, PERO QE A SUHIJA NO LE PASE, Y RESULTA QUE LA MIA ES LA AGRESIVA Y LA SUYA NO.
HOY NO ES UN BUEN DA PRA MIPORQU NO PARO DE PREGUNTARM PORQUE A MI, QUE HE HCHO YO, U DE MOENTO SOLO TIENES UN OJO DISFRUTA, YO NO SE HASTA CUNDO VERE. PERO TENMGO LGRANDISIMA SUERTE DE TENER EL APOYO DE AMIRES MADRID,
María:
Sé perfectamente cuál es la cruda realidad de la que me hablas ya que no solo estoy afectada sino que desde pequeña he ido viviendo como iba afectando la enfermedad a mi madre, que hoy en día está vendiendo cupones en la ONCE. Y la impotencia y desesperación cada vez que notaba otro bajón en su visión cuando en aquella época no había absolutamente ningún tratamiento disponible y no quedaba sino resignarse. Por eso entiendo perfectamente a lo que te refieres, porque he visto cómo ella iba pasando exactamente por lo mismo que me describes, y sé que yo tampoco me libraré.
No voy a seguir con cuestiones terminológicas, me dedico profesionalmente a temas lingüísticos, conozco el tema (en casa llevamos años de peregrinaciones por los mejores retinólogos del país) y sigo informándome continuamente de diversas fuentes. A poco que investigues en Internet verás en qué apoyo mis afirmaciones.
Cuando te digo que somos pocos, pues es que desde un punto de vista estadístico, por frío que te parezca, pues lo somos en proporción al número total de afectados; los miopes somos la minoría, por eso tiene lógica que se hable más de los pacientes mayores. Basta con ver entre las personas que esperan para la inyección de Lucentis la media de edad. Personalmente, me da igual que se hable de nosotros o no, mientras lo que se investigue con los afectados de DMAE pueda aplicársenos también. Y no hay que olvidar que ya hay tratamientos, mejores o peores, pero los hay y se sigue investigando, y tenemos asociaciones de afectados que realizan una labor encomiable, no estamos tan desamparados.
No sé hasta qué punto es peor o más traumático perder la vista siendo joven, como dices. Al fin y al cabo, nosotros, en la treintena, tenemos todo el resto de nuestras facultades y sentidos al 100% y, sobre todo, tenemos una capacidad de adaptación en general y a los medios tecnológicos en los que podemos apoyarnos muy superior a los de una persona mayor. Una simple caída por no ver un obstáculo no tiene ni por asomo las mismas consecuencias en una persona mayor que en una joven. Claro que es duro y supone un mazazo, cómo no va a serlo, quién no desearía estar siempre sano, pero creo que, dentro de lo malo, y viendo el conjunto de enfermedades degenerativas (piensa en la esclerosis múltiple o el lupus), no salimos tan mal parados. Hay cientos de enfermedades que afectan a gente muy joven, en la flor de la vida, y que no sólo son una sentencia de muerte, sino con un inexorable deterioro de la calidad de vida. Lo nuestro no va a afectar al resto de nuestra salud y estoy convencida de que el que te trunque la vida depende de hasta qué punto lo permitamos.En definitiva, muchos ánimos. No pienses en las limitaciones, en lo que ya no puedes hacer, sino en lo que tienes.
CONOZCO CIDEMA, A PARTE EL DIRECTOR ES UNO DE MIS RETINOLOGOS, A MI ME VISITAN ARIAS Y MONES.
A PARTE SOY SOCIA DE AMIRES MADRID., LA UNICA ASOCIACION DE MOPIA MAGNA DE ESPAÑA.
NO ES QUE SEAMOS MENOS LOS MIOPES, LOS QUE SUFRIMOS NVC, SOMOS MUCHOS LOS MOPES MAGNOS QUE LA SUFRIMOS,LO QUE PASA ES QUE LOS HOSPETALES DE LA SEGURIDAD SOCIAL NO ERSTAN PREPARADOS PARA NOSOTROS.
LO NUESTRO ES MAS FUERTE QUE EN LA GENTE MAYOR POQRUE NO NOS PASA NI LAOS ESENTA NI A LOS SETENTA.
A NOSOTOS NOS PUEDE PASAR A CUALQUIER EDAD, EN AMIRES MADRID HAY NA SOCIA QUE LE PASO CON VEINTICINCO EN EL PRIMER IOJO Y ALOS TREINTA Y CUATRO EN EL SEGUNDO.
A MI CON TREINTA Y DOS EN EL PRIMERO Y CON 43 EN EL SEGUND, Y LA PRESIDENTA EN TRES AÑS MAS O MENOS LE ATCO EN LOS DOS OJOS.
SE INVESTIGA PARA LA TERCERA EDAD, PERO AL VEZ LO QUE SINVESTIGUA CONELOS, TAMBIEN LO HACEN CON NOSOTROS, Y ES MAS DIHO POR ARIAS Y MONESLOS MIOPES RESPONDEMOS MEJORQUE LA GENTE MAYOR.
ESTOY INFORMADA Y MUY BEN, QUE A LA SECA NO SE LA LLAMA DMAE SINO DMA.
A NOSOTROS TAMBIEN NS PUEDE PASR PRIMRO LA SECA Y DE EPENTE A HUMEDA Y LO QUE YO NO ENCUENTRO LOGICO ES QUE LE DEN BOMBO Y PLATILLO A LA DMAE Y A NOSOTROS QUE NOS QUEDAMO CIEGOS A TEMPRANA EDAD NI NOS MENCIONEN.
TENGO 44 AÑOS Y NO SE CUANTO TIEMPO VOY A LGRA SEGUIR VIENDO, PERRO LUCHO, YA PRDI UN OJO CON TREINTA Y DOS OJOS Y AHORA TENGO EL TRO ATACADO, PORQUE PARA DESGRACA NUESTRA PRIMERO TE PASA EN UNO Y LUEGO TE VA AL OTRO, Y TE QUEDAS EN LA FLOR DE LA VBIDA, CON TU VIDA ROTA. YO NO SECUANTO TEMPO SEGUIRE VIENDO LA CARA A MIS HIJOS, NOI TENO SETENTA AÑOS, TENGO 44, Y EN AMIRES MADRID SON MUCHOS LOS MIOPES MAGNOS QUE CON NVC SE LES A TRUNADO SU VIDA ANTES DE LOS 40, Y NOVEN. HAY DERECHO A ESO?
PON LA FONOTECA DE LA CADENA SER DEL SABADO QUE HABLO EL DR JUAN RECHE Y TE ENTERARAS DE LA CRUDA REALIDAD QUE SUFRIMOS LOS MIOPES.
TAMBIEN PUEDES VER EL VIDEO DESENFOCADOS DE AMIRES MADRID EN EL GOOGLE.
YO GRACIAS A DIOS ESTOY BIEN INFORMADA POR MIS RETINOLOGOS Y POR AMIRES MADRID. A PARTE DE LA ONCE.
Y ES MUY DURO EL CADA DIA, E IR POR LA CALLE Y NO ONOCER A LÑA GENTE, A TENER QUE IR A SEGUN QUE SITIOS ACOMPAÑADA PÒR MI HIJA.
PERO NUNCA ME CANSAREDE LUCHAR.
PERO LA MALDITA NVC, ME HA ESTROPEADO MI VIDA.
HE SIDO RTATADA CON TFD, CON UNA INYECCION DE AVASTIN Y CINCO DE LUCENTIS, PORQUE CADATRES O UATRO MESES SE ME REACIVA.
Y DICES QUE SOMOSPOCOS.
SOMOS MUCHOS, LO QUE PASSA ES QUE DE NOSOROS NO SE HABAL.
Siento discrepar, pero DMAE no es únicamente la forma húmeda. Si introduces las siglas DMAE en google (o consultas una enciclopedia médica), cualquier página que te salga te dirá que el término DMAE corresponde tanto a la forma húmeda como a la seca. En la web del CIDEMA ( Centro de Información sobre la Degeneración Macular ): www.cidema.net
se dice: "Hay dos tipos de DMAE: húmeda o exudativa (neovascular) y seca o atrófica (no neovascular)".
A los miopes nos dan la información de la DMAE no pq nuestra afección se llame así, sino pq es lo más parecido a lo que tenemos y como somos una minoría de casos no hay nada específico para nosotros. Igual que nos dan los mismos tratamientos pensados para los que padecen DMAE pq como muy bien dices, nuestra NVC es muy parecida a la DMAE.
Y sí, lamentablemente, a nosotros nos puede empezar a cualquier edad. Y sí, muchas veces se limitan a tratarnos como a los enfermos de DMAE sin tener en cuenta que, por nuestra edad, solemos ser personas activas laboralmente, con niños pequeños, etc y nuestra problemática diaria, por nuestra edad, difiere mucho de la de los pacientes de degeneración macular asociada a la edad. Un saludo.
HOLA VA.
TAL VEZENGS RAZON, PERO A MI UANDROME TRATATRON LA NVC ME DIERON UN FOLLETO Y ERA DE DMAE.
LOS MIOPES SUFIRIMOS, NVC ASOCADO A LA IOPIA, QUE ES IGUAL O CSI IGUAL QUE LA DMAE. DMAE ES DEGENERACIN MASOCIAA A LA EDD HUMEDA.
DMA ES LA DEGENERACION MACULAR SECA.
SE AN TANTO EN JOVENES COMO EN GENTE MYOR.
NO NECESARIAMENTE HAS DE SER MIOPE PARA SUFIR DMAE., CONOZCO A NA CHIC QUE TIENE DMAE CN CUARENTA Y TRES AÑOS Y NOS MIOPE TIENE DRUSAS Y EN MENOS DE UN AÑO EN LOS DOS OJS.
YO SOY MIOPE, Y VEO MUY MAL, TAL VEZ N ENTENDI BIEN EL MENSAJE, DE JOSEAN, PERO LO QUE SI SE DICHO POR MIS MEDICO MONES QUE ES LO MSMO , PERO QUE A UNOS LES PASA CON SESNTA AÑOS YA NOSOTROS CON TREINTA.
LO PEO ES QUE LOS TRATAMIENTOS SON PAA LA TECERA EDAD Y NOSOTROS QUE?
NVC YDMAE ES LO MISMO..
María, creo que Josean y tú estáis diciendo en el fondo lo mismo aunque tú utilices diferentes términos. DMAE son las siglas correspondientes a "degeneracion macular asociada a la edad", que efectivamente afecta a personas mayores. DMA ("degeneración macular en adultos") es otra traducción para lo mismo, derivada de las siglas en inglés ("age-related macular degeneration"). La DMAE puede ser húmeda o seca.
Lo que tenemos los miopes, siendo estrictos con la terminología, no es DMAE, sino degeneración macular asociada a miopía magna o neovascularizacíón coroidea miópica (NVCM, creo que hay algún otro término). Lo que dice Josean es precisamente eso, que es raro que con esa edad tenga degeneración macular asociada a la edad puesto que la DMAE afecta a personas mayores a menos que se trate en realidad de una degeneracion macular asociada a miopía y él mismo dice que en esos casos (miopes), sí empieza a cualquier edad.
JOSEAN NO ESTOY DE ACUERDO CONTIGO.
YO SUFRI DMAE A LOAS TREINTA Y DOS AÑOS POR PRIMERA VEZ Y ACABE CON LA MANCHA D FUCHUS.
A LOS 42 SE ME PASO AL OTRO OJO Y LLEVO UNA SESION DETFD, UNA INYECCION DE AVASTIN Y CINCO DFE LUCENTIS.
LA DMAE, SE PRESENTA A CUALQUIER EDAD EN MIOES MAGNOS, ERO SE LE LLAMA NVC SECUNDARI A LA MIOIA MAGNA.
SOMOS MUCHOS LOS MIOPES MAGNOS QUE LA SUFRIMOS.
LA DMA, ES DEGENERACION MACULAR SECA, Y LO MIMO QUE LA HUMEDA A LOS MIOPES NOS PASA ANTES.LO QUE EN LA SECA EL AVANCER ES MAS LENTO Y IGUAL QUE LA HUMEDA DEBE SER MUYCONTROLADA, A QUE DE SECA TIENDE A VOLVERSE HUMEDA.
TE ACONSEJO QUE VEASEL VIDEO DESENFOCADOS DE AMIRES MADRID, LO ENCONTRARAS EN EL GOOGLE PONIENDO DESENFOCAOS.
LA DMA NO ACOSTUMBRA A LLEGAR A LA CEGUERA COMO OCURRE CON LA DMAE.
YO SOY MIOPE MAGNA Y SOCIA DE AMIRES MADRID, Y SOMOS MUCHISIMOS LOS MIOPES MAGNOS UE NOS OCURRR ANTESDFE LOS CUARENTA.
ESCUCHAR LA ENTREVISTA A DR JAUN RECHE QUE OFERCIO EN LA CADENA SER EL ABADO PASSADO, LA ENCONTRARAS EN FONOTECA TE DARAS CUENTA DE LO ML QUE LO LLEGAMOS A PASAR LOS MIOPES MAGNOS.
A NOSOTROS NO NO PASA NI CON SESENTA NI CON SETENTA, TE PUEDE PASAR A LOS VEINTE, O A LOS TREINTA, NO TIENE EDAD PARA NOSOTROS
