DMAE-Foro sobre Degeneración Macular Asociada a la Edad

Foro para afectados y familiares por Degeneración Macular Asociada a la Edad y la miopía patológica

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Consulta sobre tratamiento con Lucentis
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Fanny Ramos
 
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  Información sobre Lucentis 01/Febrero/2008 - 06:04

Hola, mi mamá tiene degeneración macular y lei una noticia sobre el medicamento lucentis. Qusiera saber en que hospital de México se aplica. Y si existen algunos otros tratamientos que se realicen aquí en ´México

 

PILAR LOPEZ MARTINEZ
 
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  Re: Otra alternativa a Avastin 29/Noviembre/2007 - 13:02

belen la unica alternativa al avastin es el lucentis son primos no nos comentas que enfermedad de base tiene pero lo unico que le puede mejorar tanto con el avastin como con lucentis es algo de adudeza visual no le va a devolver la vista

no nos dices tampoco quien le trata y de donde sois pues asi tambien os podemos orientar si estais en buenas manos pero ya sabes que la gente mayor no quiere tener nada y muchas veces para contentarlos con pedir una segunda opinion quedan tranquilos

un saludo pilar

Belen Otero
 
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  Otra alternativa a Avastin 29/Noviembre/2007 - 12:05

Tengo un familiar con 80 años al que le han suministrado 3 inyecciones de Avastin por la S.S. El esta empeñado en que tine que recuperar la vista y quiere que le llevemos a la Clinica Barraquer porque dice que ahi le van a curar. Alguien me puede decir si existe alguna altenativa de tratamiento y si merece la pena pagar a una clinica particular. Por lo que me han dicho en la S.S. la vista no se recupera.

Un saludo y gracias

eva
 
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  Re: Re: Re: Re: Re: Consulta sobre tratamiento con Lucentis 27/Noviembre/2007 - 15:28

Personalmente opino que cómo se "viva" la inyección depende en gran medida del médico que te toque y en mi caso siento no poder decir que no fue para tanto, pero no tanto por el procedimiento en sí sino por la actitud de mi médico antes y durante el mismo. Dicho lo cual, estoy totalmente de acuerdo contigo en que es algo que hay que asumir y dar gracias de que ahora al menos exista algún tratamiento (a ver si antes de llegar a lo de las células madre, que veo como más lejano, inventan alguna forma de aplicar Lucentis en spray, gotas, infusión o cualquier medio que no implique pinchazos en el ojo, yo con eso sería feliz).

Respecto al tema de los protocolos, comentar lo último que me dijo mi oftalmóloga. Según me comentó, el protocolo de Lucentis se aplica sólo para DMAE, en el caso de NVC asociada a miopía magna, no hay protocolo, sino que se sigue el de la DMAE pero a título indicativo. En mi caso, en vez de hacer una primera tanda de 3 inyecciones de Lucentis, van a evaluar después de cada vez si es necesario proseguir o no. Al menos eso es lo que me explicó.

Un saludo:

Eva

glhoriabis
 
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  Re: Re: Re: Re: Consulta sobre tratamiento con Lucentis 27/Noviembre/2007 - 14:10

HOLA EVA Y A TODOS LEO QUE POR FIN TE PINCHARON EL LUCENTIS YA VES COMO NO ES TANTO .

DESEO QUE TU MEMBRANA SE HAYA DESACTIVADO O ESTE EN CAMINO DE ELLO A MI ME PUSIERON AVASTIN  Y AUNQUE NO HE RECUPERADO LA VISTA PERDIDA, NI LA RECUPERARE  MI MEMBRANA SE DESACTIVO  POR EL MOMENTO.EL PROTOCOLO COMO BIEN DICES ES DE 3 INYECCIONES PERO NO ES NECESARIO QUE SEA CADA MES EL MEDICO LAS APLICA SEGUN VEA NECESARIO.

EN EL CASO DE AVASTIN HAY Y NO HAY PROTOCOLO PINCHAN SEGUN ESTE LA MEMBRANA PERO EL PROTOCOLO BIENE A SER EL MISMO DE 3 O 4 INYECCIONES. SE SIGUE USANDO SOBRE TODO CUANDO YA TE LO ESTAN APLICANDO ADEMAS HAY QUIEN DICE QUE EL AVASTIN ES MAS RAPIDO.

ES BUENO SABER QUE AL MENOS AHORA TENEMOS ALGO QUE LO VAYA RETRASANDO AUNQUE NO CURE QUIZAS ASI PODAMOS IR GANANDO TIEMPO HASTA HABER QUE PASA CON LAS CELULAS MADRE. TENEMOS QUE TENER ESPERANZAS Y ASUMIR NUESTRA ENFERMEDAD LO MEJOR POSIBLE. PUES NO SOLO LAS MEMBRANAS HACEN PERDER LA VISION SINO LAS DIFERENTES COMPLICACIONES DE LA MIOPIA MAGNA.

YA SABEIS QUE SI NECESITAIS MAS INFORMACION  NO TENEIS MAS QUE DECIRLO EXISTE LA ASOCIACION AMIRES QUE TB A TRAVES DE ELLA OS PODEMOS AYUDAR.

UN BESO GLORIA

 

 

eva
 
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  Re: Re: Re: Consulta sobre tratamiento con Lucentis 22/Noviembre/2007 - 00:36

Hola:

A mí me tratan por la Seguridad Social. Hasta hace muy poquito podía ocurrir que en vez de Lucentis te dieran Avastin, eso ya dependía de cada hospital, pero creo que ahora que está aprobado Lucentis el Ministerio ya no dará autorizaciones para utilizar Avastin. Pero en cualquier caso, como te dicen es un tratamiento que ofrece la Seguridad Social en sus hospitales públicos.

Yo hoy he pasado por mi primera inyección de Lucentis y no puedo decir que la experiencia haya sido agradable, sí es cierto que no duele pero yo al menos sí lo he notado. Pero pese a todo, hay que tratarlo, porque la vista que pierdas es irrecuperable en un futuro.

Montse
 
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  Re: Re: Re: Consulta sobre tratamiento con Lucentis 21/Noviembre/2007 - 19:11

HOLA MARIA

IRA EL PROTOCOLO SON TRES PINCHAZOS DE LUCENTIS SEGUIDOS CADA MES, LUEGO TE CONTROLARAN SI AY NUEVS HEMORRAGIAS O NO, SI SE ACTIVA OTRA VEZ TE DARAN OTRO PINCHAZO, Y SEGUIR CONTROLAMDO, COMO BIEN DICE EV NO CURA FRENA, Y YA ES MCHO, A I ME HAN PUESTOYA CUATRO DE LKUCENTIS, VERAS A MI AL PRINCIPIO ME HICIERON LA TERAPIA FOTODINAMIC, QUE LO UNICO QUE LOGRO FE HACERME SNGRAR MAS Y A LOS DOS MESES ME PINCHARON CON AVASTIN, SE PARO LA HEMORRAGIA Y A LOS TRES MESES Y MEDIO MAS O MENOS EMPEZO A ACTIVARSE DE NUEVO, Y PENSARON EN UCENTIS, DE ESO YA HACE CASI UN AÑO, PIDIERON LCENTIS AL MIISTERIO, POR AQUELA EPOCA SE PEDIA, AHORA Y ESTA EN TODOS LOS  HOSPITALES, DESDE MARZO CREO, ME DIERON TES DE LCENTIS , LA ULTIMASIN ESTAR ACTIVA LA MENBRANA Y A LOSCIATRO MEES SE ME VOVIO A ACTIVAR Y ME DIERON EL CUARTO PINCHAZO, EN AGOSTO. AHORA ESTA INACTIVA, NO SE COMO ESTARA EN DICEMBRE CUANDO VAYA A CONTROLES, A MI ME LLEVA ARIAS Y MONES Y NINGUNO SABE SI E PARARA O SE ACTIVARA. ES DECIR NO SABEN CANTO TIEMPO PUEDE ESTAR SIN ACTIVARSE, YO TENGO UNA MIGA QUE HA ESTADO UN AÑO SIN ACTIVARE DESDE L ULTIMO PINCHAZO.

Y COMO BIEN DICE EVA HAY QUE TRATARSE, YO PERDI MI OJ IZQUIERDO HACE DOCE AÑOS.

DOLE SI TE ANESTESIAN BIEN NO DUELE Y SI EL TRATAMIENTO ES DE POR VIDA NO SE SABE.

MARIA

JUANA
 
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  Re: Re: Re: Consulta sobre tratamiento con Lucentis 21/Noviembre/2007 - 19:06

HOLA LEIRE A MI ME HAN DADO 3 INYECCIONES DE LUCENTIS, LA PRIMERA FUE EN AGOSTO Y A CARGO DE LA SS, EN BURGOS, ESPERO HAVERTE AYUDADO UN SALUDO JUANI
LEIRE
 
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  Re: Re: Consulta sobre tratamiento con Lucentis 21/Noviembre/2007 - 12:42

HOLA EVA:

 

ME GUSTARIA SABER SI EL TRATAMIENTO QUE RECIBES CON LUCENTIS EN EL HOSPITAL ES CON CARGO A LA SS O TE LO COSTEAS TU.

UN SALUDO.

eva
 
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  Re: Consulta sobre tratamiento con Lucentis 20/Noviembre/2007 - 16:22

Por lo que sé, los protocolos dicen que se administra una primera tanda de 3 inyecciones, una al mes. Te hacen (al menos en mi hospital, pero no sé si será obligatorio) una revisión al día siguiente para comprobar no la eficacia del tratamiento sino si el hecho de pinchar en el ojo no ha provocado ningún problema.

 Después ed los 3 meses se hace una revisión para comprobar si se ha detenido la exhudación y no es necesario continuar con más dosis. Nunca se administra con una frecuencia menor a un mes. Mientras la hemorragia siga activa, hay que seguir con el tratamiento y una vez que se ha conseguido parar, hay que seguir con revisiones para volver a empezar en cuanto se detecte que se ha reactivado la exhudación.  Es un tratamiento bastante reciente, por lo que no hay experiencia a largo plazo. Pero ten en cuenta que es mucho peor no aplicar ningún tratamiento.

El Lucentis no cura, se limita a ir frenando la enfermedad, lo cual ya es mucho teniendo en cuenta que hasta hace muy poquito tiempo, no se podía hacer absolutamente nada más que asistir impotente a la evolución natural de la enfermedad.

Si me lee algún médico, igual se horroriza pq seguro que hay símiles más exactos, pero piensa en la siguiente imagen: una presa de agua que se ha debilitado. El tratamiento consiste en ir "tapando" cada vez que aparece una nueva fuga antes de que ésta aumente demasiado y cree demasiados daños. El Lucentis no soluciona el problema base que es la fragilidad de la presa, por lo que seguirán produciéndose fugas que habrá que ir tapando sobre la marcha para evitar una inundación.

Se aplica anestesia local, con gotas y, por lo que dice la gente, no se nota dolor, no es más que un momento. Si realmente siente pánico ante la idea (como es mi caso), que le pida al médico un tranquilizante.

Insisto en que no soy médico, la información que te transmito es la que he ido recabando o recibiendo desde que me diagnosticaron hace unos meses, por lo que aceptaré cualquier corrección de alguien más informado que yo.

Un saludo:

Maria
 
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  Consulta sobre tratamiento con Lucentis 20/Noviembre/2007 - 15:58

Hola a todos! Quería consultarles sobre este tratameinto, alguien sabe ¿cuántas veces se debe administrar este fármaco? cada cuánto tiempo? y por cuánto tiempo? Es para toda la vida? es todos los meses? es cada 6 meses?

Quería saber porque mi mamá probablemente deba administrarselo pero tiene miedo y la verdad es que cree que es una vez y nada mas, pero yo creo que no, que deben ser varias veces.

Muchas gracias. Saludos cordiales.-


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