Hola norma

Lo cierto es que no puedo decirte mucho. Yo pasé por lo que tu pasas en el 2001. Tengo 27 años y a mi madre le diagnosticaron ELA cuando ella tenía 53 años y yo aún no habia cumplido los 20. También cuidé de ella junto a mi padre, aunque era yo la que me ocupaba de las cosas más personales (comida, baño, comunicación...).

Solo puedo decite que aunque mi situación es diferente de la tuya (yo ya no la tengo conmigo) aproveches al máximo cada segundo con ella, y la hagas saber lo que la quieres.

Yo aún no paso una buena etapa y eso que han pasado casi 8 años ya.

Ten mucho ánimo y paciencia porque a veces es muy duro, y eso no lo va a entender nadie más que los que pasamos por ello.

Mucha suerte y ánimo para las dos.

Hola Beatsy,

En efecto, mi madre murió hace exactamente 6 años de esta enfermedad que está tan poco estudiada. Fue únicamente por la enfermedad, aunque en sus últimas horas de vida se le complicó algo con una neumonía, derivada de la propia enfermedad. Yo no la padezco, y tengo entendido que no es una enfermedad que pueda transmitirse de padres a hijos. En el caso de mi madre, la verdad es que fue todo muy deprisa..A ella se la diagnosticaron aproximadamente 2 años antes de su fallecimiento. Empezó cojeando con el pie izquierdo, y los médicos pensaron que se trataba de un espolón en el pie, pero tras muchas pruebas, finalmente le diagnosticaron la ELA. Conforme iban pasando los meses, cada vez cojeaba más, y a los 6 meses o así de los primeros síntomas, tuvo que hacer uso de un bastón para poder andar mejor. A partír de entonces, todo fue más deprisa aún..cada vez le costaba más caminar y tenía muchos calambres, y llegó un momento en que tuvo que hacer uso de silla de ruedas..De esta manera, había que hacerle prácticamente todo: llevarla al baño, asearla, acostarla,...Los brazos también le dejaron de funcionar, primero el izquierdo y después también el derecho (le daban calambres, y las manos se le agarrotaban), con lo cual, también había que darle de comer, y sobre todo comidas muy suaves, puesto que empezó a tener problemas de deglución y le costaba masticar (al final, también hubo que hacer uso de unos batidos que le aportaban los nutrientes y calorías que necesitaba). Pastillas también se tomaba bastantes..ahora mismo no recuerdo el nombre de todas: Rilutek, Motiván, etc. (sobre todo eran pastillas para que intentase descansar, para los nervios, los calambres, la depresión, etc.); eso sí, las pastillas la dejaban como anestesiada, con mucho sueño.. En sus últimos meses, también le empezó a fallar el habla, y varias veces a la semana venía a verla una especialista que le hacía ejercicios de relajación con música apropiada para ello, juegos para que aprendiese a comunicarse con la mirada, etc. Al final, tuvo que hacer uso de un abecedario escrito en un papel, y con la mirada nos iba señalando una a una cada letra de las palabras que nos quería transmitir. Por otro lado, la cabeza siempre la tuvo en su sitio, no tenía las lagunas que me comentas que tienes tú; además, ella era consciente de lo que estaba pasando y a veces no podía evitar echarse a llorar, pero creo que con el cariño de su familia le resultó algo más fácil llevarlo. Tampoco me consta que tuviese dolores fuertes o punzadas en la cabeza..aunque eso, mejor que nadie, lo sabría ella. Sí es cierto que tenía problemas respiratorios..no era asma, pero ella sentía en ciertas ocasiones que se ahogaba, que le faltaba la respiración..

En fin, más o menos te he resumido cómo llevó mi madre la enfermedad. Fue muy duro, tanto para ella como para los demás. Aparte, no teníamos muchos medios ni ayudas y todo fue muy complicado. Ella tenía 54 años, y yo, tan sólo 18. Espero haberte ayudado un poco, y si quieres preguntarme más cosas, intentaré responderte en la medida de lo posible. También recuerda que no a todo el mundo le viene la enfermedad de la misma manera; por ejemplo, el famoso físico Stephen Hawking lleva con la ELA más de 40 años, aunque sus condiciones no sean demasiado agradables. Ánimo y no desesperes, intenta luchar al máximo aunque a veces cueste.

Un saludo.

Hola Julia, te voy a respoder yo. Se pierde la movilidad pero no se pierde el sentido del tacto. Muchos musculos no es que se queden quietos, sino contraidos indefinidamente, o sea, ¿te duele el musculo por hacer fuerza? pues sigue y sigue y sigue. No es esperanzador lo que te digo, lo se, lo siento. Tan mal lo pasa el paciente como sus cuidadores. La seguridad social no te ayuda mucho, ni el estado ni nadie. Lo siento. No dejes de intentarlo, pero no te hagas ilusiones.

La mejor opción es un centro de mayores... necesitará ayuda las 24 horas del día, al final acabareis haciendolo. Si la dejas sola en casa empezará por tener accidentes, y lo pasareis peor. Deja dicho en el centro, que en caso de posible fallecimiento, no se den las patadas en el culo para llamar a urgencias..... porque sufrirá mas

Yo te deseo que tu tía sea fuerte de caracter, y pueda mentalizarse para llevarlo, porque es una enfermedad muy cruel. Irás aprendiendo técnicas para poder comunicarte con ella a medida q vaya perdiendo facultades, esfuerzate en eso y le darás ánimos.

Un saludo.

baroncolorao

Hola soy melisa,tengo 18 años y soy de Argentina.mi hna y yo estamos formando parte de este foro,somos las dos mas q nada en la flia las  q mas unidas estamos por este dolor tan grande y a la vez tan inesplicable.Hace un año mi mama comenzo con los sintomas,y recien hace un mes q nos enteramos q tiene la enfermedad de la ELA.Bueno mi historia es tan triste como las de ustedes,porque con el dolor en mi corazon me acuesto,me levanto y sigue todo el dia.Me cuesta mucho seguir,pero si lo hago es por ella y mi flia.Nunca imagine q nos odia tocar esta situacion,ni tampoco imagine como se sentia,hoy no le encuntro explicacion,pero si fuerza por ella.Saben una cosa,esto lamentablemente me hizo dar cuanto amo a mi mama y cuanto significa,y tenerla q perder es lo mas injusto...Hoy me uno a este foro porque se que ustedes estan pasando por el mismo dolor,y eso els lo que nos une.Hoy pido ayuda,porque cada dia se hace mas y mas dificil.Lamentablemente hay muchas preguntas y pocas respuestas,lo unico q tengo es mi mama y verla asi me duele,pero la aprovecho,aunque esto sea tan injusto.Hoy le compramos los medicamento,Rilutex y ella esta tan ilucionada de q cn eso salga adelante,mentirle es lo peor,darle como  respuesta una mentira,y eso me hace muy mal.Bueno el dolor no lo puedo discribir...por eso solo pido ayuda o informacion,estaria muy agradecida,porque esto en este momento es muy valorable.Gracias y espero un respuesta positiva Melisa

HOLA SOY UNA CHICA DE 22AÑOS, ME LLAMO NORMA Y SOY DE BARCELONA.

TENGO A MI MADRE DE 46 ENFERMA DE ELA Y SOY YO LA QUE LA CUIDA,LA QUE LA DUCHA CADA DIA, LA QUE PASA LAS NOCHES EN VELA CUANDO NO ESTA BIEN,LA QUE VA SIEMPRE A LOS MEDICOS CON,MI MADRE ESTA MUY MAL LLEVA DOS AÑOS Y MEDIO CON LA ENFERMEDAD Y NO HABLA NI SE PUEDE MOVER ABSOLUTAMENTE NADA,

SI PUEDO AYUDAR O ACONSEJAR A ALGUIEN NO DUDEN EN PONERSE EN CONTACTO CONMIGO PORQUE A PESAR D MI JUVENTUD TENGO MUCHA EXPERIENCIA YA QUE LA VIDA ME HA HECHO MADURAR ANTES DE TIEMPO MI CORREO ES MABELBRAVO45@HOTMAIL.COM O MI TELEFONO ES 690042368 ,UN SALUDO **NORMA**

Mi nombre es Maritza y realmente conmueve mucho su mensaje, pues realmente mi lema es que con mi amor y apoyo incondicional mi esposo vivira muchos anos a mi lado.

Mi esposo sufre de esta enfermedad desde hace ano y medio, en Nicaragua le hicieron una serie de examenes, pero nunca le diagnosticaron, asi que decidimos viajar a los Estados en donde hace dos meses le dieron el diagnostico de ELA, fue un golpe muy duro para toda la familia, pero gracias a la gran informacion existente, me siento un poco mas aliviada pues se que exisen algunas posibilidades para hacer menos traumatico el diario vivir.

Por el momento yo cuido de el las 24 horas, pues todavia estoy con unos familiares en los Estados, pero en cuanto regrese a Nicaragua tendre que readecuar mi vida, sin olvidar que mi prioridad es mi esposo, por ello le pido fortaleza a Dios todos los dias.

Me disculpa abusar de su tiempo, pero es agradable para mi conectarme con personas que sufren la misma enfermedad de mi esposo y mas saber que me puede ayudar con sus consejos.

Quisiera de ser posible me ayudara informandome que tipo de fisioterapia puede ayudarle, el camina muy despacio con un andador, aprovecho para que de unas tres vueltas en el patio, tambien le hago terapia en sus manos, gracias a Dios todavia puede comer por si solo aunque sus manos las tiene un poco debiles, hemos estado asistiendo a terapia en piscina.

He leido y creo que es de Usted que esta tomando un tipo de medicamento que ayuda a fortalecer la masa muscular, me gustaria conocer mas al respecto.

Como le digo le pido disculpas por abusar de su tiempo, pero cualquier consejo o ayuda que usted pueda suministrarme para mi sera de gran apoyo.

Orando por su salud, me suscribo con un caluroso saludo

Maritza

Hola eso pienso yo pero la familia no lo mira asi creen que no es justo para el porque no quieren, en que tiempo puede el empeorar le dieron la pastilla rizole y quisiera saber despues de sus movimientos que va, me siento abrumada porque mi pap es un ser bien grande que disimula y busca fuerza de donde la tiene y sostiene la esperanza de que se curara y le busca de que si no es por hongos que alguien le diga si eso es, por otro lado mi familia no es tan familia como se dice ser hay una gran separacion de los hermanos de mi papa con mi mama  y temo que mi papi sufra estos percanses y no puedo hablar con ellos porque no razonan creen tener la razon y no se ponen haber que hay un enfermo que necesita tranquilidad  en su alrededor. disculpeme que me deahogue con usted pero tengo una tristeza grande en mi corazon.

Estimada Marianela:

Gracias por tu aliento!

• Quiero que sepas, que de ahora en más tenéis con quién contar para saber por mi intermedio, como piensa, siente y anhela un paciente de ELA.; el no te lo va a decir y menos preocuparte, y aunque no lo veas llora en silencio.

   

• No consideres, ni el resto de la familia a tu padre un enfermo, somos los mismos, con la misma personalidad, las mismas ganas, los mismos deseos, los mismos sentimientos, pero con una carga emotiva multiplicada por mil, que nos hace hiper sensibles y demostrativos en los gestos y actitudes, sobre todo sabiendo que hay algo que nos consume, y no sabemos porqué nos tocó.

   

• A veces queremos estar solos, para que el hogar se vea normal, sin un babero, un bastón o una silla de ruedas por delante;  no queremos molestar aunque las limitaciones día a día lo hagan inevitable. No queremos preocupar, consientes de que lo están; queremos hacer cosas que antes podíamos con singular sencillez y como ejemplo, no poder levantar un cubierto, nos destruye  por dentro porque el cerebro está intacto, y los pensamientos nos invaden horadando nuestra mente con millones de ¿por qué?

   

• Podría escribirte eternamente que pasa por nuestras mentes, y como la impotencia devora nuestro ser, pero hagamos un alto y vayamos a lo IMPORTANTE.

   

• Sabemos que hay pocos paliativos para detener la enfermedad, y que gracias a este medio todos los pacientes de ELA con menor o mayor sacrificio, accedemos a él; y la familia toda se compunge buscando alternativas, y rogándole a la tecnología un milagro instantáneo, cae en una depresión que nos contagia. Ten por seguro, que de haber una cura, nos enteraremos en segundos, gracias a la inteligencia que nos doto la vida y a la sabiduría de la experiencia, existen muchos profesionales dedicados a ello.

   

• Que puede entonces una familia hacer con un integrante con ELA? Como aseveré en escrito anterior, mucho afecto, mucho amor; no resignación o lástima, no desesperación, “lo percibimos” nos hace sentir mal. Un trato normal, con fluida comunicación, y si no nos entienden al hablar, (como es mi caso) no decir que “sí” como a dementes, un “no entendí, me puedes repetir por favor” (prestando más atención) nos hace bien, porque nos indica que estamos modulando mal, entonces redoblamos el esfuerzo, inspiramos mejor, exigimos con más ímpetu los músculos faciales, y realzamos la voz, te puedo asegurar que se nota la diferencia. Nos reconforta que frente a nuestros limitados movimientos, observen que cosas utilizamos más asiduamente en lo cotidiano, y a modo de ejemplo te nombro los siguientes: pañuelos higiénicos, medicamentos del día, una revista o periódico, un libro, una radio, el control de televisión, celular, agua fresca, chocolate, etc.; y lo dejen sutilmente a nuestro alcance, nos evita llamar continuamente. Con respecto a esto, en lo personal, tengo un timbre inalámbrico con un pulsador que llevo junto a mí, por cualquier eventualidad, idea y regalo de mis tíos;  me brinda seguridad, tranquilidad y libertad a mi familia cuando atienden los quehaceres personales y del hogar. Nos place que se sienten a nuestro lado a compartir un programa de televisión, música, un folleto de publicidad, y también hasta las cuentas de la casa.

   

• Nos enorgullece que nos pidan opinión y tomen en cuenta nuestras decisiones, en los temas de cualquier orden, ya sea del hogar, la enfermedad, u otro; no nos gusta pasar a ser un mueble más y si nos ven así, quítennos de ese trance.

   

• Existen decenas de MANUALES de cuidados y técnicas, que dictan sobre fisioterapia, fonoaudiología, sociología, psicología, neumología, nutricionismo, hasta higienista que son muy importantes para que frenen conjuntamente con la farmacología y las terapias alternativas, la evolución de la enfermedad, y asimismo orienten al paciente y al familiar. Pero en ninguna vas a encontrar como alimentar el alma y el corazón.

   

• Caricias cognoscitivas, cosas tan simples como tomarle la mano, o apoyar tu cabeza en su hombro aunque rompa en llanto,”no sufre”, está FELIZ!

   

• Por ello insisto en esas pequeñas pero grandes cosas que te relaté, y sin ánimo de ofender, en la mayoría de los casos, las familias se aturden buscando la solución imposible, colmando de acciones médicas y alternativas al paciente, que por cierto son muy loables  y acertadas, con el afán de postergar en el tiempo a la enfermedad, dejando de lado y sin querer por supuesto, esa semilla que aún germina, sin regar; esa semilla se llama amor. Sentimiento imponderable que gestado y brindado de forma adecuada al ser querido, es el mejor fármaco que pueda crearse jamás. Entonces, me pregunto: ¿vale la pena vivir un día más, si nos vamos vacíos y con el alma herida?, o por el contrario llenos de afecto y regocijo, el tiempo que nos toque vivir.

   

• Espero haberte allanado el camino en lo que respecta  a la disyuntiva de qué hacer, frente a lo que percibís de la actitud de tu padre en este tiempo, a través mi sentir y pensar, que no debe estar muy  lejos de lo que él refleja en su interior.

   

• Te invito a redoblar esfuerzos, y a continuar ayudando a revertir los avatares de esta enfermedad  que hoy nos convoca y que quizás mañana sea solo un comentario, de otros temas a tratar. Invita a tu padre a unirse a este medio donde la comunicación, acorta distancias y logra fuertes lazos.

   

• Con la virtud de la humildad que me caracteriza, y desde lo más profundo de mí ser, he escrito estas líneas con la esperanza de haber motivado en positivo, al menos en una fibra, la visión que te representa la actitud de tu padre hoy día.

   

• Envíale un apretado y calido abrazo; saludos, fuerza y ánimo a la familia toda, y un beso para ti: muy afectuosamente!    Gabriel

   

Te dejo mi direccion de correo personal marianela_maru_17@hotmail.com espero recibir noticias tuyas pronto...

Un gran beso y un fuerte abrazo...

Marianela

Gracias Gabriel, verdaderamente nunca habia tenido contacto con un paciente del ELA. Tus palabras son muy `lindas´, pero ojala mi papá sea como vos... Cuando yo te digo que se esta dejando morir, no es solo lo que yo pienso sino lo que el demuestra... Desmuestra que nada le importa, que todo le da lo mismo, si lo vamos a visitar o no si lo llamamos o no, si lo llevamos a pasear o no. Hace 2 meses nacio mi sobrina, osea su ñieta y el solo la vio en el sanatorio y porque con mi hermano mayor le insitimos una y mil veces para ir, si era por el no le interasaba. Y aun sigue sin verla.... Y no le interas, ya le dimos muchas posobilidades para que el pueda encontrarse con ella, ya que no es muy facil por el echo que el no camina ni se desembuelve solo...

Pero bueno.... verdaderamente ya no se que mas hacer, que postura tomar.... Tengo miedo de mantener distancia por estar molesta o dolida por ese tipo de actitudes y que un dia no este mas y nunca le haya echo saber que mi dolor ante sus actitudes eran porque LO AMO y no lo quiero dejar morir. Y como contra eso yo no puedo hacer nada por lo menos lo unico que quiero lograr es que sus ultimos dias sean felices y llenos de amor...

con nosotros sus hijos y sus ñietos.... Tan deficil de enter es?????

Gracias

Un fuerte abrazo y que dios te bendiga

Fuerza y no bajes nunca los brazos

Esta batalla la tienen que ganar ustedes

Marianela

Verdadera mente no se muy bien como termine aca... Mi papá tiene esa `horrible´ enfermedas hace ya 4 años... Un monton, la verdad que cuando nos enteramos, los medicos lo primero que nos dijeron era que esta enfermedad lleva a las persona muy rapido, y gracias a Dios este nos es nuestro caso.

Mi papà no esta bien, ya casi ni camina, desde hace un año por lo menos que se maneja con la silla de ruedas. Cuando habla se fatiga y por momento se ahoga. Le cuasta mucho comer, dijerir los alimentos. Ya solo no se baña, no se cambia, ya casi nada hace solo. M i papá tiene 53 años, es muy joven lleno de vida, nunque pense que podia terminar asi.

Mis papás se separaron cuando yo tenia 12 años, ahora tengo 24. Nunca tuve una gran relacion con el. Y quiza ahora tampoco. Y sabes porque, estoy estancada en la etapa de la negacion. No puedo creer que esto le este pasando a el, no puedo creer que cualquier noche de estas desde hace 4 años puede sonar mi celular en la mitad de la noche y decirme tu papá murio. No puedo verlo asi, no puedo preguntarle como esta sabiendo que la respuesta esme estoy muriendo....

Mi papa se dejo estar, y no permite que nadie haga algo por el. Mi papa perdio las fuerzas para luchar, se entrego. No tiene fe, esperanza no tiene deseos de nada.

Ami me da la impresion que se sienta en la mesa del comedor todas las tardes esperando que llegue el momento, que lo vengan a buscar. De echo, creo estar segura de que eso es lo que el quiere.

Ya no sabemos como ayudarlo a que no se caiga, nada vale la pena. Nada da resultado. El esta etregado...

Muchisimas gracias por escucharme.... nunca crei que iba a decir todo esto... Nunca con nadie hablo de esto.... Pero aca no se porque me anime....

Besos

Gracias

Marianela