Hola!
Padezco la enfermedad, hace dos y medio años. Extraño parecer me resulta que el profesional tratante, no haya explicado yá, la evolución de la enfermedad y la problemática que se avecina. Sobretodo para la asistencia respiratoria y los mecanismos invasivos de alimentación.

No me considero juez, ni consejero; pero como paciente, a ciencia cierta me  gusta saber de mi dolencia, sus consecuencias, tratamiento, alternativas, investigación, etc., etc.

En humilde opinión, y ya que tienen la oportunidad de hacerlo en familia, y en forma mucho menos cruda de lo que podría resultar de un técnico; fomentando siempre el aliento, la variada alternativa de sanación, la enorme cantidad de gente involucrada en el tema (FUNDELA, ADELA, ETC.), científicos, profesionales de la salud, voluntarios, pacientes y familiares, invocando a la fé, de lo que sea y a la fuerza del espíritu interior; sugiero honestamente, enterarlo de la verdadera situación. La sutileza de las palabras las pueden manejar en función de cómo asienten en él, la realidad. Y si lo hace la familia entera en reunión, sentirá más apoyo y contención.

Fuerza, valor y un fuerte abrazo; y en lo que les  pueda ser útil estoy a las ordenes… Gabriel

Estimada Marianela:

Gracias por tu aliento!

• Quiero que sepas, que de ahora en más tenéis con quién contar para saber por mi intermedio, como piensa, siente y anhela un paciente de ELA.; el no te lo va a decir y menos preocuparte, y aunque no lo veas llora en silencio.

   

• No consideres, ni el resto de la familia a tu padre un enfermo, somos los mismos, con la misma personalidad, las mismas ganas, los mismos deseos, los mismos sentimientos, pero con una carga emotiva multiplicada por mil, que nos hace hiper sensibles y demostrativos en los gestos y actitudes, sobre todo sabiendo que hay algo que nos consume, y no sabemos porqué nos tocó.

   

• A veces queremos estar solos, para que el hogar se vea normal, sin un babero, un bastón o una silla de ruedas por delante;  no queremos molestar aunque las limitaciones día a día lo hagan inevitable. No queremos preocupar, consientes de que lo están; queremos hacer cosas que antes podíamos con singular sencillez y como ejemplo, no poder levantar un cubierto, nos destruye  por dentro porque el cerebro está intacto, y los pensamientos nos invaden horadando nuestra mente con millones de ¿por qué?

   

• Podría escribirte eternamente que pasa por nuestras mentes, y como la impotencia devora nuestro ser, pero hagamos un alto y vayamos a lo IMPORTANTE.

   

• Sabemos que hay pocos paliativos para detener la enfermedad, y que gracias a este medio todos los pacientes de ELA con menor o mayor sacrificio, accedemos a él; y la familia toda se compunge buscando alternativas, y rogándole a la tecnología un milagro instantáneo, cae en una depresión que nos contagia. Ten por seguro, que de haber una cura, nos enteraremos en segundos, gracias a la inteligencia que nos doto la vida y a la sabiduría de la experiencia, existen muchos profesionales dedicados a ello.

   

• Que puede entonces una familia hacer con un integrante con ELA? Como aseveré en escrito anterior, mucho afecto, mucho amor; no resignación o lástima, no desesperación, “lo percibimos” nos hace sentir mal. Un trato normal, con fluida comunicación, y si no nos entienden al hablar, (como es mi caso) no decir que “sí” como a dementes, un “no entendí, me puedes repetir por favor” (prestando más atención) nos hace bien, porque nos indica que estamos modulando mal, entonces redoblamos el esfuerzo, inspiramos mejor, exigimos con más ímpetu los músculos faciales, y realzamos la voz, te puedo asegurar que se nota la diferencia. Nos reconforta que frente a nuestros limitados movimientos, observen que cosas utilizamos más asiduamente en lo cotidiano, y a modo de ejemplo te nombro los siguientes: pañuelos higiénicos, medicamentos del día, una revista o periódico, un libro, una radio, el control de televisión, celular, agua fresca, chocolate, etc.; y lo dejen sutilmente a nuestro alcance, nos evita llamar continuamente. Con respecto a esto, en lo personal, tengo un timbre inalámbrico con un pulsador que llevo junto a mí, por cualquier eventualidad, idea y regalo de mis tíos;  me brinda seguridad, tranquilidad y libertad a mi familia cuando atienden los quehaceres personales y del hogar. Nos place que se sienten a nuestro lado a compartir un programa de televisión, música, un folleto de publicidad, y también hasta las cuentas de la casa.

   

• Nos enorgullece que nos pidan opinión y tomen en cuenta nuestras decisiones, en los temas de cualquier orden, ya sea del hogar, la enfermedad, u otro; no nos gusta pasar a ser un mueble más y si nos ven así, quítennos de ese trance.

   

• Existen decenas de MANUALES de cuidados y técnicas, que dictan sobre fisioterapia, fonoaudiología, sociología, psicología, neumología, nutricionismo, hasta higienista que son muy importantes para que frenen conjuntamente con la farmacología y las terapias alternativas, la evolución de la enfermedad, y asimismo orienten al paciente y al familiar. Pero en ninguna vas a encontrar como alimentar el alma y el corazón.

   

• Caricias cognoscitivas, cosas tan simples como tomarle la mano, o apoyar tu cabeza en su hombro aunque rompa en llanto,”no sufre”, está FELIZ!

   

• Por ello insisto en esas pequeñas pero grandes cosas que te relaté, y sin ánimo de ofender, en la mayoría de los casos, las familias se aturden buscando la solución imposible, colmando de acciones médicas y alternativas al paciente, que por cierto son muy loables  y acertadas, con el afán de postergar en el tiempo a la enfermedad, dejando de lado y sin querer por supuesto, esa semilla que aún germina, sin regar; esa semilla se llama amor. Sentimiento imponderable que gestado y brindado de forma adecuada al ser querido, es el mejor fármaco que pueda crearse jamás. Entonces, me pregunto: ¿vale la pena vivir un día más, si nos vamos vacíos y con el alma herida?, o por el contrario llenos de afecto y regocijo, el tiempo que nos toque vivir.

   

• Espero haberte allanado el camino en lo que respecta  a la disyuntiva de qué hacer, frente a lo que percibís de la actitud de tu padre en este tiempo, a través mi sentir y pensar, que no debe estar muy  lejos de lo que él refleja en su interior.

   

• Te invito a redoblar esfuerzos, y a continuar ayudando a revertir los avatares de esta enfermedad  que hoy nos convoca y que quizás mañana sea solo un comentario, de otros temas a tratar. Invita a tu padre a unirse a este medio donde la comunicación, acorta distancias y logra fuertes lazos.

   

• Con la virtud de la humildad que me caracteriza, y desde lo más profundo de mí ser, he escrito estas líneas con la esperanza de haber motivado en positivo, al menos en una fibra, la visión que te representa la actitud de tu padre hoy día.

   

• Envíale un apretado y calido abrazo; saludos, fuerza y ánimo a la familia toda, y un beso para ti: muy afectuosamente!    Gabriel

   

No os desespereis please. Estoy en ello, escribo muy despacio y con gran esfuerzo, pero le pongo todas las ganas y te prometo que vereis cambiar de cara y de actitud a tu papá! Un beso Gabriel

P.D: enviame tu dirección de correo electrónico personal por favor

Verdadera mente no se muy bien como termine aca... Mi papá tiene esa `horrible´ enfermedas hace ya 4 años... Un monton, la verdad que cuando nos enteramos, los medicos lo primero que nos dijeron era que esta enfermedad lleva a las persona muy rapido, y gracias a Dios este nos es nuestro caso.

Mi papà no esta bien, ya casi ni camina, desde hace un año por lo menos que se maneja con la silla de ruedas. Cuando habla se fatiga y por momento se ahoga. Le cuasta mucho comer, dijerir los alimentos. Ya solo no se baña, no se cambia, ya casi nada hace solo. M i papá tiene 53 años, es muy joven lleno de vida, nunque pense que podia terminar asi.

Mis papás se separaron cuando yo tenia 12 años, ahora tengo 24. Nunca tuve una gran relacion con el. Y quiza ahora tampoco. Y sabes porque, estoy estancada en la etapa de la negacion. No puedo creer que esto le este pasando a el, no puedo creer que cualquier noche de estas desde hace 4 años puede sonar mi celular en la mitad de la noche y decirme tu papá murio. No puedo verlo asi, no puedo preguntarle como esta sabiendo que la respuesta esme estoy muriendo....

Mi papa se dejo estar, y no permite que nadie haga algo por el. Mi papa perdio las fuerzas para luchar, se entrego. No tiene fe, esperanza no tiene deseos de nada.

Ami me da la impresion que se sienta en la mesa del comedor todas las tardes esperando que llegue el momento, que lo vengan a buscar. De echo, creo estar segura de que eso es lo que el quiere.

Ya no sabemos como ayudarlo a que no se caiga, nada vale la pena. Nada da resultado. El esta etregado...

Muchisimas gracias por escucharme.... nunca crei que iba a decir todo esto... Nunca con nadie hablo de esto.... Pero aca no se porque me anime....

Besos

Gracias

Marianela

Hola, tengo 26 años. Mi madre murió de esta horrible enfermedad hace ya 7 años (que se dice pronto).

Yo aún no me explico por qué aparece, y ahora empiezo a asustarme al pensar que me pueda ocurrir a mí lo mismo.

Pasé sola por esta desagradable aventura junto a mi padre, y si algo aprendí de todo el proceso (fue corto ya que tan solo duró un año), es que ójala pudiera haber pasado más tiempo junto a ella.

Solo deciros que si teneis la oportunidad no os separeis de su lado. Yo lo hice un dia y murió de la peor forma que habría imaginado, atragantada con una flema.

He acudido a esta página en busca de un poco de apoyo para seguir adelante y para cambiar opiniones con familiares y gente afectada.

Muchos besos.

Hace 8 años mi papà fallecio, tenia 38 años, por motivos de la enfermedad él tuvo que internarse en un hospital, por que ya le era muy dificil comer, y respirar . esto sucedio el 9 de enero del 2000, le ivan a poner una sonda gastrica para que el pueda alimentarse. T odo se complico por que el cirujano no estaba ,mi papá tuvo que quedarse por que desian que si se iva no iva haber cama .Él se quedo , le pucieron suero y una sonda. Al dia siguiente una enfermera se equivoco al cambiar el suero y el alimento y se lo invirtio. Mi papá empeso a tener combulciones fiebre muy alta, despues el calor corporal era muy bajo, para todo esto la enfermera negaba lo que habia hecho diciendo que èl mismo se lo habia cambiado, cuando èl ya habia perdido la movilidad, hablaba muy poco .¿y los medicos? ... nos tomaron de ignorantes disiendonos que teniamos que esperar 24 hs y que  iva a tener secuelas, (cuando en realidad ya lo habian sentenciado ) que mentirosos!!!. Despues de lo que habia pasado mi papá cada vez estaba peor le hacian estudios todo el tiempo , le sacaban sangre cada 3 horas llego un momento que no sabian de donde sacarle sagre ,(claro despues de que él fallecieran nos dimos cuenta por que un medico amigo de una tia nos dijo que le habian envenenado la sangre y se estaba cuagulando toda la sangre y que en una persona sana se huviese muerto en 2 hs pero la enfermedad de él hacia que su circulacion sea mucha mas lenta) Al otro dia 11 de enero  pasaron las 24hs y los medicos nos dijeron que ya paso el riesgo, pero ellos cada ves estaban mas preocupado vuscando una ambulancia para trasladarlo, pero era logico ningun hospital querian recivirlo por que ellos sabian lo que iva a pasar. A las 17hs supuestamente ivan a trasladar pero mi papá ya estaba muy mal tenia respirador tenia un sumbido muy feo pecho le dolia todo el cuerpo, no encontraba una pocision, cuando sali de donde estaba él mi papá le dio un paro cardiaco salio del primero y automaticamente le dio otro y no pudo salir.

Yo en ese entonses tenia 14 años, un hermano de 12 y otro de 6 meses y mi mamá que hizo de todo por mi papá.

FUE MUY FEO POR LO QUE PASAMOS Y PEOR MI PAPÁ TANTO SUFRIMIENTO NO VASTABA SU ENFERMEDAD QUE ENSIMA LO HICIRON SUFRIR COMO UN PERRO , Y LO PEOR DE TODO NO ASUMIERON SU RESPONSABILIDAD, NOS TRATARON COMO TARADOS Y ENSIMA QUERIAN SACARSE LO ENCIMA ,QUE SE MUERA EN UNA AMBULANCIA , QUE VERGUENSA  ESO NO TENIAN QUE SER MEDICOS...L O MINIMO QUE HUVIESEN HECHE ERAN DESIRNOS LO QUE IVA PASAR Y DEJAR DE HACERLE TANTOS ESTUDIOS ¿PARA QUE?.

Hola, mi esposo tiene ELA.

Tratamiento que està siguiendo: RILUTEK O RILUZOL, dos pastillas diarias, vitamina ABC, VITAMINA E 1000, diafen para la pasticidad 4 comprimidos diarios, sarotex 1 para contener el continuo babeo,  en esta etapa se le agrego al tratamiento tiazafen, para lograr que duerma un poco. Debido a los problemas que tiene para movilizar el intestino, con yerbas naturales y con unas pastillas llamadas  Herbal Laxative que son de USA, puede ir al baño bien, dado que caso contrario hace fecalomas (esto es debido al gran volumen de remedios que toma y le producen inconvenientes para ir al baño). Esto los libros no lo dicen pero si tambien se te complica con el movimiento intestinal, despues de todo el intestino es musculo liso y estriado.

Tampoco los libros dicen del tremendo dolor que sufren, continuos calambres, contracciones de musculos, y los dolores de tendones por el acortamiento de los mismos. Mi esposo dice que es como si los perros arrancaran de sus piernas la carne. Asi que imaginate el dolor que padece y padeciò.

Esta aùn caminando (muy poquitito) pero es por propia voluntad.

Tiene dos enfermeros a cargo todo el dia, de noche me preocupo yo. Y un fisiatra todos los dias, para masajes y ejercicios.

Creo que debido a los cuidados que tiene està como està, en Uruguay me dicen que es un milagro que hace 2 años y medio y siga caminando.

Su inteligencia que siempre fue impresionante a full como siempre.

El habla ya no se le entiende nada, pero el se esfuerza.

Comer, bien, sus manos ya no pueden soportar los cubiertos, hay que darle de comer en la boca...pero puede comer bien

Respirar, dado que hizo muchisima nataciòn toda su vida, no tiene aùn problemas pulmonares.

EDAD : 42 años...Ingeniero de Sistemas. Coeficiente intelectual 120.

Te cuento esto porque dicen que hay una constante mundial que ataca la ELA a todas las personas hiperinteligentes y mi esposo es un caso de estos.

un beso

angela