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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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ANGELA RITA RODRIGUEZ FILPI
 
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  Re: Nunca les dejeis solos 27/Enero/2008 - 22:44

Tesoritos, que les puedo decir...cuanto sufrimiento!, realmente es muy triste lo que vosotros contais. La enfermedad en todos los pacientes reacciona de diferente manera. Y va  muchisimo en la voluntad o fuerza de voluntad del paciente. EN CUALQUIER ENFERMEDAD HAY QUE GUERREAR...LUCHAR, Y NO DARSE POR VENCIDO.

Gabriel tambien toma unos productos que son para fisiculturistas, con  yogures a la noche...Y ESO A TONIFICADO SUS MUSCULOS, eso por supuesto lo receto un DR. CIENTIFICO URUGUAYO, que ha estado por todito el mundo.

Y les juro que con eso se ha mantenido màs fuerte, màs robusto, porque caso contrario liquida a la persona en 1 año, el desinfle de los musculos. Por supuesto que los medicos algunos estàn en contra otros a favor..Pero ante la muerte en la puerta y sabiendo todos los enfermos de ELA que solamente viven 3 años, y luego tienen complicaciones por todos lados..yo considero que hay que probar de todo.

AYUDA espiritual, homeopatias, piedras, reiki, meditacion de todoooooo NO DEJEN QUE LA ENFERMEDAD diga yo avanzo como quiero...METANLE GUERRA.

Y TODO ESTÀ EN LA MENTE...miren sinò a Stephens Hawking-

FUERZA A TODOS...

SALUDOS

ANGELA

Beatriz
 
Mensajes: 3
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  Nunca les dejeis solos 27/Enero/2008 - 14:35

Hola, tengo 26 años. Mi madre murió de esta horrible enfermedad hace ya 7 años (que se dice pronto).

Yo aún no me explico por qué aparece, y ahora empiezo a asustarme al pensar que me pueda ocurrir a mí lo mismo.

Pasé sola por esta desagradable aventura junto a mi padre, y si algo aprendí de todo el proceso (fue corto ya que tan solo duró un año), es que ójala pudiera haber pasado más tiempo junto a ella.

Solo deciros que si teneis la oportunidad no os separeis de su lado. Yo lo hice un dia y murió de la peor forma que habría imaginado, atragantada con una flema.

He acudido a esta página en busca de un poco de apoyo para seguir adelante y para cambiar opiniones con familiares y gente afectada.

Muchos besos.

DANIEL CACHAZO
 
Mensajes: 1
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  ELA 25/Enero/2008 - 04:45

MI MADRE TIENE LA ENFERMADAD, LE FUE DIAGNOSTICADA HACE DOS AÑOS, CONSIDERO QUE LA ENFERMEDAD HA AVANZADO LENTAMENTE QUIZAS GRACIAS A SU DETERMINACION, ELLA HACE DE TODO PARA TRATAR DE CURARSE, APARTE DE LA MEDICINA TRADICIONAL SE VE CON UN MEDICO EN MEDICINA QUANTICA LA CUAL CONSIDERO HA AYUDADO A QUE LA ENFERMEDAD NO AVANCE TAN RAPIDO Y SE ESTA COLOCANDO PICADAS DE ABEJAS. ESTO Y SU DETERMINACION HA LOGRADO SEGUN MI CRITERIO UN AVANCE MAS LENTO PARA DECIRLO DE ALGUNA FORMA. ESPERO ESTO AYUDE EN ALGO. Y POR SUPUESTO SI SABEN DE ALGO MAS ME AVISAN, GRACIAS
Rocio
 
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  Mi papà tenia esta enfermedad fea 24/Enero/2008 - 13:08

Hace 8 años mi papà fallecio, tenia 38 años, por motivos de la enfermedad él tuvo que internarse en un hospital, por que ya le era muy dificil comer, y respirar . esto sucedio el 9 de enero del 2000, le ivan a poner una sonda gastrica para que el pueda alimentarse. T odo se complico por que el cirujano no estaba ,mi papá tuvo que quedarse por que desian que si se iva no iva haber cama .Él se quedo , le pucieron suero y una sonda. Al dia siguiente una enfermera se equivoco al cambiar el suero y el alimento y se lo invirtio. Mi papá empeso a tener combulciones fiebre muy alta, despues el calor corporal era muy bajo, para todo esto la enfermera negaba lo que habia hecho diciendo que èl mismo se lo habia cambiado, cuando èl ya habia perdido la movilidad, hablaba muy poco .¿y los medicos? ... nos tomaron de ignorantes disiendonos que teniamos que esperar 24 hs y que  iva a tener secuelas, (cuando en realidad ya lo habian sentenciado ) que mentirosos!!!. Despues de lo que habia pasado mi papá cada vez estaba peor le hacian estudios todo el tiempo , le sacaban sangre cada 3 horas llego un momento que no sabian de donde sacarle sagre ,(claro despues de que él fallecieran nos dimos cuenta por que un medico amigo de una tia nos dijo que le habian envenenado la sangre y se estaba cuagulando toda la sangre y que en una persona sana se huviese muerto en 2 hs pero la enfermedad de él hacia que su circulacion sea mucha mas lenta) Al otro dia 11 de enero  pasaron las 24hs y los medicos nos dijeron que ya paso el riesgo, pero ellos cada ves estaban mas preocupado vuscando una ambulancia para trasladarlo, pero era logico ningun hospital querian recivirlo por que ellos sabian lo que iva a pasar. A las 17hs supuestamente ivan a trasladar pero mi papá ya estaba muy mal tenia respirador tenia un sumbido muy feo pecho le dolia todo el cuerpo, no encontraba una pocision, cuando sali de donde estaba él mi papá le dio un paro cardiaco salio del primero y automaticamente le dio otro y no pudo salir.

Yo en ese entonses tenia 14 años, un hermano de 12 y otro de 6 meses y mi mamá que hizo de todo por mi papá.

FUE MUY FEO POR LO QUE PASAMOS Y PEOR MI PAPÁ TANTO SUFRIMIENTO NO VASTABA SU ENFERMEDAD QUE ENSIMA LO HICIRON SUFRIR COMO UN PERRO , Y LO PEOR DE TODO NO ASUMIERON SU RESPONSABILIDAD, NOS TRATARON COMO TARADOS Y ENSIMA QUERIAN SACARSE LO ENCIMA ,QUE SE MUERA EN UNA AMBULANCIA , QUE VERGUENSA  ESO NO TENIAN QUE SER MEDICOS...L O MINIMO QUE HUVIESEN HECHE ERAN DESIRNOS LO QUE IVA PASAR Y DEJAR DE HACERLE TANTOS ESTUDIOS ¿PARA QUE?.

Carolina
 
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  Re: Re: comentarios sobre el ela 18/Enero/2008 - 11:44

Hola, Mi abuela tiene esta enfermedad. Tiene afectado solamente el sistema respiratorio, por lo que tiene muchas dificultades para comer y está muy debil. Toma purés y liquidos. Era por si sabías alguna marca especial de purés o algo parecido que sea hipercalorico y que aporte todas las vitaminas.

Muchas gracias

ANGELA RITA RODRIGUEZ FILPI
 
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  Re: comentarios sobre el ela 07/Enero/2008 - 13:17

Hola, mi esposo tiene ELA.

Tratamiento que està siguiendo: RILUTEK O RILUZOL, dos pastillas diarias, vitamina ABC, VITAMINA E 1000, diafen para la pasticidad 4 comprimidos diarios, sarotex 1 para contener el continuo babeo,  en esta etapa se le agrego al tratamiento tiazafen, para lograr que duerma un poco. Debido a los problemas que tiene para movilizar el intestino, con yerbas naturales y con unas pastillas llamadas  Herbal Laxative que son de USA, puede ir al baño bien, dado que caso contrario hace fecalomas (esto es debido al gran volumen de remedios que toma y le producen inconvenientes para ir al baño). Esto los libros no lo dicen pero si tambien se te complica con el movimiento intestinal, despues de todo el intestino es musculo liso y estriado.

Tampoco los libros dicen del tremendo dolor que sufren, continuos calambres, contracciones de musculos, y los dolores de tendones por el acortamiento de los mismos. Mi esposo dice que es como si los perros arrancaran de sus piernas la carne. Asi que imaginate el dolor que padece y padeciò.

Esta aùn caminando (muy poquitito) pero es por propia voluntad.

Tiene dos enfermeros a cargo todo el dia, de noche me preocupo yo. Y un fisiatra todos los dias, para masajes y ejercicios.

Creo que debido a los cuidados que tiene està como està, en Uruguay me dicen que es un milagro que hace 2 años y medio y siga caminando.

Su inteligencia que siempre fue impresionante a full como siempre.

El habla ya no se le entiende nada, pero el se esfuerza.

Comer, bien, sus manos ya no pueden soportar los cubiertos, hay que darle de comer en la boca...pero puede comer bien

Respirar, dado que hizo muchisima nataciòn toda su vida, no tiene aùn problemas pulmonares.

EDAD : 42 años...Ingeniero de Sistemas. Coeficiente intelectual 120.

Te cuento esto porque dicen que hay una constante mundial que ataca la ELA a todas las personas hiperinteligentes y mi esposo es un caso de estos.

 

un beso

angela

marta garcia garcia
 
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  tratamiento 03/Enero/2008 - 18:53

Me gustaría saber cual es el tratamiento que siguen los enfermos de ela y si tienen que llevar una disciplina de dieta, actividad, etc
José Manuel
 
Mensajes: 2
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Grupo: Nuevo usuario
 
 
  Re: comentarios sobre el ela 28/Diciembre/2007 - 14:04

Hola!Yo no tengo la ELA, pero mi madre murió hace unos años de esta horrible enfermedad. Si quieres hacerme alguna consulta sobre cómo vivió ella la enfermedad, no dudes en preguntarme. Un saludo.
colombina aboitiz rubio
 
Mensajes: 2
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Grupo: Nuevo usuario
 
 
  comentarios sobre el ela 16/Noviembre/2007 - 21:00

hola me gustaria hablar con enfermos de ela pra compartir dudas y preguntas, ya que a lo mejor llegamos a averiguar más cosas con nuestras experiencias personales.
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