Hola Mariana, soy carolina actualmente vivo en España...a mi Padre le diagnosticaron también Ela y estamos todos tambien mal. A mí me gustaría q te comunicaras con mi madre, Se llama Cristina vive en Buenos Aires y ella es la q esta con mi padre en estos momentos.

Su tel: 47928545 ( crisgasparini54@hotmail.com).

Mucha Suerte!!!! Cariños.

Hola,finalmente habéis probado el tratamiento de las celulas madre.Mi hermana sufrio un ictus con 33 a´ños y auqnue ha recuperado bastante todavía le queda mucho ( el brazo dcho no mueve ) y el habla le cuenta bastante.

Nos estamos planteando ir a Alemania para probar el tratamiento.

Puedes decirme algo?

Hola como estas mi esposo le diagnosticaron ELA por lo q puedo leer tu solicitas a alguien informacion de como esta despues del transpalntes de las celulas madres si me puedes dar esa informacion te lo agradezco estamos muy agobiados.

Gracias.

Por favor podrias enviarme los datos del Hospital en Alemania donde implantan celulas madre para la ELA, nombre, direccion, telefono y ciudad.

Mi email: mariadelpilarlozano@yahoo.es

Mil gracias, por favor es urgente

Hola, estoy averiguando de esta alternativa para tratar la ELA en mi papá, quisiera saber al día de hoy como está tu familiar, mejora, estable???

Gracias y mucha suerte

 Saludo soy Franco Giunta tengo un hijo con ataxia y queria saber si el trattamiento con celulas madres en el xcell center en alemania le curo ELA y si se restablecio despues del trattamiento y habiendo pasado unos anos, muchas gracias por la informacion y le saludo cordialmente.

HOLA .. soy jimena de mazatlan   y mi mama tiene ELA ..hace como 6 meses la diagnosticaron y despues de muchas cosas que hemos pasado , encontramos lo del autotransplante de celulas madre , en mexico lo estan haciendo en monterrey .. estamos en el proceso de ir a que le hagan este procedimiento a mi mama , pues sale muy caro y necesitamos juntar el dinero .

PERO quisiera que porfavor me dijeras que tan avanzada esatba tu mama cuando le hicieron el transplante  y como esta actualmente ? , esto animaria mucho a mi mama .. pues tu mejor que nadie has de sabr lo dificl que es esta sitacion para toda la familia y claro esta para la paciente misma.

GRACIAS.

Hola Jairo, yo no te puedo hablar de los implantes de células madre en primera persona porque nosotros no hemos viajado a Alemania. Pero te cuelgo aquí la experiencia de una compañera del foro de la página www.adelaweb.com Si entras en la página en el apartado del foro verás que hay muchas experiencias de otras personas que se han implantado. Mientras tanto yo te paso la historia de esta compañera, espero que te ayude.

"Hola a tod@s, como sabeis, por lo que he ido contando a través del foro y a quienes os habeis interesado a través de mi e-mail, estuvimos en Alemania hace ya cinco meses (como pasa el tiempo) y ahora quiero contaros como está Iñaki, mi marido después de este tiempo.
Primero deciros como estaba cuando fue por situarnos, el brazo derecho, por donde empezó la enfermedad, apenas lo movía, usaba el izquierdo para todo:comer, escribir algo..., en casa usaba el andador pero en la calle iba en silla de ruedas, empezaba a tener problemas para hablar, pero bueno se valía bastante el solo.
Ahora tras el tratamiento siento decir que no ha existido mejoría, la enfermedad ha seguido avanzando, en casa usa desde hace unos días también silla de ruedas, el brazo izquierdo ha perdido bastante fuerza y necesita ayuda para casi todo. El martes pasado estuvimos en el neurólogo y en paliativos y al medirle la capacidad pulmonar nos comentaron que ha seguido descendiendo, muy poco a poco, pero que en un par de meses como mucho tenemos que plantearnos hacer la gastrostomía por si no aguanta la operacióncuando la necesite. y hoy le han aplicado radio en la papila de la saliva para que no salive tanto.
Realmente en lo que sigue bien es en el comer, lo demás aunque despacito va para abajo.
Me gustaría poder contaros cosas mejores pero quiero compartir realmente como estamos. El ánimo por lo menos lo mantenemos y seguiremos peleando.
Algunos me pregustais si merece la pena ir a Alemania y la respuesta no es fácil, nosotros fuimos convencidos y si estuviesemos de nuevo en el momento de decidir ir o no sabiendo los resultados desde luego lo volveríamos a hacer. Algo hay que intentar y quién sabe si gracias a eso va todo más despacio.
Bueno, espero que os sirva de algo nuestra experiencia pero sobre todo no me gustaría que os desanimaseis nadie, hay que seguir peleando, con los pocos medios que tengamos.
Un besazo muy fuerte para tod@s"

Mucho ánimo Jairo.

Hola me llamo beatriz, tengo un hermano de  40 años que le diagnosticaron ELA, desde hace tres años, y su salud se ha ido deteriorando dia dia y es muy triste verle asi inicio con debilidad en los bracitos luego en las piernas y luego en el habla y ahora cada dia que pasa es muy duro para nosotros ver como no podemos ayudarle , les ruego les suplico si saben de esto de los implantes de celulas madre si es que son efectivas, mi hermano tiene mucha fe en que se encuentre alguna cura o alguna medicina que le ayude a su salud.  Si alguien sabe de algo para esta enfermedad que nos ayude por favor se los suplico.

Hola,

mi papa hace apenas un mes fue diagnosticado con ELA, estoy muy preocupada por lo que he leido ss una enfermed muy fuerte, especialmente porque mi padre es una persona mayor.

gustaria saver como a funcionado el tratamiento de celulas madres, me gustaria tener mas informacion y decidir si es algo bueno para poder ayudar a mi papa.

gracias espero tu respuesta y gracias por compartir este tratamiento.

maria

Hola Mariana, entiendo tu desesperación a todos nos pasó cuando nos dieron la noticia. En mi caso mi madre tb es la que padece esta horrorosa enfermedad. Ella de momento más o menos va bien, de momento, parece que no avanza muy rápido. Ella padece ela de inicio espinal.

Cuando nos dieron el diagnóstico fué en un médico privado porque la Seguridad Social iba muy lenta y ya nos empezamos a preocupar. En cuanto la dieron el diagnóstico fuimos a la seguridad social, la ingresaron durante una semana para hacerla todas las pruebas a la vez  y asegurarse del diagnóstico... El caso, es que nosotros pedimos un traslado a otro hospital más especializado en la enfermedad, nos costó un tiempo pero al final lo conseguimos. Son los médicos los que te dan el tratamiento, no te lo tienes que buscar tu. Aunque tampoco sé como estan las cosas en Argentina.

Mi madre los martes y jueves va al hospital para hacer rehabilitación (bici y un poquito de gimnasia...), logopeda (para hablar mejor, para saber tragar...) y bueno tb de vez en cuando la ve un psicólogo porque si a los demás nos cuesta enfrentarnos a una noticia así, imaginate los que lo padecen. Toda la ayuda que se les pueda brindar es poca.

Los lunes y miércoles hace natación, ya la hacía antes de que la dijeran lo de su enfermedad. Ella comentó si podía seguir haciéndola mientras pudiera y los médicos la dijeron que sí que no hay ningún problema, además es buena.

También la recetaron rilutek o riluzol, se lo suministra el hospital porque es muy caro. Aquí en España cuesta unos 300€ arriba o abajo.

Ahora estamos esperando a ver si nos sale un estudio que están haciendo en España sobre los implantes de células madre, como le he comentado a Sergio. Y sino iremos a Alemania porque allí lo hacen en algunos hospitales, lo que pasa que la seguridad social no lo cubre y hay que pagarlo. Pero vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano para detener todo lo que podamos a esta enfermedad y tu tienes que hacer lo mismo. Hay que luchar porque nadie hace nada por nosotr@s.

Esta es mi historia Mariana. Te voy a pasar un enlace que he encontrado donde participa gente argentina, venezolana y española. Te lo mando a ver si tus compis de Argentina te pueden resolver más dudas que yo porque no es la misma situación en España que en Argentina (me imagino, nunca he estado alli) A lo mejor ellos te pueden aconsejar para saber a quien tienes que acudir ...

http://elaargentina.blogspot.com/2006/08/realizan-un-foro-sobre-afecciones.html

Ese es el enlace, vale? espero que te sirva de ayuda.

Mucho ánimo y mucha fuerza Mariana y dale mucho cariño a tu madre que tb es muy importante.