Hola.

Hace poco me detectaron que tengo esclerosis lateral amiotrofica (Ela),cuya enfermedad no tiene cura segun me han dicho y la unica possibilidad que podria llegar a tener es cogiendo las celulas madres del cordon umbilical.

Podria quedarme embarazada teniendo esta enfermedad?

No se la transmitire a mi futuro hijo?.

Tambien me gustaria haceros otra pregunta,ahora me han dicho que tengo que tomar unos medicamentos para retrasar el avance de esta enfermedad ¿le pueden perjudicar al feto?.

Os agradeceria porfavor que me contestarais lo antes possible,muchas gracias.

Actualmente mi esposo ha sido diagnosticado de ELA y todo lo que conozco al respecto ha sido a traves de FUNDELA, gracias a Dios existe, ya que de esta manera podemos tener mas conocimiento sobre esta enfermedad, me gustaria me dieran consejor para el diario vivir y conoce mas sobre el implante de celulas madre.

Muchas gracias por toda la infomacion que puedan brindarme.

Maritza de Nicaragua

Hola Mariana, entiendo tu desesperación a todos nos pasó cuando nos dieron la noticia. En mi caso mi madre tb es la que padece esta horrorosa enfermedad. Ella de momento más o menos va bien, de momento, parece que no avanza muy rápido. Ella padece ela de inicio espinal.

Cuando nos dieron el diagnóstico fué en un médico privado porque la Seguridad Social iba muy lenta y ya nos empezamos a preocupar. En cuanto la dieron el diagnóstico fuimos a la seguridad social, la ingresaron durante una semana para hacerla todas las pruebas a la vez  y asegurarse del diagnóstico... El caso, es que nosotros pedimos un traslado a otro hospital más especializado en la enfermedad, nos costó un tiempo pero al final lo conseguimos. Son los médicos los que te dan el tratamiento, no te lo tienes que buscar tu. Aunque tampoco sé como estan las cosas en Argentina.

Mi madre los martes y jueves va al hospital para hacer rehabilitación (bici y un poquito de gimnasia...), logopeda (para hablar mejor, para saber tragar...) y bueno tb de vez en cuando la ve un psicólogo porque si a los demás nos cuesta enfrentarnos a una noticia así, imaginate los que lo padecen. Toda la ayuda que se les pueda brindar es poca.

Los lunes y miércoles hace natación, ya la hacía antes de que la dijeran lo de su enfermedad. Ella comentó si podía seguir haciéndola mientras pudiera y los médicos la dijeron que sí que no hay ningún problema, además es buena.

También la recetaron rilutek o riluzol, se lo suministra el hospital porque es muy caro. Aquí en España cuesta unos 300€ arriba o abajo.

Ahora estamos esperando a ver si nos sale un estudio que están haciendo en España sobre los implantes de células madre, como le he comentado a Sergio. Y sino iremos a Alemania porque allí lo hacen en algunos hospitales, lo que pasa que la seguridad social no lo cubre y hay que pagarlo. Pero vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano para detener todo lo que podamos a esta enfermedad y tu tienes que hacer lo mismo. Hay que luchar porque nadie hace nada por nosotr@s.

Esta es mi historia Mariana. Te voy a pasar un enlace que he encontrado donde participa gente argentina, venezolana y española. Te lo mando a ver si tus compis de Argentina te pueden resolver más dudas que yo porque no es la misma situación en España que en Argentina (me imagino, nunca he estado alli) A lo mejor ellos te pueden aconsejar para saber a quien tienes que acudir ...

http://elaargentina.blogspot.com/2006/08/realizan-un-foro-sobre-afecciones.html

Ese es el enlace, vale? espero que te sirva de ayuda.

Mucho ánimo y mucha fuerza Mariana y dale mucho cariño a tu madre que tb es muy importante.

Hola Lola, llevo todo el día intentando enviarte la información de alemania pero no me deja me da todo el rato error. Revisa el correo por si lo tienes lleno y con lo que sea avisame para enviarte la información, vale? o si tienes otra cuenta, nose como tu lo veas.

Saludos

PUEDES DARNOS LA DIRECCIÓN Y NÚMERO DE TELÉFONO DEL HOSPITAL EDUARDO KREKKENHAUS DE ALEMANIA?

GRACIAS

Hola lo que te expongo a continuación es un caso real de un compañero de mi foro: "HEMOS VUELTO DE ALEMANIA, DE MOMENTO, ESPECTACULAR, MI MADRE MI PADRE, MI HERMANO Y YO NOS HEMOS IDO UNA SEMANA PARA LA IMPLANTACIÓN DE CELULAS MADRE, NO NOS GARATIZABAN NADAA PERO DECIDIMOS IR PARA PROBARLO, SE LO HICIERON EL JUEVES DE LA SEMANA PASADA, Y EL VIERNESS NOS VOLVIMOS A EESPAÑA, DE MOMENTO PUEDO DECIR QUE TIENE BASTANTE EFECTOS SECUNDARIOS, TALES COMO DOLOR DE CABEZA, DOLOR DEE ESPALDA, DEE PIERNAS, Y UN MALESTAR GENERAL LIGADO A VÓMITOS PERO, HOY DOMINGO TTRES DÍAS DESPUÉS DE LA PUNCION PUEDO DECIIR QUE MII MADREE ESTÁ CASSI NO SE LE CAE LA SALIBA, EMPIEZA A NOTAR MAS FUERZA EN LA MANO Y RESPIIRA Y TRAGA MEJOR, MUCHO MEJOR, HACE MUY POQUIITO TIEEMPO QUE SE LO HAN HECHO Y LA VERDAD OS LO EXPLICO PORQUE ESTOY ENTUSIASMADO, AUNQUE YA SE QUE NO DURARÁ MUCHO TIEMPO, QUIZÁ UN MES, QUIZZÁ UN AÑO PERO TODO ESE TIEMPO QUEE GANO DISFRUTO DE MI MADRE, Y SE QUE HE HECHO TODOO LO QQUE A ESTADO EN MI MANO, ANIMAROS, LA GENTE DE ALLÍ ES MUY AAMABLE, "ESTOY ENTUSIASMADO" EN CASI UN AÑO AHORA EMPIEZO A VER UN POCO DE LUZ, ES FANTÁSTICO.
GRACIAS A JUANJO OLIVAR Y A CELL-CENTER DEL HOSPITAL EDUARDO KREKKENHAUS.
GRACIAS A TODOS, Y NO TARDEIS ANIMAROS, PARA CUALQQUIER PREEGUNTA O CONSULTA NO DUDEIS EN LLAMARME, OS CONTESTARÉ ENCANTADO. "

Espero que te ayude en algo. Mucho ánimo