DMAE-Foro sobre Degeneración Macular Asociada a la Edad

Foro para afectados y familiares por Degeneración Macular Asociada a la Edad y la miopía patológica

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eva
 
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  Re: Degeneracion macular 19/Noviembre/2009 - 10:10

Hola, Cristina:

Supongo que te refieres a que tiene degeneración macular, porque mácula tenemos todos. Respondiendo a tu pregunta, la Seguridad Social sí cubre el tratamiento con inyecciones de antiangiogénicos. Tienes que pedir cita con el Oftalmólogo que te corresponda. Tiene que ser la forma húmeda de la enfermedad y que no haya cicatrizado ya por sí solo. Si ya tienes confirmado el diagnóstico, díselo a tu médico de cabecera para que lo ponga como preferente. También hay gente del foro que dice que va directamente por Urgencias, no sé cómo funcionará en tu hospital. Un saludo y no dejes de preguntar cualquier duda que tengas, aquí, a los médicos. Eva

cristina gomez
 
Mensajes: 1
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  Degeneracion macular 17/Noviembre/2009 - 10:37

Hola, soy nueva en el foro y quiero informacion, pues mi madre tiene mácula.He leido sobre los medicamentos y quisiera saber si la Seguridad Social aplica estas inyecciones actualmente.

Gracias.

glhoriabis
 
Mensajes: 190
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  Re: DECISION AVANTIS 07/Noviembre/2009 - 14:54

HOLA MARI ANGELES  HACIA ALGUNOS DIAS QUE NO ENTRABA PUES A VECES LA FALTA DE TIEMPO ME LO IMPIDE.

SOBRE LO QUE LE HA PASADO A TU PADRE ES ALGO QUE PUEDE PASAR EN LAS OPERACIONES DE CATARATAS SUPONGO QUE CUANDO LE OPERARON LE DARIAN A FIRMAR ALGUNA AUTORIZACION Y CONSENTIMIENTO Y EN ELLA EXPLICARIAN LOS RIESGOS.

SI TE HAN DICHO QUE DEBE APLICARSE AVASTIN , TE VOY A HABLAR COMO AFECTADA QUE SOY Y POR LAS EXPERIENCIAS DE OTROS AFECTADOS.

TANTO LUCENTIS COMO AVASTIN ESTAN DANDO BUENOS RESULTADOS PUES EN LA GRAN MAYORIA DE LOS CASOS CONSIGUEN FRENAR LA EXUDACION O HEMORRAGIA.

INCLUSO EN MUCHOS CASOS SE GANA ALGUNA LINEA DE LECTURA AUNQUE SEA TEMPORALMENTE , LA VISION PERDIDA ESA NO SE RECUPERA.

LA TFD APENAS SE APLICA PUES PARECE QUE DEJA UNA MAYOR  CICATRIZ QUE SI SE APLICAN ANTIANGIOGENICOS((INYECCIONES INTRAVITREAS)AUNQUE ESTAN HACIENDO ALGUNOS ESTUDIOS A ESE RESPECTO TAMBIEN.

DILE A TU PADRE QUE LA TFD ES MUCHO MAS MOLESTA QUE LAS INYECCIONES ESTAS APENAS SON UNOS DIAS DE MOLESTIA.

 ESPERO TE HAYA SERVIDO DE AYUDA MI RESPUESTA SI NECESITAS CUALQUIER COSA O TIENES CUALQIER DUDA ESCRIBEME A info@vivirdesenfocados.org

UN ABRAZO GLORIA

 


Mª Angeles
 
Mensajes: 4
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  DECISION AVANTIS 07/Noviembre/2009 - 13:42

ante todo darte las gracias Eva.

Hemos ido a dos oftalmologos diferentes para sacar conclusiones de lo que tenia antes de que le dijeran lo de la inyección.

cuando pierde vista tan rapidamente y no sabes ni el porque te asustas mucho y en mi casa ha sido un disgusto.

Ningun medico te habla con claridad ni te explica exactamente que es lo que pasa.

La semana pasada entro al quirofano, le inyectaron el liquido fluorescente para ver los vasos sanguineos (la prueba de las fotos), todo esto para ser operado posteriormente y ver como estaba el ojo, pero al hacerse la prueba le dijeron que no se podia operar.

Que la unica solucion era inyectar avantis y que no habia mas que hacer con los riesgos que eso congueva (ceguera total).

Nos han dicho que tiene una bolsa de inflamación debajo de la macula y yo por lo que he leido existe la DMA humeda y seca. No se cual tiene mi padre, imagino que la humeda, porque la seca se caracteriza por la aparicion de drusas y el solo tiene una unica bolsa.

No se nada de estos temas y lo poco que se es por lo que veo en internet. Este tema me tiene aterrorizada.

Ayer anulo la operacion por telefono al ver que era algo no autorizado y leer en los papeles que te dan que provoca daños irreparables hasta en el nervio optico.

Yo con todo lo que he leido por aqui, le he intentado convencerle de que se pinche Avastin, pero no hay manera.

Dice que prefiere probar otras cosas como la terapia fotodinamica, pero mi padre aun no sabe bien que este problema va a mas cada dia y la vision sera cada vez menor, a pesar de que ya no ve practicamente nada por ese ojo.

A dejado de conducir, de leer y de hacer todo aquello que hasta hace meses hacia. Y yo tengo panico de que pierda tiempo en buscar otras soluciones cuando ya no se pueda hacer nada por el.

Eva, tu te lo has inyectado?? y si es asi, cuantas inyecciones llevas??

Imagino que cuando el medico le ha dicho de inyectar Avantis es porque los vasos sanguineos estan mal y por ello he llegado a la conclusion de que es DMA humeda.

Estamos perdidos, yo me siento impotente y no se como ayudarle. Busco informacion desesperada por todos sitios, llamo a hospitales e intento que alguien me diga algo para ver algo de luz y tomar la mejor decision.

Quiero que se lo inyecte, ya a perdido casi toda la vision y ha dejado de tener una vida normal, pero si algo sale mal no me lo perdonaria en la vida.

Millones de gracias Eva. De verdad que hasta que no sabes que existen estas cosas, no sabemos lo que sufrimos por aquellos a quienes queremos.

Gracias. un saludo

eva
 
Mensajes: 161
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  Re: ayuda urgente por favor 07/Noviembre/2009 - 01:31

Mª Ángeles:

Como no soy médico, no he acabado de entender muy bien qué  le ocurre a tu padre exáctamente. Mientras te contesta alguien que te pueda ayudar más que yo, te digo lo que yo sé.

El Avastin se lleva utilizando AÑOS en aplicación ocular. Yo el usoq ue conozco es para sellar exudaciones de la mácula. Eso no es un agujero de la mácula, sino una especie de "minihemorragias" de unos vasos sanguíneos situados DETRÁS de la mácula. En mi caso, esto ocurre por tener miopía muy alta, en la mayoría de los casos, simplemente por degeneracion macular asociada a la edad. El medicamento hace que esos vasos dejen de rezumar y cicatrice. No sé si a tu padre le ha podido ocurrir algo parecido después de la operación.

Que no esté aprobado, es más que nada un tema de burocracia, intereses farmacéuticos, comerciales, una mezcla. Se empezó a utilizar en los ojos pq se vio que funcionaba. Siempre que se utiliza un medicamento para algo diferente de aquello para lo que ha sido aporbado, es obligatorio que informen al paciente y éste dé su consentimiento. Pero como te digo, lleva años usándose oftalmológicamente con buenos resultados. Ahora ha salido otro medicamento de la misma familia, el Lucentis, que sí está aprobado para uso ocular y se está implantando poco a poco, pero son prácticaemnte lo mismo. Son el tratamiento más novedosos que hay para el problema que te explico, la terapia fotodinámica es anterior y también presenta una serie de inconvenientes y efectos secundarios. De hecho,si te lees el prospecto de cualquier medicamento de lo más usuales (una simple aspirina o jarabe para la tos), te asustará la lista de posibles efectos secundarios.

Los antiangiogénicos (Lucentis o Avastin) tienen unos riesgos muy graves pero con una probabilidad mínima de que ocurran (como la ceguera) y otros riesgos más habituales pero menos graves. La mayoría de los riesgos no tienen tanto que ver con el medicamento en sí (que sea Avastin oLucentis), sino con el procedimiento para aplicarlo, que es una inyección. Siempre que se pone una inyección en un ojo, hay unos riegos, es inevitable. Pero es un procedimiento muy rápido y que los especialistas dominan a la perfección.

Con todo esto lo único que quiero decirte es que la decisión la tenéis que tomar vosotros, yo no sé si el medicamento sirve para el problema concreto de tu padre, si te lo han recomendado los especialistas, que son los que saben, será que sí. Pero si decidís que no lo reciba, que no sea por el hecho de que Avastin no tenga aprobación para uso ocular o porque penséis que están "experimentando" en cierto modo con vosotros, pq no es así. Y desde luego, os recomendaría que no dejarais pasar el tiempo sin tratar el problema, pq cuanto más tiempo pase, más visión perderá y puede que sea irrecuperable.

Espero que alguien os pueda aclarar más dudas. Muchos ánimos. Eva

Mª Angeles
 
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  ayuda urgente por favor 06/Noviembre/2009 - 20:51

hola. les cuento mi problema y me imagino que el de muchas personas.

mi padre fue operado en julio de este año de cataratas y a la vez le implantaron un cristalino artificial. salio de la operacion con un 90% de vision, en dos meses se ha quedado con un 15%, cosa que ha sorprendido a los medicos. despues de muchas pruebas le han dicho que tiene inflamacion detras de la macula, por lo que le han dicho que tendra que inyectarse avantis.

en los papel que te dan para firmar, pone que no esta autorizada para el uso intraocular, que puede provocar ceguera, que no garantizan resultados, por lo que se lavan las manos si pasa algo.

ante esto, nos encontramos con un miedo tremendo, primero porque dicen que no esta autorizada ni legalizada para el uso en ojos.

ante esto, mi padre ha paralizado la intervencion de la inyeccion por miedo a lo desconocido y a que te digan que no dan garantias de ningun tipo.

y claro, si se lo inyecta y pasa algo...a quien recurres?? que arreglo tendria???

nos han dicho que nos vale 650 € cada inyeccion y que solo la fabrican en hospitales.

y me pregunto si hay otras tecnicas para esto. mi padre no tiene perforacion en la macula, sino un bolsa detras de ella debido a la inflamacion.

necesito saber si alguien he tenido este problema y si ha provado con la terapia fotodinamica y ver que resultados ha dado.

mi padre pierde vision poco a poco, ve manchas negras, sobre todo cuando mira el agua.

necesito ayuda por favor. agradeceria si alguien pudiera decirme algo.

mil gracias de antemano. un saludo


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