Despues de 7 años con unos dolores en todo el cuerpo por fin el reumatólogo me ha hecho un volante para el hospital clínico de Barcelona para que me valoren de fibromialgia y/o fatiga crónica no sin antes decirme que necesito tratamiento psicológico porque mis dolores no se pueden demostrar de ninguna manera y que la fibromialgia no existe es todo mentira, llevo 7 años oyendo lo mismo
Hoy he tenido que ir al medico de cabezera de urgencias llorando que por favor me diera algo por que no me podía ni mover del dolor de espalda que tengo llevo sin moverme desde el 8 de roctubre me ha dado codeína y me a dicho que tengo que ir al psiquiatra por que siendo tan joven no puedo tener tantos dolores y que tengo que tener alguna trauma por que lo mio no es normal.
Solo de pensar que los 2 medicos que tienen que ayudarme creen que me lo estoy inventando todo me desespero además me han dicho que el clínico tardara entre 6 y 8 meses en llamarme
Que hago yo no agguanto mas los dolres y encima no me dan nada por que como todo me lo “invento” que alguien me ayude por favor ya no se lo que hacer.
gracias
hola soy edurne y soy nuevea en este foro un saludo a todos.
mi pregunta es que por que se habla siempre o se da mas enfasis a la fibromialgia y se deja la fatiga cronica como de pasada o algo menos importante.
vereis yo tengo las 2 cosas pero para mi lo mas incapacitante es arrastrar mi cuerpo pesado y agotado durante todo el dia.
tengo brotes de dolor fuertes que me pueden durar meses pero la fatiga no se va nuuuunca lleva 4 años fija
gracias un saludo
Si a alguien le interesa pueden iunirse a esta pagina..es muy linda, hay mucha armonia y mucha informacion para la Fibromialgia,con esta informacion se sentiran mejor apesar de ella.
http://fibromialgiamiqueridaenemiga.ning.com
A MI APENAS ME VAN A EPEZAR A HACER ANALISIS PARA DIFERENCIAR MI CASO ENTRE ARTRITIS Y FIBROMIALGIA...PERO YO NO HE SENTIDO QUE SE ME DISCRIMINE AQUI EN MEXICO...EN CAMBIO UNA VEZ L DIJE A MI DOCTOR QUE ES Q YA ME ESTABA ACOSTUMBRANDO A LOS DOLORES Y EL ME REGAÑO, ME DIJO QUE NO DEBO A COSTUMBRARME A ELLOS PORQ NINGUN DOLOR ES NORMAL....E INMEDIATAMENTE ME CANALIZARON CON EL REUMATOLOGO...EL PROBLEMA AQUI ES QLOS TRAMITES ADMINISTRATIVOS SON MUY TARDADOS, PORQ HAY QQUE TRASLADARSE A OTRO HOSPITAL PORQ EL QUE ESTA AQUI DONDE VIVO NO CUENTA CON EL ESPECIALISTA EN EL RAMO...BUENO ESO ES TODO...BESOS Y HAY QUE TENR FE EN DIOS
hola soy adela¡
tengo serias sospechas de tener fibromialgia o cansancio crónico pero ando un poco perdida, ¿cómo y donde voy para confirmar o descartar?
bs
Hace mas de un año que sufro una depresión, ademas dolores en cervicales espalda ,caderas... tomo diazepan para descansar, cimbalta para la depresión, concerta para el TDAH, y cuando voy al medico unicamente me receta ibuprofeno y punto.
Los dolores son eternos unos días peor que otros, y hay días que casi no me puedo ni levantar de la cama, aparte de que cuando me pica la espalda o un brazo me hago un daño horroroso.
Hace tiempo que le estoy dando vueltas al tema, pero cuando voy cada 15 días al medico, incluso ya me da apuro de comentarle lo de la "Fibromialgia", ( es que siempre me duele algo) y eso ya te produce verguenza , pues me da la sensación de que cuando hablas con alguien , ya debe pensar " A esta siempre le duele algo" y ultimamente me como yo solita los dolores, por ahora que me diran.
Y con el medico me pasa igual no se como entrarle.
Al igual son manias mias, pero esta ya esta durando demasiado.
Me podrian aconsejar, y indicarme los pasos a seguir.
Gracias
SALUDOS PARA TODOS EN FIBROAMIGOSUNIDOS
COMPROBADO! YA EXISTE LA DERROTA DE LA FIBROMIALGIA.
MI CORREO DOUGLASROCUTS@YAHOO.COM.AR
http://www.dameinfo.com/fibromialgia/_cmd/bajar/_file/Fisioterapia-Ejercicios%20Fibromialgia-AnaG.doc.html
aquí los podras encontrar
registarte en nustro otro foro alli nos encontraras a todos
http://fibroamigosunidos.foroes.net/index.htm
gracias Marifè.
En Italia no hay algun reconocimiento de la fibromialgia, o sea te hacen diagnose pero despuès te prescriben antidepresivos y analgèsicos y es todo. No hay algun reconocimiento de la disabilidad que la fibromialgia lleva.
Estamos luchando y estos datos sirven tambièn para algunas iniciativas de informaciòn que queriamos hacer en estos dias.
En mi visiòn ideal veo enfermos por SFC-ME y Fibromialgia de toda Europa que llegan a Bruxelles todos juntos para reclamar el derecho de ser respetados como enfermos y como ser humanos.
quizà soy demasiado visionaria?
Espero tus enlaces
me voy a permitir metertelo aquí
http://portal.aragob.es/pls/portal30/docs/FOLDER/INF_SANITARIA/TRIPTICO+FIBROMALGIA.PDF
http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/noticia.asp?
http://www.fibromialgia.nom.es/protocolo_tratamiento_abordaje_andalucia_fibromialgia.html
danis no te preocupes ..creo que nos entenderemos..
Te diré que en España existen distintos protocolos para el abordaje en la fibromialgia , estos existen en distintas comunidades como aragón , galicia y..otros más.
Estos protocolos se hicieron entre enfermos,representantes de sanidad, asociaciones ,etc.
dicen un poco como abordar la enfermedad desde un encauzamiento multidisciplinar.
te voy a buscar unos enlaces para que puedas comprenderlos mejor..
Hola Marifè,
desculpe pero no he entendido como escribir un nuevo tema.
Soy italiana y voy buscando datos sobre el reconocimiento de la fibromialgia in otros paises europeos y en todo el mundo.
Yo suffre por fibromialgia y colaboro con una asociaciòn de enfermos de fibromialgia y ME/CFS ( SFC/EM).
He visto que la fibromialgia està reconocida en Espana pero non he comprendido bien que servicios y/o beneficios hay a favor de los enfermos y tambièn si hay protocolos diagnosticos y de tratamiento.
Puede ayudarme a comprender mejor lo que pasa en vuestro pais?
Muchas gracias.
Danis
ESTUDIO GENÉTICO EN PACIENTES CON FM Y SFC
Nuestra Fundación, en colaboración con FUNDACIÓN DR ECHEVARNE, puso en marcha en 2003, un amplio estudio sobre características genéticas en enfermos con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica. Fue el primero de estas características a nivel internacional.
El estudio, que contaba como investigadores principales con los Dres. José Ignacio Lao, Joaquim Fernandez Solà y Ferran J. García, partía de los enfermos inscritos en el Registro de Enfermos mantenido por la Fundación y consistió en sortear, de forma aleatoria, entre todos ellos, aquellos que recibieron un cuestionario invitándoles a participar, de forma gratuita, en el ensayo clínico.
Los seleccionados, debían rellenar un completo formulario que identificaba características de enfermedades familiares y propias así como datos sobre diagnóstico, síntomas y frecuencia relacionados con la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, así como rellenar un completo CONSENTIMIENTO INFORMADO
Todos los seleccionados que aceptaron su inclusión en el estudio, realizaron su extracción de sangre en los laboratorios de la red de LABORATORIO DR EcHEVARRE y la sangre fue remitida, junto con los formularios de consentimiento informado al BANCO NACIONAL DE ADN donde se realizó la extracción del ADN, así como la selección de controles sin enfermedad aparente.
Tanto el ADN extraído de los enfermos como el de los controles, fue remitido al CENTRO NACIONAL DE GENOTIPADOen su plataforma SNPlex de Barcelona para la determinación de los SNPs elegidos (este le explicará lo que es un SNP -pronunciado "snip"-) y los resultados se remitieron a todos ellos por correo o por e-mail.
Puede consultar el modelo de resultados que recibieron los pacientes participantes, descargando este fichero en formato pdf (32 Kb).
Como verá, hay una relación de letras y números. En la primera columna se identifica el SNP analizado (puede saber su función en este enlace externo simplemente escribiendo el identificador del SNP en la caja de búsqueda, por ejemplo "rs4680", que se encuentra en el gen COMT, que se encarga de metabolizar las catecolaminas). Pulsando sobre el SNP que le aparecerá, verá su función, lo que sabemos sobre este SNP y la combinación de bases más frecuente en el ser humano, en este caso "AG" y podrá compararlo con la segunda columna de la analítica, que identifica el par de bases que contiene su SNP y que le acompañarán durante toda su vida.
Así por ejemplo, respecto a este SNP (rs4680), se ha visto que la asociación GG, aumenta el riesgo de sufrir procesos de dolor crónico.
El tipo de bases condiciona la actividad de las proteínas que codifica el gen y tiene influencia en las funciones del organismo.
Nuestro trabajo ha consistido en comparar los resultados de los SNPs que hemos analizado entre población sana y enferma, para encontrar las diferencias entre ellas.
En función de datos clínicos de las unidades más interesadas en el diagnóstico de SFC y de los cuestionarios, fueron seleccionadas las muestras que se incluyeron en el estudio estadístico inicial, del que han derivado otros posteriores.
El trabajo permitió determinar SNPs (Polimorfismos de un solo nucleótido) que determinan susceptibilidad para sufrir las formas más graves de FM o de SFC. El equipo, en colaboración con la empresa vasca, Progenika Biopharma, S.A., trabaja para identificar biomarcadores diagnósticos y no tan solo pronósticos, como en la actualidad y mantiene abiertas líneas de investigación en genómica, FM y SFC.
Este trabajo se encuentra en curso de varias validaciones nacionales e internacionales. No podrá, por lo tanto, obtener conclusiones individuales en esta fase del conocimiento y deberá conservar su análisis para el futuro, tal y como se informaba en el consentimiento informado. Lecturas individuales pueden, actualmente, inducir a error y no deben ser efectuadas.
El ADN sobrante de los pacientes que habían marcado la casilla correspondiente y que además cumplían criterios clínicos estrictos para el diagnóstico de FM y/o SFC, ha sido almacenado en el primer muestrario concreto del Banco Nacional de ADN para la gratuita y libre disposición ética de los investigadores interesados en estas patologías. La base de datos correspondiente se encuentra registrada en la Agencia Española de Protección de Datos.
La investigación continua con el desarrollo de una raza de animales de experimentación que reproduzcan las alteraciones genéticas detectadas con la finalidad de ensayar tratamientos más eficaces y seguros.
Más abajo puede consultar los resultados de dicho estudio, publicados hasta el momento. Esta sección se ampliará con el tiempo.
* La fundación no puede mantener información individualizada más allá del envío de los resultados y la información pública de las publicaciones del estudio. La Fundación agradece a todos los participantes su desinteresada aportación al estudio.
