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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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Que dificil de entender???
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Autor Mensaje
Gabriel Rama
 
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  Re: Que dificil de entender???- E.L.A. Gabriel Rama 28/Febrero/2008 - 05:24

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Editado por: fundela (07/Abril/2008 - 13:00)
Marianela
 
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  Que dificil de entender??? 27/Febrero/2008 - 14:40

Verdadera mente no se muy bien como termine aca... Mi papá tiene esa `horrible´ enfermedas hace ya 4 años... Un monton, la verdad que cuando nos enteramos, los medicos lo primero que nos dijeron era que esta enfermedad lleva a las persona muy rapido, y gracias a Dios este nos es nuestro caso.

Mi papà no esta bien, ya casi ni camina, desde hace un año por lo menos que se maneja con la silla de ruedas. Cuando habla se fatiga y por momento se ahoga. Le cuasta mucho comer, dijerir los alimentos. Ya solo no se baña, no se cambia, ya casi nada hace solo. M i papá tiene 53 años, es muy joven lleno de vida, nunque pense que podia terminar asi.

Mis papás se separaron cuando yo tenia 12 años, ahora tengo 24. Nunca tuve una gran relacion con el. Y quiza ahora tampoco. Y sabes porque, estoy estancada en la etapa de la negacion. No puedo creer que esto le este pasando a el, no puedo creer que cualquier noche de estas desde hace 4 años puede sonar mi celular en la mitad de la noche y decirme tu papá murio. No puedo verlo asi, no puedo preguntarle como esta sabiendo que la respuesta esme estoy muriendo....

Mi papa se dejo estar, y no permite que nadie haga algo por el. Mi papa perdio las fuerzas para luchar, se entrego. No tiene fe, esperanza no tiene deseos de nada.

Ami me da la impresion que se sienta en la mesa del comedor todas las tardes esperando que llegue el momento, que lo vengan a buscar. De echo, creo estar segura de que eso es lo que el quiere.

Ya no sabemos como ayudarlo a que no se caiga, nada vale la pena. Nada da resultado. El esta etregado...

Muchisimas gracias por escucharme.... nunca crei que iba a decir todo esto... Nunca con nadie hablo de esto.... Pero aca no se porque me anime....

Besos

Gracias

Marianela


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