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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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Re: Re: Re: Re: Re: Re: Que dificil de entender???- E.L.A. Gabriel Rama
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Maritza Perez
 
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  Re: Re: Re: Re: Re: Re: Que dificil de entender???- E.L.A. Gabriel Rama 22/Marzo/2008 - 07:53

Mi nombre es Maritza y realmente conmueve mucho su mensaje, pues realmente mi lema es que con mi amor y apoyo incondicional mi esposo vivira muchos anos a mi lado.

Mi esposo sufre de esta enfermedad desde hace ano y medio, en Nicaragua le hicieron una serie de examenes, pero nunca le diagnosticaron, asi que decidimos viajar a los Estados en donde hace dos meses le dieron el diagnostico de ELA, fue un golpe muy duro para toda la familia, pero gracias a la gran informacion existente, me siento un poco mas aliviada pues se que exisen algunas posibilidades para hacer menos traumatico el diario vivir.

Por el momento yo cuido de el las 24 horas, pues todavia estoy con unos familiares en los Estados, pero en cuanto regrese a Nicaragua tendre que readecuar mi vida, sin olvidar que mi prioridad es mi esposo, por ello le pido fortaleza a Dios todos los dias.

Me disculpa abusar de su tiempo, pero es agradable para mi conectarme con personas que sufren la misma enfermedad de mi esposo y mas saber que me puede ayudar con sus consejos.

Quisiera de ser posible me ayudara informandome que tipo de fisioterapia puede ayudarle, el camina muy despacio con un andador, aprovecho para que de unas tres vueltas en el patio, tambien le hago terapia en sus manos, gracias a Dios todavia puede comer por si solo aunque sus manos las tiene un poco debiles, hemos estado asistiendo a terapia en piscina.

He leido y creo que es de Usted que esta tomando un tipo de medicamento que ayuda a fortalecer la masa muscular, me gustaria conocer mas al respecto.

Como le digo le pido disculpas por abusar de su tiempo, pero cualquier consejo o ayuda que usted pueda suministrarme para mi sera de gran apoyo.

Orando por su salud, me suscribo con un caluroso saludo

Maritza


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