Estimada Marianela:

Gracias por tu aliento!

• Quiero que sepas, que de ahora en más tenéis con quién contar para saber por mi intermedio, como piensa, siente y anhela un paciente de ELA.; el no te lo va a decir y menos preocuparte, y aunque no lo veas llora en silencio.

   

• No consideres, ni el resto de la familia a tu padre un enfermo, somos los mismos, con la misma personalidad, las mismas ganas, los mismos deseos, los mismos sentimientos, pero con una carga emotiva multiplicada por mil, que nos hace hiper sensibles y demostrativos en los gestos y actitudes, sobre todo sabiendo que hay algo que nos consume, y no sabemos porqué nos tocó.

   

• A veces queremos estar solos, para que el hogar se vea normal, sin un babero, un bastón o una silla de ruedas por delante;  no queremos molestar aunque las limitaciones día a día lo hagan inevitable. No queremos preocupar, consientes de que lo están; queremos hacer cosas que antes podíamos con singular sencillez y como ejemplo, no poder levantar un cubierto, nos destruye  por dentro porque el cerebro está intacto, y los pensamientos nos invaden horadando nuestra mente con millones de ¿por qué?

   

• Podría escribirte eternamente que pasa por nuestras mentes, y como la impotencia devora nuestro ser, pero hagamos un alto y vayamos a lo IMPORTANTE.

   

• Sabemos que hay pocos paliativos para detener la enfermedad, y que gracias a este medio todos los pacientes de ELA con menor o mayor sacrificio, accedemos a él; y la familia toda se compunge buscando alternativas, y rogándole a la tecnología un milagro instantáneo, cae en una depresión que nos contagia. Ten por seguro, que de haber una cura, nos enteraremos en segundos, gracias a la inteligencia que nos doto la vida y a la sabiduría de la experiencia, existen muchos profesionales dedicados a ello.

   

• Que puede entonces una familia hacer con un integrante con ELA? Como aseveré en escrito anterior, mucho afecto, mucho amor; no resignación o lástima, no desesperación, “lo percibimos” nos hace sentir mal. Un trato normal, con fluida comunicación, y si no nos entienden al hablar, (como es mi caso) no decir que “sí” como a dementes, un “no entendí, me puedes repetir por favor” (prestando más atención) nos hace bien, porque nos indica que estamos modulando mal, entonces redoblamos el esfuerzo, inspiramos mejor, exigimos con más ímpetu los músculos faciales, y realzamos la voz, te puedo asegurar que se nota la diferencia. Nos reconforta que frente a nuestros limitados movimientos, observen que cosas utilizamos más asiduamente en lo cotidiano, y a modo de ejemplo te nombro los siguientes: pañuelos higiénicos, medicamentos del día, una revista o periódico, un libro, una radio, el control de televisión, celular, agua fresca, chocolate, etc.; y lo dejen sutilmente a nuestro alcance, nos evita llamar continuamente. Con respecto a esto, en lo personal, tengo un timbre inalámbrico con un pulsador que llevo junto a mí, por cualquier eventualidad, idea y regalo de mis tíos;  me brinda seguridad, tranquilidad y libertad a mi familia cuando atienden los quehaceres personales y del hogar. Nos place que se sienten a nuestro lado a compartir un programa de televisión, música, un folleto de publicidad, y también hasta las cuentas de la casa.

   

• Nos enorgullece que nos pidan opinión y tomen en cuenta nuestras decisiones, en los temas de cualquier orden, ya sea del hogar, la enfermedad, u otro; no nos gusta pasar a ser un mueble más y si nos ven así, quítennos de ese trance.

   

• Existen decenas de MANUALES de cuidados y técnicas, que dictan sobre fisioterapia, fonoaudiología, sociología, psicología, neumología, nutricionismo, hasta higienista que son muy importantes para que frenen conjuntamente con la farmacología y las terapias alternativas, la evolución de la enfermedad, y asimismo orienten al paciente y al familiar. Pero en ninguna vas a encontrar como alimentar el alma y el corazón.

   

• Caricias cognoscitivas, cosas tan simples como tomarle la mano, o apoyar tu cabeza en su hombro aunque rompa en llanto,”no sufre”, está FELIZ!

   

• Por ello insisto en esas pequeñas pero grandes cosas que te relaté, y sin ánimo de ofender, en la mayoría de los casos, las familias se aturden buscando la solución imposible, colmando de acciones médicas y alternativas al paciente, que por cierto son muy loables  y acertadas, con el afán de postergar en el tiempo a la enfermedad, dejando de lado y sin querer por supuesto, esa semilla que aún germina, sin regar; esa semilla se llama amor. Sentimiento imponderable que gestado y brindado de forma adecuada al ser querido, es el mejor fármaco que pueda crearse jamás. Entonces, me pregunto: ¿vale la pena vivir un día más, si nos vamos vacíos y con el alma herida?, o por el contrario llenos de afecto y regocijo, el tiempo que nos toque vivir.

   

• Espero haberte allanado el camino en lo que respecta  a la disyuntiva de qué hacer, frente a lo que percibís de la actitud de tu padre en este tiempo, a través mi sentir y pensar, que no debe estar muy  lejos de lo que él refleja en su interior.

   

• Te invito a redoblar esfuerzos, y a continuar ayudando a revertir los avatares de esta enfermedad  que hoy nos convoca y que quizás mañana sea solo un comentario, de otros temas a tratar. Invita a tu padre a unirse a este medio donde la comunicación, acorta distancias y logra fuertes lazos.

   

• Con la virtud de la humildad que me caracteriza, y desde lo más profundo de mí ser, he escrito estas líneas con la esperanza de haber motivado en positivo, al menos en una fibra, la visión que te representa la actitud de tu padre hoy día.

   

• Envíale un apretado y calido abrazo; saludos, fuerza y ánimo a la familia toda, y un beso para ti: muy afectuosamente!    Gabriel