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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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Re: Re: Re: ELA
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Monica
 
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  Re: Re: Re: Re: ELA 11/Enero/2008 - 23:11

Querida Angela: agradezco profundamente tu respuesta y tus deseos de construir a partir de tanto derrumbe. Mas tarde hablaré a mis padres ( yo vivo en Buenos Aires  y ellos en San Juan) y les contaré sobre tus sugerencias. Hoy viernes tenían que ir a Mendoza donde les informarían el tratamiento a seguir, así que tus aportes son muy bien venidos. Lo de la computadora me parece genial aunque no es su amiga así que le sugeriré que le dé a la máquina de escribir con la que se lleva bien. Lo del suplemento de los nutricionistas me parece muy cuerdo.Mi padre tiene gran compulsión por los dulces ¿hay alguna observación al respecto sobre bueno o no aconsejable?.
Les  mando un beso enorme y seguimos en contacto si no te molesta. Mi mail es mrodrigoar@yahoo.com.ar
ANGELA RITA RODRIGUEZ FILPI
 
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  Re: Re: Re: ELA 10/Enero/2008 - 17:23

Hola `Mònica:

Lo siento mucho tesoro. Si puedo darte varias ideas que nosotros ejercitamos, porque hemos visto hasta cientificos. Caso el Dr. Vincent (uruguayo) que nos aconsejo que no dejara de usar la computadora, debido a que los dedos se ejercitan y asi logramos demorar el agarrotamiento de las manos y la mano llamada de garra (porque les quedan asi).

Aun majena su computadora, aunque sea jugando pero lo hace.

Ya te dije que Gabriel la ha peleado sin cesar. Y otra cosa importantisima es el fisiatra todos los dias, ejercicios de yoga respiratorios, esto tambien se los puede hacer el fisiatra, asi como tambien los masajes.

Dado que luego se les complica con los pulmones, muchos soufles para comer, muchas frutas toda licuada, picadas, muchas verduras pasada por prosesadora, y bueno todo lo que sea blandito, mojadito, eso cuando comienzan con los problemas para tragar y comer  y con las mandibulas. Gabriel aùn no comenzo con eso. Por eso te contaba que es un milagro, pero su fuerza de voluntad es esencial.

Ahora està en el jadrìn con el fisiatra, haciendo ejercicios. Le duele si pero aguanta...y es la mente positiva, la mente con toda la fuerza para guerrear ante estea maldita.

Nosotros los familiares seguimos la vida normal, trabajando y sabes que...el caso de la persona que esta permanente con el...por favor que salga a hacer gimnasia, y se tome 1 hora para si.

Porque te agotan mental, fisica y espiritualmente.

El Dr, Vincent nos aconsejo unos productos que son para fisiculturistas y lo hemos hecho al pie de la letra y esto ayudo a que no se desintegrara tan rapido la masa muscular...y son L-Carnitina y la Creatina Monohidrato en polvo estos los toman los fisiculturistas, pero te puedo asegurar que gracias a estos està como està.

Este cientifico uruguayo, es amigo de Stephen Hawking asi que imaginate que cerebro es.

Bueno solo me resta desearte muchisima suerte y esa es mi humilde ayuda. Desde Uruguay te mando toda la fuerza y un beso enorme para tu papi.

angela

 

 

 


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