fundela

Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

fundela
CELULAS MADRE!!PARA TRATAR ELA
* E-mail:
* Password:
Registrarse Presentación Miembros Imágenes
¿Has olvidado tu Password?

Lista de mensajes
1 2 >>
Autor Mensaje
estela
 
Mensajes: 8
Registrado: Noviembre/2007
Estado: Off-line
Grupo: Nuevo usuario
 
 
  Re: Re: Re: CELULAS MADRE!!PARA TRATAR ELA 11/Julio/2008 - 10:32

Hola Jairo, yo no te puedo hablar de los implantes de células madre en primera persona porque nosotros no hemos viajado a Alemania. Pero te cuelgo aquí la experiencia de una compañera del foro de la página www.adelaweb.com Si entras en la página en el apartado del foro verás que hay muchas experiencias de otras personas que se han implantado. Mientras tanto yo te paso la historia de esta compañera, espero que te ayude.

"Hola a tod@s, como sabeis, por lo que he ido contando a través del foro y a quienes os habeis interesado a través de mi e-mail, estuvimos en Alemania hace ya cinco meses (como pasa el tiempo) y ahora quiero contaros como está Iñaki, mi marido después de este tiempo.
Primero deciros como estaba cuando fue por situarnos, el brazo derecho, por donde empezó la enfermedad, apenas lo movía, usaba el izquierdo para todo:comer, escribir algo..., en casa usaba el andador pero en la calle iba en silla de ruedas, empezaba a tener problemas para hablar, pero bueno se valía bastante el solo.
Ahora tras el tratamiento siento decir que no ha existido mejoría, la enfermedad ha seguido avanzando, en casa usa desde hace unos días también silla de ruedas, el brazo izquierdo ha perdido bastante fuerza y necesita ayuda para casi todo. El martes pasado estuvimos en el neurólogo y en paliativos y al medirle la capacidad pulmonar nos comentaron que ha seguido descendiendo, muy poco a poco, pero que en un par de meses como mucho tenemos que plantearnos hacer la gastrostomía por si no aguanta la operacióncuando la necesite. y hoy le han aplicado radio en la papila de la saliva para que no salive tanto.
Realmente en lo que sigue bien es en el comer, lo demás aunque despacito va para abajo.
Me gustaría poder contaros cosas mejores pero quiero compartir realmente como estamos. El ánimo por lo menos lo mantenemos y seguiremos peleando.
Algunos me pregustais si merece la pena ir a Alemania y la respuesta no es fácil, nosotros fuimos convencidos y si estuviesemos de nuevo en el momento de decidir ir o no sabiendo los resultados desde luego lo volveríamos a hacer. Algo hay que intentar y quién sabe si gracias a eso va todo más despacio.
Bueno, espero que os sirva de algo nuestra experiencia pero sobre todo no me gustaría que os desanimaseis nadie, hay que seguir peleando, con los pocos medios que tengamos.
Un besazo muy fuerte para tod@s"

Mucho ánimo Jairo.

1 2 >>

Usuarios activos
6 usuarios activos: 0 miembros y 6 huespedes en el foro.
 Reglas de mensaje
puedes escribir nuevos temas
puedes responder a los temas
puedes adjuntar archivos
no puedes editar tus mensajes
Contactar con el Administrador del foro.

La utilización del servicio vendrá condicionada por la previa aceptación de las Condiciones Generales de Uso del Servicio.



Foro gratis creado en ForosWebGratis.com. Crea tu propio foro aquí.