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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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Re: Re: Que dificil de entender???- E.L.A. Gabriel Rama
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Gabriel Rama
 
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  Re: Re: Re: Que dificil de entender???- E.L.A. Gabriel Rama 29/Febrero/2008 - 06:45

No os desespereis please. Estoy en ello, escribo muy despacio y con gran esfuerzo, pero le pongo todas las ganas y te prometo que vereis cambiar de cara y de actitud a tu papá! Un beso Gabriel

P.D: enviame tu dirección de correo electrónico personal por favor

Marianela
 
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  Re: Re: Que dificil de entender???- E.L.A. Gabriel Rama 28/Febrero/2008 - 12:47

Gracias Gabriel, verdaderamente nunca habia tenido contacto con un paciente del ELA. Tus palabras son muy `lindas´, pero ojala mi papá sea como vos... Cuando yo te digo que se esta dejando morir, no es solo lo que yo pienso sino lo que el demuestra... Desmuestra que nada le importa, que todo le da lo mismo, si lo vamos a visitar o no si lo llamamos o no, si lo llevamos a pasear o no. Hace 2 meses nacio mi sobrina, osea su ñieta y el solo la vio en el sanatorio y porque con mi hermano mayor le insitimos una y mil veces para ir, si era por el no le interasaba. Y aun sigue sin verla.... Y no le interas, ya le dimos muchas posobilidades para que el pueda encontrarse con ella, ya que no es muy facil por el echo que el no camina ni se desembuelve solo...

Pero bueno.... verdaderamente ya no se que mas hacer, que postura tomar.... Tengo miedo de mantener distancia por estar molesta o dolida por ese tipo de actitudes y que un dia no este mas y nunca le haya echo saber que mi dolor ante sus actitudes eran porque LO AMO y no lo quiero dejar morir. Y como contra eso yo no puedo hacer nada por lo menos lo unico que quiero lograr es que sus ultimos dias sean felices y llenos de amor...

con nosotros sus hijos y sus ñietos.... Tan deficil de enter es?????

Gracias

Un fuerte abrazo y que dios te bendiga

Fuerza y no bajes nunca los brazos

Esta batalla la tienen que ganar ustedes

Marianela


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