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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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ANGELA RITA RODRIGUEZ FILPI
 
Mensajes: 6
Registrado: Enero/2008
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  Re: Re: Re: ELA 10/Enero/2008 - 17:23

Hola `Mònica:

Lo siento mucho tesoro. Si puedo darte varias ideas que nosotros ejercitamos, porque hemos visto hasta cientificos. Caso el Dr. Vincent (uruguayo) que nos aconsejo que no dejara de usar la computadora, debido a que los dedos se ejercitan y asi logramos demorar el agarrotamiento de las manos y la mano llamada de garra (porque les quedan asi).

Aun majena su computadora, aunque sea jugando pero lo hace.

Ya te dije que Gabriel la ha peleado sin cesar. Y otra cosa importantisima es el fisiatra todos los dias, ejercicios de yoga respiratorios, esto tambien se los puede hacer el fisiatra, asi como tambien los masajes.

Dado que luego se les complica con los pulmones, muchos soufles para comer, muchas frutas toda licuada, picadas, muchas verduras pasada por prosesadora, y bueno todo lo que sea blandito, mojadito, eso cuando comienzan con los problemas para tragar y comer  y con las mandibulas. Gabriel aùn no comenzo con eso. Por eso te contaba que es un milagro, pero su fuerza de voluntad es esencial.

Ahora està en el jadrìn con el fisiatra, haciendo ejercicios. Le duele si pero aguanta...y es la mente positiva, la mente con toda la fuerza para guerrear ante estea maldita.

Nosotros los familiares seguimos la vida normal, trabajando y sabes que...el caso de la persona que esta permanente con el...por favor que salga a hacer gimnasia, y se tome 1 hora para si.

Porque te agotan mental, fisica y espiritualmente.

El Dr, Vincent nos aconsejo unos productos que son para fisiculturistas y lo hemos hecho al pie de la letra y esto ayudo a que no se desintegrara tan rapido la masa muscular...y son L-Carnitina y la Creatina Monohidrato en polvo estos los toman los fisiculturistas, pero te puedo asegurar que gracias a estos està como està.

Este cientifico uruguayo, es amigo de Stephen Hawking asi que imaginate que cerebro es.

Bueno solo me resta desearte muchisima suerte y esa es mi humilde ayuda. Desde Uruguay te mando toda la fuerza y un beso enorme para tu papi.

angela

 

 

 

Monica
 
Mensajes: 2
Registrado: Enero/2008
Estado: Off-line
Grupo: Nuevo usuario
 
 
  Re: Re: ELA 09/Enero/2008 - 23:25

Estimada Angela: lamento muchísimo lo que están sufriendo, yo recién empiezo a enterarme de que es ELA y ahora estoy tratandome de preparar para "remar" lo que se viene y de hacer lo mejor que esté a nuestro alcance. Ayer recibimos el informe médico, mi padre fue diagnosticado de ELA , tiene 68 años, es hiperactivo y se le estaba viviendo un repentino "viejazo" que no podíamos ent,ender, como tu compañero es un hombre especialmente inteligente, lo que le suma mas crueldad al caso ya que tienen plena consciencia del derrumbe que padecen, el cancer parece un catarro comparado a ésto.
¿como manejan tanto dolor? ¿que les da fuerza para pelearla? ¿se te ocurre algo útil que podamos hacer o alguna sugerencia?. Les mando un beso enorme y espero disfruten a pleno lo que puedan rescatar de tanto dolor.

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