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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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Re: Mi papà tenia esta enfermedad fea

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Beatsy Sifuentes Vargas

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Re: Mi papà tenia esta enfermedad fea

14/Abril/2008 - 03:06

Siento mucho lo de tu padre. Era muy joven aún. Yo tengo 47. Estoy muy preocupada porque empecé a sufrir de dolores de cabeza hace más de 6 años y me trataron inutilmente como migraña. Mis crisis eran complicadas: dolor de cabeza con náuseas que siempre terminaban en vómitos, dolor en los ojos... parecía una migraña pero no respondía al Tratamiento. Al contrario empeoraba. Es que los medicamentos eran hepatotóxicos. Y yo sufro del hígado desde niña porque tuve una hepatitis y me quedó una lesión. Bueno. después me histerectomizaron diciendo que era migraña hormonal. Y sí se fue el dolor unos meses, pero después regresó con más fuerza y ya no se fue más. Me duele la cabeza ya más de un año y medio... pero luego vinieron unos mareos bien feos. A veces me daba vueltas todo, otras veces eran como temblores. Calambres en la cabeza. Los dolores de cabeza empeoraban si dormía. Me levanto siempre con dolor de cabeza y naúseas. Entonces me mandan clonazepam porque dice un neurólogo que si no tomo esta pastilla mi cerebro no descansa. ¿Tu padre se quejó alguna vez de un hormigueo o calambres en la cabeza? La migraña te genera un dolor en media cabeza yo tengo cefaleas mixtas y de todo tipo: en la nuca, a un costado en la parte superior, frontal, etc. Luego están los calambres cuando vienen son terribles se me forma como un bulto y mi músculo se hace como una pelota y grito con desesperación. La última vez me ha dado en las dos piernas a la vez. Es atroz. Me olvido mucho las cosas, pierdo documentos dinero, llaves. Puedo dejar las llaves puestas en la puerta de la calle. Entonces tengo tanta inseguridad que regreso una y otra vez a ver si cerré bien la puerta porque creo que no lo hice y es que me olvido lo que acabo de hacer. No sé cómo llamarle a eso. También he llegado a quedarme dormida caminando. Me he caído tantas veces que ahora tengo la columna complicada, estenosis lumbar, espondiloartrosis y escoliosis. Al parecer me van a operar. Pero tengo también un problema con mis venas. Se me coagula muy rápido la sangre porque dicen que mis venas están esclerosadas. No entran los inyectables... antes se me rompían las venas. Ahora ya no entran las agujas.... Y sí mi sangre se coagula muy rapido ... demasiado rápido. Por favor respóndeme lo que puedas... a mi también ya me han cometido varias negligencias médicas. Tal vez se trate del mismo hospital.

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