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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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ANGELA RITA RODRIGUEZ FILPI
 
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  ELA 15/Enero/2008 - 02:55

 Vamos arriba Moni no me bajes los brazossssssss dale, fuerzaaaaaaa....que dificil lo que me comentas, pero bueno es asi, calculo que habrás leido a esta altura de todo, y la realidad la sabés.

Te deseo la mejor suerte y lo mejor para toda tu familia tesoro.

Es muy dificil todo y hay que batallar y ser muy fuerte. Sabes que hay una pagina preciosa que se llama presentaciones org. de power point, y ahi encontràs unos bonitos mensajes y una musica agradable que son repositivos.

Te va a ayudar espiritualmente.

Corazón Como decimos en U ruguay VAMO ARRIBA LOS QUE LUCHAN !!! por toods los que trabajamos dìa a día `para que el peso nos alcance a fin de mes. Bueno lo mismo lo aplico para todo en la vida. VAMO ARRIBA MONI LUCHA SIN CESAR.

Exacto en cuanto a la comida...de todo tipo, de todo los gustos, a no perder un gramo es asi...bueno pero quien te dice...quizàs se recupere ahora cambiandole la alimentacion con toda la polenta.

Ten muchisima suerte en el grupo de gente este que me comentas, con los medicamentos.

Nosotros la tuvimos por un seguro de vida de nuestra Empresa...caso contrario Gabriel ya estaría en otro plano.

Voy a rezar por todos Uds. y a pedirle a San Expedito.

La luz de Dios Padre todo Poderoso entre en tu hogar y cubra con su Manto Sagrado a tu Papito, para que se reestablezca.

En cuanto al tema respiratorio, te puedo comentar que hay masajes especiales, y ejercicios especiales respiratorios, a) para que no tengan flemas, y b) para que puedan respirar mejor.

Son momentos dificiles, TE MANDO TODA LA FUERZA DESDE URUGUAY.

CUIDATE LINDA...NOS COMUNICAMOS

BESOS ANGELA

 

PD. TE MANDE UN MAIL PERSONAL Y ME DEVOLVIO EL MENSAJE COMO QUE TU CASILLA ESTABA REPLETA.

 

 

Monica
 
Mensajes: 2
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Estado: Off-line
Grupo: Nuevo usuario
 
 
  Re: ELA 15/Enero/2008 - 00:48

Gracias Angela por compartir la experiencia de ustedes con nosotros, es un menos duro cuando se comparte con gente que está en la misma sintonía.
Hoy internaban a mi padre para hacerle un estudio bajo anestesia total a fin de determinar que grado de compromiso respiratorio tiene, . Parece que la cosa no viene muy bien porque la semana pasada se ahogó comiendo y se llevaron un gran susto. Despues de este estudio les dirán que tratamiento seguirán y aparentemente puede haber problemas con la obra social para que cubran algunos de los medicamentos. Por suerte la obra social es muy buena pero veremos que pasa ante esta prueba de fuego.¿Tenés algun comentario que nos pueda resultar útil?.

Lo de los dulces apuntaba a saber si podían llegar a ser perjudiciales para el avance del cuadro, por lo que me decís: para nada .Hay que tratar de que no bajer de peso lo cual ya es una proheza, bajó muchísimo, de ser un hombre fuerte y de importante masa muscular pasó a ser un débil anciano en muy poco tiempo.La cabeza la tiene mejor que nunca, está mucho mas cariñoso y uno se pregunta si es una ventaja, o una crueldad. Que difícil.

Les mando un beso enorme y gracias por estar.

 


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