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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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Monica
 
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  Re: Re: ELA 09/Enero/2008 - 23:25

Estimada Angela: lamento muchísimo lo que están sufriendo, yo recién empiezo a enterarme de que es ELA y ahora estoy tratandome de preparar para "remar" lo que se viene y de hacer lo mejor que esté a nuestro alcance. Ayer recibimos el informe médico, mi padre fue diagnosticado de ELA , tiene 68 años, es hiperactivo y se le estaba viviendo un repentino "viejazo" que no podíamos ent,ender, como tu compañero es un hombre especialmente inteligente, lo que le suma mas crueldad al caso ya que tienen plena consciencia del derrumbe que padecen, el cancer parece un catarro comparado a ésto.
¿como manejan tanto dolor? ¿que les da fuerza para pelearla? ¿se te ocurre algo útil que podamos hacer o alguna sugerencia?. Les mando un beso enorme y espero disfruten a pleno lo que puedan rescatar de tanto dolor.
ANGELA RITA RODRIGUEZ FILPI
 
Mensajes: 6
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  Re: ELA 09/Enero/2008 - 20:03

Hola, soy Uruguaya de Montevideo.

 

Mi compañero padece ELA, hace 2 años y medio que convivimos con ella.

 

Es la Enfermedad Neurològica peor que existe.

 

Muchas cosas no estàn escritas en los libros, que las puedes agregar en tu trabajo para presentar en la FACU.

 

Te cuento que los dolores son insoportables, dado que se produce un acortamiento de los tendones. Dan calambres muy fuertes y se produce un estiramiento y un acortamiento de los movimientos de los musculos, saltan contìnuamente, y de noche cuando el paciente se acuesta se tornan peores.

 

La medicamentaciòn, es la siguiente:

 

RILUTEK O RILUZOL, 2 por dia toma Gabriel.

 

VITAMINAS ABC

 

VITAMINA E 1000

 

DIAFEN 25 mg para la espasticidad. Pues los pacientes son como troncos sus piernas, brazos.

 

TIZAFEN 20 mg

 

SAROTEX 1 pastilla por dia, para tratar de controlar el babeo continuo.

 

 

En cuanto al tratamiento por fisiatra en nuestro caso viene todos los dias.

 

Le hace ejercicios respiratorios, (aunque Gabriel aùn no tiene dificultad con este tema; asi como tampoco tiene problemas para comer, come abundantemente y bien)

 

Como es un milagro y es un paciente que a pesar de hacer dos años y medio que padece la maldita, aùn camina, y sus ejercicios son con andador, se sienta, se estira, recoge las piernas hasta sus abdominales, hace ejercicios con sus pies, rotativos y de movimiento, y sale a caminar todos los dias un poquito, cuando se cansa se vuelve.

 

Como veràs es un paciente especial por su fu erza de voluntad.

 

En URUGUAY existen 170 casos, de los cuales no todo el mundo reacciona igual frente a la enfermedad.

 

Incluso se de casos que al año ya estàn totalmente paralizados.

 

 

Bueno si quieres mas información,  y en lo que te quedamos ayudar…mi mail es anfelarofi@adinet.com.uy

 

 

Un abrazo

 

angela

 

 


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