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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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Beatsy Sifuentes Vargas
 
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  Re: Re: comentarios sobre el ela 14/Abril/2008 - 02:36

Hola amiga, una enfermera amiga mía me dice que cree que tengo la enfermedad. Desde hace algunos años empezaron los dolores de cabeza. Creían que era migraña. Generalmente me levantaba con dolor de cabeza, centellas en la cabeza, dicen que les llaman auras, dolor en los ojos, náuseas y muchas veces vómitos.  En lugar de hallar descanso, el dormir me hacía daño. Después de casi 7 años de tratamiento contra la migraña que lo único que hizo fue causarme gastritis crónica y hasta me extirparon el útero porque me dijeron que se trataba de una enfermedad uterina. Después de ello, regresaron las crisis, pero los dolores de cabeza ya eran constantes. Entonces empezaron los mareos, el hormigueo en la cabeza. Las nauseas me las traté con un hepatólogo quien me detecto hígado graso (probablemente por tanta pastilla y analgésicos...). Lo cierto es que sentía dolor vascular como si tuviera várices internas. Luego vino lo de la columna. Ahora casi no puedo caminar, los mareos los controlo con pastillas pero he tenido veces en que me he quedado dormida caminando y nadie me explica aún que es. Ahora ya no pueden inyectarme endovenosas, se rompen mis venas, están esclerosadas me dicen. Si me pongo a sacar cuentas, esto me ha empezado como a los 40 y ha ido empeorando...
norma
 
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  Re: Re: comentarios sobre el ela 24/Marzo/2008 - 20:49

hola!

soyuna chica de barcelona,me llamo norma y tengo 22 años.

Tengo a  mi madre con 46 años enferma de ELA,hace ya dos años largos que esta enferma,solo queria mandarle todo mi apoyo porque es muy duro,yo quiero decirle que la cuido yo de dia y de noche.mi madre no habla ni camina ni se mueve nada aunque su cabeza sigue perfecta (siempre fue una persona muy muy muy inteligente).

Le mando todo mi apoyo y aunque le parezca increible que una chica de 22 años pueda ayudarla no dude en hacerlo porque aun que soy jovencita tengo mucha experiencia ya que la cuido yo,la ducho,yo voy a los medicos con ella,me ocupo de su higiene de cada dia,de la alimentacion,de la medicacion,la cantidad de noches que tengo que pasar en vela por ella,.. en fin este es mi mail y sino mi telefono es 690042368

reciba un cordial saludo,mucho animo!! 

                                             **NORMA**

ANGELA RITA RODRIGUEZ FILPI
 
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  Re: comentarios sobre el ela 07/Enero/2008 - 13:17

Hola, mi esposo tiene ELA.

Tratamiento que està siguiendo: RILUTEK O RILUZOL, dos pastillas diarias, vitamina ABC, VITAMINA E 1000, diafen para la pasticidad 4 comprimidos diarios, sarotex 1 para contener el continuo babeo,  en esta etapa se le agrego al tratamiento tiazafen, para lograr que duerma un poco. Debido a los problemas que tiene para movilizar el intestino, con yerbas naturales y con unas pastillas llamadas  Herbal Laxative que son de USA, puede ir al baño bien, dado que caso contrario hace fecalomas (esto es debido al gran volumen de remedios que toma y le producen inconvenientes para ir al baño). Esto los libros no lo dicen pero si tambien se te complica con el movimiento intestinal, despues de todo el intestino es musculo liso y estriado.

Tampoco los libros dicen del tremendo dolor que sufren, continuos calambres, contracciones de musculos, y los dolores de tendones por el acortamiento de los mismos. Mi esposo dice que es como si los perros arrancaran de sus piernas la carne. Asi que imaginate el dolor que padece y padeciò.

Esta aùn caminando (muy poquitito) pero es por propia voluntad.

Tiene dos enfermeros a cargo todo el dia, de noche me preocupo yo. Y un fisiatra todos los dias, para masajes y ejercicios.

Creo que debido a los cuidados que tiene està como està, en Uruguay me dicen que es un milagro que hace 2 años y medio y siga caminando.

Su inteligencia que siempre fue impresionante a full como siempre.

El habla ya no se le entiende nada, pero el se esfuerza.

Comer, bien, sus manos ya no pueden soportar los cubiertos, hay que darle de comer en la boca...pero puede comer bien

Respirar, dado que hizo muchisima nataciòn toda su vida, no tiene aùn problemas pulmonares.

EDAD : 42 años...Ingeniero de Sistemas. Coeficiente intelectual 120.

Te cuento esto porque dicen que hay una constante mundial que ataca la ELA a todas las personas hiperinteligentes y mi esposo es un caso de estos.

 

un beso

angela


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