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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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Re: comentarios sobre el ela
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Beatsy Sifuentes Vargas
 
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  Hola José Manuel 14/Abril/2008 - 02:48
Me cuentas que tu madre murió hace años de esta enfermedad pero que tú no la padeces. Quisiera saber desde cuándo se le presentaron los síntomas, si murió de la enfermedad o se complicó con otras enfermedades. ¿Cuánto dura la enfermedad hasta que mata al individuo?.... Verás a mi me la han diagnosticado hace apenas un día, pero si saco cuentas... los síntomas me empezaron hace varios años. He leído que a veces el proceso es lento. Lo cierto es que yo era una brillante artista, muy creativa, diseñadora y ahora ya apenas puedo escribir, me duelen los dos brazos pero más la mano derecha. Olvido todo. He llegado a tener hasta lagunas ... me duele mucho la cabeza después que me levanto de dormir... En una tac que me hicieron salió que tenía esclerosis pero en la columna. Hace 2 años me hicieron tac en el cerebro con y sin contraste y no salió nada. Pero me olvido tanto las cosas. Luego me mareo y me caigo. He llegado a caminar dormida, Sí me quedo dormida y sigo caminando. Estuve estudiando una segunda especialidad... y tenía muchos problemas con las fórmulas y los números... era atroz me dolía muchísimo la cabeza. También cuando lloro o me emociono me vienen unas punzadas terribles en la cabeza. Padezco de calambres que se presentan generalmente después de una jornada fatigosa o una amanecida trabajando. Me vienen en ambas piernas y siento que se me desgarran los músculos. Me han hecho EMG y dice la neuróloga que una de mis piernas ya casi no tiene reflejos y la otra que es la que más me duele esa sí... todavía tiene. Todo se lo achacaban a la estenosis lumbar que padezco. Me encontraron en una TAC lumbar  esclerosis y aire...en la columna. Padezco hipertrofia de  las interapofisiarias. Tengo espondiloartrosis, una enfermedad degenerativa que normalmente se presenta a los 65 años. Se me adelantó 20.  También tengo insuficiencia hepática y ahora mucha dificultad respiratoria, pero no es asma, no han descartado que sea el corazón, pero soy hipertensa...
Carolina
 
Mensajes: 1
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  Re: Re: comentarios sobre el ela 18/Enero/2008 - 11:44

Hola, Mi abuela tiene esta enfermedad. Tiene afectado solamente el sistema respiratorio, por lo que tiene muchas dificultades para comer y está muy debil. Toma purés y liquidos. Era por si sabías alguna marca especial de purés o algo parecido que sea hipercalorico y que aporte todas las vitaminas.

Muchas gracias
José Manuel
 
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  Re: comentarios sobre el ela 28/Diciembre/2007 - 14:04
Hola!Yo no tengo la ELA, pero mi madre murió hace unos años de esta horrible enfermedad. Si quieres hacerme alguna consulta sobre cómo vivió ella la enfermedad, no dudes en preguntarme. Un saludo.

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