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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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Beatriz
 
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  Re: ANIMO A LOS ENFERMOS Y CUIDADORES 20/Abril/2008 - 14:54

Hola norma

Lo cierto es que no puedo decirte mucho. Yo pasé por lo que tu pasas en el 2001. Tengo 27 años y a mi madre le diagnosticaron ELA cuando ella tenía 53 años y yo aún no habia cumplido los 20. También cuidé de ella junto a mi padre, aunque era yo la que me ocupaba de las cosas más personales (comida, baño, comunicación...).

Solo puedo decite que aunque mi situación es diferente de la tuya (yo ya no la tengo conmigo) aproveches al máximo cada segundo con ella, y la hagas saber lo que la quieres.

Yo aún no paso una buena etapa y eso que han pasado casi 8 años ya.

Ten mucho ánimo y paciencia porque a veces es muy duro, y eso no lo va a entender nadie más que los que pasamos por ello.

Mucha suerte y ánimo para las dos.

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