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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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Re: ANIMO A LOS ENFERMOS Y CUIDADORES
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Germán
 
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  Re: Re: ANIMO A LOS ENFERMOS Y CUIDADORES 04/Abril/2008 - 14:12

Hola Julia, te voy a respoder yo. Se pierde la movilidad pero no se pierde el sentido del tacto. Muchos musculos no es que se queden quietos, sino contraidos indefinidamente, o sea, ¿te duele el musculo por hacer fuerza? pues sigue y sigue y sigue. No es esperanzador lo que te digo, lo se, lo siento. Tan mal lo pasa el paciente como sus cuidadores. La seguridad social no te ayuda mucho, ni el estado ni nadie. Lo siento. No dejes de intentarlo, pero no te hagas ilusiones.

La mejor opción es un centro de mayores... necesitará ayuda las 24 horas del día, al final acabareis haciendolo. Si la dejas sola en casa empezará por tener accidentes, y lo pasareis peor. Deja dicho en el centro, que en caso de posible fallecimiento, no se den las patadas en el culo para llamar a urgencias..... porque sufrirá mas

Yo te deseo que tu tía sea fuerte de caracter, y pueda mentalizarse para llevarlo, porque es una enfermedad muy cruel. Irás aprendiendo técnicas para poder comunicarte con ella a medida q vaya perdiendo facultades, esfuerzate en eso y le darás ánimos.

Un saludo.

baroncolorao

JULIA DELGADO
 
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  Re: ANIMO A LOS ENFERMOS Y CUIDADORES 02/Abril/2008 - 00:06

Hola Norma, me llamo Julia y a mi tía le acaban de diagnosticar Ela. Es la primera vez que entro en el foro y lo que me ha dejado muy desconcertada es que hablan de fuertes dolores cuando yo pensaba que te quedas inmóvil pero no sufres dolor.

Desde tu experiencia, ¿me podrías contar algo sobre este sufrimiento físico?

Muchas gracias y mucho ánimo. Disfruta de ella todo lo que puedas.


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