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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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mar iglesias
 
Mensajes: 6
Registrado: Mayo/2008
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  Re: PARA MAR 15/Septiembre/2008 - 20:11

hola maria, perdona por no haberte contestado al correo pero me pasa lo mismo que a ti y desde hace unos meses no miraba la pagina de fundela te deseo que lo lleveis un poco mejor y solo puedo decirte que todos hemos pasado por lo mismo,yo recuerdo que mi padre se negaba a usas primero las muletas y mas tarde la silla de ruedas,hasta que la realidad de la enfermedad le sento en ella de golpe,por eso te digo que tengas animo y sobre todo mucha paciencia y comprension con tu madre porque si para la familia es dificil no quiero pensar como sera para los enfermos.unsludo muy afectuoso.MAR.
María Palomero
 
Mensajes: 21
Registrado: Mayo/2008
Estado: Off-line
Grupo: Nuevo usuario
 
 
  PARA MAR 03/Julio/2008 - 13:06

Hola Mar:

No tengo mucho tiempo para mirar el correo, sólo un rato en el trabajo, por eso no te he contestado.

Lo de la ayuda a domicilio lo estamos mirando pero aquí en Castilla y León va un poco lenta la cosa.

También me gustaría que mi madre y mi padre vieran a un psiquiatra o algún terapeuta que pudiera ayudarlos a llevar esto, porque los dos están muy deprimidos,  pero es más difícil todavía y, que nosotros sepamos, no tenemos ninguna asociación cerca.

Otra cosa son las ayudas que puedes comprar; nos han aconsejado una tabla de transferencias para moverla mejor, pero a mi padre no le convence, dice que no sirve para nada y hasta hemos discutido por eso; no sé si vosotros discutiais por estas cosas, pero nosotros cada vez más; es horrible. Supongo que los nervios te terminas ganando y sale a flote lo peor de cada uno. Es difícil llevar esto sin nadie con quien hablar, por eso agradezco tanto poder contar contigo y con otras personas del foro.

Como siempre ¡¡¡¡¡GRACIAS!!!!!

María


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