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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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Nunca les dejeis solos
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Beatsy Sifuentes Vargas
 
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  Re: a Beatriz : sobre nunca dejarlos solos.. 14/Abril/2008 - 03:15

Me pregunto qué edad tenía tu mami cuando falleció. Dices que se deterioró en tan solo un año.  A mi me duele mucho la cabeza. Desde que me sacaron el útero me dijeron que se trataba de una migraña de tipo hormonal y que con eso se me quitaría. Bueno pues no se quitó y se me complicó todo.  A medida que avanzan los meses me aparecen enfermedades nuevas: riñones, hígado, estómago, colon, pulmones, hasta un tumor tengo en un seno... y no sé tengo un problema coronario y me han dicho que puedo sufrir un accidente cardiovascular, porque por mis dolores de cabeza no puedo tomar hormonas, me cae fatal: cefaleas intensas y vómitos.  Pero lo que me ha llegado a preocupar es lo de mis venas. Ya no me pueden inyectar. Me dicen las enfermeras que mis venas están esclerosadas. Esclerosis una palabra clave que encontré en un resultado d euna  TAC lumbar que me hicieron en diciembre 2007.  Y se me ha estrechado el canal lumbar, he perdido hidrosis entre los discos y me está afectando las piernas. Me caigo. Mis piernas y brazos ya no tienen fuerzas. Yo me preguntaba por qué los brazos si mi problema es lumbar no cervical. Una enfermera amiga mía al saber algunos de estos síntomas me ha dicho que se trata de ELA. Lo malo de todo esto es que se me ha empezado a coagular muy rápido la sangre y me han dicho que puede ser muy peligroso.  Vengo durante años aplicándome gravol endovenoso para controlar los vómitos y mareos.  ¿Sera por eso? O es simplmente la ELA que cursa así?
ANGELA RITA RODRIGUEZ FILPI
 
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  Re: Nunca les dejeis solos 27/Enero/2008 - 22:44

Tesoritos, que les puedo decir...cuanto sufrimiento!, realmente es muy triste lo que vosotros contais. La enfermedad en todos los pacientes reacciona de diferente manera. Y va  muchisimo en la voluntad o fuerza de voluntad del paciente. EN CUALQUIER ENFERMEDAD HAY QUE GUERREAR...LUCHAR, Y NO DARSE POR VENCIDO.

Gabriel tambien toma unos productos que son para fisiculturistas, con  yogures a la noche...Y ESO A TONIFICADO SUS MUSCULOS, eso por supuesto lo receto un DR. CIENTIFICO URUGUAYO, que ha estado por todito el mundo.

Y les juro que con eso se ha mantenido màs fuerte, màs robusto, porque caso contrario liquida a la persona en 1 año, el desinfle de los musculos. Por supuesto que los medicos algunos estàn en contra otros a favor..Pero ante la muerte en la puerta y sabiendo todos los enfermos de ELA que solamente viven 3 años, y luego tienen complicaciones por todos lados..yo considero que hay que probar de todo.

AYUDA espiritual, homeopatias, piedras, reiki, meditacion de todoooooo NO DEJEN QUE LA ENFERMEDAD diga yo avanzo como quiero...METANLE GUERRA.

Y TODO ESTÀ EN LA MENTE...miren sinò a Stephens Hawking-

FUERZA A TODOS...

SALUDOS

ANGELA

Beatriz
 
Mensajes: 3
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  Nunca les dejeis solos 27/Enero/2008 - 14:35

Hola, tengo 26 años. Mi madre murió de esta horrible enfermedad hace ya 7 años (que se dice pronto).

Yo aún no me explico por qué aparece, y ahora empiezo a asustarme al pensar que me pueda ocurrir a mí lo mismo.

Pasé sola por esta desagradable aventura junto a mi padre, y si algo aprendí de todo el proceso (fue corto ya que tan solo duró un año), es que ójala pudiera haber pasado más tiempo junto a ella.

Solo deciros que si teneis la oportunidad no os separeis de su lado. Yo lo hice un dia y murió de la peor forma que habría imaginado, atragantada con una flema.

He acudido a esta página en busca de un poco de apoyo para seguir adelante y para cambiar opiniones con familiares y gente afectada.

Muchos besos.


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