Hola Mariana, entiendo tu desesperación a todos nos pasó cuando nos dieron la noticia. En mi caso mi madre tb es la que padece esta horrorosa enfermedad. Ella de momento más o menos va bien, de momento, parece que no avanza muy rápido. Ella padece ela de inicio espinal.

Cuando nos dieron el diagnóstico fué en un médico privado porque la Seguridad Social iba muy lenta y ya nos empezamos a preocupar. En cuanto la dieron el diagnóstico fuimos a la seguridad social, la ingresaron durante una semana para hacerla todas las pruebas a la vez  y asegurarse del diagnóstico... El caso, es que nosotros pedimos un traslado a otro hospital más especializado en la enfermedad, nos costó un tiempo pero al final lo conseguimos. Son los médicos los que te dan el tratamiento, no te lo tienes que buscar tu. Aunque tampoco sé como estan las cosas en Argentina.

Mi madre los martes y jueves va al hospital para hacer rehabilitación (bici y un poquito de gimnasia...), logopeda (para hablar mejor, para saber tragar...) y bueno tb de vez en cuando la ve un psicólogo porque si a los demás nos cuesta enfrentarnos a una noticia así, imaginate los que lo padecen. Toda la ayuda que se les pueda brindar es poca.

Los lunes y miércoles hace natación, ya la hacía antes de que la dijeran lo de su enfermedad. Ella comentó si podía seguir haciéndola mientras pudiera y los médicos la dijeron que sí que no hay ningún problema, además es buena.

También la recetaron rilutek o riluzol, se lo suministra el hospital porque es muy caro. Aquí en España cuesta unos 300€ arriba o abajo.

Ahora estamos esperando a ver si nos sale un estudio que están haciendo en España sobre los implantes de células madre, como le he comentado a Sergio. Y sino iremos a Alemania porque allí lo hacen en algunos hospitales, lo que pasa que la seguridad social no lo cubre y hay que pagarlo. Pero vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano para detener todo lo que podamos a esta enfermedad y tu tienes que hacer lo mismo. Hay que luchar porque nadie hace nada por nosotr@s.

Esta es mi historia Mariana. Te voy a pasar un enlace que he encontrado donde participa gente argentina, venezolana y española. Te lo mando a ver si tus compis de Argentina te pueden resolver más dudas que yo porque no es la misma situación en España que en Argentina (me imagino, nunca he estado alli) A lo mejor ellos te pueden aconsejar para saber a quien tienes que acudir ...

http://elaargentina.blogspot.com/2006/08/realizan-un-foro-sobre-afecciones.html

Ese es el enlace, vale? espero que te sirva de ayuda.

Mucho ánimo y mucha fuerza Mariana y dale mucho cariño a tu madre que tb es muy importante.