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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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Mi papà tenia esta enfermedad fea
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Beatsy Sifuentes Vargas
 
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  Re: Mi papà tenia esta enfermedad fea 14/Abril/2008 - 03:06

Siento mucho lo de tu padre. Era muy joven aún. Yo tengo 47. Estoy muy preocupada porque empecé a sufrir de dolores de cabeza hace más de 6 años y me trataron inutilmente como migraña. Mis crisis eran complicadas: dolor de cabeza con náuseas que siempre terminaban en vómitos, dolor en los ojos... parecía una migraña pero no respondía al Tratamiento. Al contrario empeoraba. Es que los medicamentos eran hepatotóxicos. Y yo sufro del hígado desde niña porque tuve una hepatitis y me quedó una lesión. Bueno. después me histerectomizaron diciendo que era migraña hormonal. Y sí se fue el dolor unos meses, pero después regresó con más fuerza y ya no se fue más. Me duele la cabeza ya más de un año y medio... pero luego vinieron unos mareos bien feos. A veces me daba vueltas todo, otras veces eran como temblores. Calambres en la cabeza. Los dolores de cabeza empeoraban si dormía. Me levanto siempre con dolor de cabeza y naúseas. Entonces me mandan clonazepam porque dice un neurólogo que si no tomo esta pastilla mi cerebro no descansa. ¿Tu padre se quejó alguna vez de un hormigueo o calambres en la cabeza? La migraña te genera un dolor en media cabeza yo tengo cefaleas mixtas y de todo tipo: en la nuca, a un costado en la parte superior, frontal, etc. Luego están los calambres cuando vienen son terribles se me forma como un bulto y mi músculo se hace como una pelota y grito con desesperación. La última vez me ha dado en las dos piernas a la vez. Es atroz.  Me olvido mucho las cosas, pierdo documentos dinero, llaves. Puedo dejar las llaves puestas en la puerta de la calle. Entonces tengo tanta inseguridad que regreso una y otra vez a ver si cerré bien la puerta porque creo que no lo hice y es que me olvido lo que acabo de hacer. No sé cómo llamarle a eso. También he llegado a quedarme dormida caminando. Me he caído tantas veces que ahora tengo la columna complicada, estenosis lumbar, espondiloartrosis y escoliosis. Al parecer me van a operar. Pero tengo también un problema con mis venas. Se me coagula muy rápido la sangre porque dicen que mis venas están esclerosadas. No entran los inyectables... antes se me rompían las venas. Ahora ya no entran las agujas.... Y sí mi sangre se coagula muy rapido ... demasiado rápido. Por favor respóndeme lo que puedas...  a mi también ya me han cometido varias negligencias médicas. Tal vez se trate del mismo hospital.
Rocio
 
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  Mi papà tenia esta enfermedad fea 24/Enero/2008 - 13:08

Hace 8 años mi papà fallecio, tenia 38 años, por motivos de la enfermedad él tuvo que internarse en un hospital, por que ya le era muy dificil comer, y respirar . esto sucedio el 9 de enero del 2000, le ivan a poner una sonda gastrica para que el pueda alimentarse. T odo se complico por que el cirujano no estaba ,mi papá tuvo que quedarse por que desian que si se iva no iva haber cama .Él se quedo , le pucieron suero y una sonda. Al dia siguiente una enfermera se equivoco al cambiar el suero y el alimento y se lo invirtio. Mi papá empeso a tener combulciones fiebre muy alta, despues el calor corporal era muy bajo, para todo esto la enfermera negaba lo que habia hecho diciendo que èl mismo se lo habia cambiado, cuando èl ya habia perdido la movilidad, hablaba muy poco .¿y los medicos? ... nos tomaron de ignorantes disiendonos que teniamos que esperar 24 hs y que  iva a tener secuelas, (cuando en realidad ya lo habian sentenciado ) que mentirosos!!!. Despues de lo que habia pasado mi papá cada vez estaba peor le hacian estudios todo el tiempo , le sacaban sangre cada 3 horas llego un momento que no sabian de donde sacarle sagre ,(claro despues de que él fallecieran nos dimos cuenta por que un medico amigo de una tia nos dijo que le habian envenenado la sangre y se estaba cuagulando toda la sangre y que en una persona sana se huviese muerto en 2 hs pero la enfermedad de él hacia que su circulacion sea mucha mas lenta) Al otro dia 11 de enero  pasaron las 24hs y los medicos nos dijeron que ya paso el riesgo, pero ellos cada ves estaban mas preocupado vuscando una ambulancia para trasladarlo, pero era logico ningun hospital querian recivirlo por que ellos sabian lo que iva a pasar. A las 17hs supuestamente ivan a trasladar pero mi papá ya estaba muy mal tenia respirador tenia un sumbido muy feo pecho le dolia todo el cuerpo, no encontraba una pocision, cuando sali de donde estaba él mi papá le dio un paro cardiaco salio del primero y automaticamente le dio otro y no pudo salir.

Yo en ese entonses tenia 14 años, un hermano de 12 y otro de 6 meses y mi mamá que hizo de todo por mi papá.

FUE MUY FEO POR LO QUE PASAMOS Y PEOR MI PAPÁ TANTO SUFRIMIENTO NO VASTABA SU ENFERMEDAD QUE ENSIMA LO HICIRON SUFRIR COMO UN PERRO , Y LO PEOR DE TODO NO ASUMIERON SU RESPONSABILIDAD, NOS TRATARON COMO TARADOS Y ENSIMA QUERIAN SACARSE LO ENCIMA ,QUE SE MUERA EN UNA AMBULANCIA , QUE VERGUENSA  ESO NO TENIAN QUE SER MEDICOS...L O MINIMO QUE HUVIESEN HECHE ERAN DESIRNOS LO QUE IVA PASAR Y DEJAR DE HACERLE TANTOS ESTUDIOS ¿PARA QUE?.


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