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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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mar iglesias
 
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  Re: hola soy nueva en este foro , me llamo pepi 26/Junio/2008 - 20:40

hola pepi me llamo mar y acabo de leer tu mensaje,dices que tu hermana esta con la enfermedad y que mientras este aqui a ti te vale pero tienes que preguntarte si cuando la enfermedad avance le valdra a ella,mi padre fallecio de ela y ahora con la serenidad que da el tiempo pasado y por lo que yo quiero a mi padre y digo quiero porque esta presente todos los dias de mi vida desde que me levanto agradezco que muriese de una neumonia,sedado y no sufriendo porque no hubiese podido soportar que hubiese pasado lo que esta enfermedad es capaz de hacerte.solo decirte que si necesitas comunicarte con algien no dudes en ponerme un mensaje y estare encantada de compartir mis experiencias.un saludo.MAR.
josefa
 
Mensajes: 2
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  hola soy nueva en este foro , me llamo pepi 22/Junio/2008 - 21:56

yo tengo a mi hermana enferma de ela , ella se la diagnosticaron ya hace tres años y medio  .

esta puta enfermedad no tiene perdon , y es una pesadilla para el que la padece, yo egoistamente mientras este con nosotros me conformo ,y la doy cariño y ami me vale.

espero que si os puedo ayudar en algo me lo digais , no me molesta hablar del tema puesto es ahora mi vida y se aprende a vivir estando pendiente de esa persona querida .


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