Hola Beatsy,

En efecto, mi madre murió hace exactamente 6 años de esta enfermedad que está tan poco estudiada. Fue únicamente por la enfermedad, aunque en sus últimas horas de vida se le complicó algo con una neumonía, derivada de la propia enfermedad. Yo no la padezco, y tengo entendido que no es una enfermedad que pueda transmitirse de padres a hijos. En el caso de mi madre, la verdad es que fue todo muy deprisa..A ella se la diagnosticaron aproximadamente 2 años antes de su fallecimiento. Empezó cojeando con el pie izquierdo, y los médicos pensaron que se trataba de un espolón en el pie, pero tras muchas pruebas, finalmente le diagnosticaron la ELA. Conforme iban pasando los meses, cada vez cojeaba más, y a los 6 meses o así de los primeros síntomas, tuvo que hacer uso de un bastón para poder andar mejor. A partír de entonces, todo fue más deprisa aún..cada vez le costaba más caminar y tenía muchos calambres, y llegó un momento en que tuvo que hacer uso de silla de ruedas..De esta manera, había que hacerle prácticamente todo: llevarla al baño, asearla, acostarla,...Los brazos también le dejaron de funcionar, primero el izquierdo y después también el derecho (le daban calambres, y las manos se le agarrotaban), con lo cual, también había que darle de comer, y sobre todo comidas muy suaves, puesto que empezó a tener problemas de deglución y le costaba masticar (al final, también hubo que hacer uso de unos batidos que le aportaban los nutrientes y calorías que necesitaba). Pastillas también se tomaba bastantes..ahora mismo no recuerdo el nombre de todas: Rilutek, Motiván, etc. (sobre todo eran pastillas para que intentase descansar, para los nervios, los calambres, la depresión, etc.); eso sí, las pastillas la dejaban como anestesiada, con mucho sueño.. En sus últimos meses, también le empezó a fallar el habla, y varias veces a la semana venía a verla una especialista que le hacía ejercicios de relajación con música apropiada para ello, juegos para que aprendiese a comunicarse con la mirada, etc. Al final, tuvo que hacer uso de un abecedario escrito en un papel, y con la mirada nos iba señalando una a una cada letra de las palabras que nos quería transmitir. Por otro lado, la cabeza siempre la tuvo en su sitio, no tenía las lagunas que me comentas que tienes tú; además, ella era consciente de lo que estaba pasando y a veces no podía evitar echarse a llorar, pero creo que con el cariño de su familia le resultó algo más fácil llevarlo. Tampoco me consta que tuviese dolores fuertes o punzadas en la cabeza..aunque eso, mejor que nadie, lo sabría ella. Sí es cierto que tenía problemas respiratorios..no era asma, pero ella sentía en ciertas ocasiones que se ahogaba, que le faltaba la respiración..

En fin, más o menos te he resumido cómo llevó mi madre la enfermedad. Fue muy duro, tanto para ella como para los demás. Aparte, no teníamos muchos medios ni ayudas y todo fue muy complicado. Ella tenía 54 años, y yo, tan sólo 18. Espero haberte ayudado un poco, y si quieres preguntarme más cosas, intentaré responderte en la medida de lo posible. También recuerda que no a todo el mundo le viene la enfermedad de la misma manera; por ejemplo, el famoso físico Stephen Hawking lleva con la ELA más de 40 años, aunque sus condiciones no sean demasiado agradables. Ánimo y no desesperes, intenta luchar al máximo aunque a veces cueste.

Un saludo.