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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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Monica
 
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  Re: ELA 15/Enero/2008 - 00:48

Gracias Angela por compartir la experiencia de ustedes con nosotros, es un menos duro cuando se comparte con gente que está en la misma sintonía.
Hoy internaban a mi padre para hacerle un estudio bajo anestesia total a fin de determinar que grado de compromiso respiratorio tiene, . Parece que la cosa no viene muy bien porque la semana pasada se ahogó comiendo y se llevaron un gran susto. Despues de este estudio les dirán que tratamiento seguirán y aparentemente puede haber problemas con la obra social para que cubran algunos de los medicamentos. Por suerte la obra social es muy buena pero veremos que pasa ante esta prueba de fuego.¿Tenés algun comentario que nos pueda resultar útil?.

Lo de los dulces apuntaba a saber si podían llegar a ser perjudiciales para el avance del cuadro, por lo que me decís: para nada .Hay que tratar de que no bajer de peso lo cual ya es una proheza, bajó muchísimo, de ser un hombre fuerte y de importante masa muscular pasó a ser un débil anciano en muy poco tiempo.La cabeza la tiene mejor que nunca, está mucho mas cariñoso y uno se pregunta si es una ventaja, o una crueldad. Que difícil.

Les mando un beso enorme y gracias por estar.

 

ANGELA RITA RODRIGUEZ FILPI
 
Mensajes: 6
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Estado: Off-line
Grupo: Nuevo usuario
 
 
  ELA 12/Enero/2008 - 19:14

HOLA MONICA, ASI QUE ERES ARGENTINA, que bueno...estamos al ladito!!!!

Te cuento tesoro que por lo que me preguntas, los dulces, en cuanto a Gabriel, la Dra. le mando a comer de todo y que NO ADELGAZARA UN GRAMO, asi que en tema alimentaciòn seguimos la piramide a full, de todo un poco, abundante desayuno, almuerzo, merienda y cena. Mirà Moni le hacemos los gustos en todo...un dia me dice tengo ganas de pamitos y voy a comprarle, otro dìa, me dice tengo ganas de un torton de chocolate y voy a comprarle, anana y voy a comprarle.

La Doctora me dijo que le hicieramos todos lo gustos en todo y eso hacemos.

Corazòn mucha fuerza, mucho empuje, y fortaleza, te deseo de corazòn...te mando un beso y un sol gigante para que te ilumine.

Un beso a tu papi y mucho cariño.


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