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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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perez capurro melisa
 
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  el dolor que nos une 26/Marzo/2008 - 01:06

Hola soy melisa,tengo 18 años y soy de Argentina.mi hna y yo estamos formando parte de este foro,somos las dos mas q nada en la flia las  q mas unidas estamos por este dolor tan grande y a la vez tan inesplicable.Hace un año mi mama comenzo con los sintomas,y recien hace un mes q nos enteramos q tiene la enfermedad de la ELA.Bueno mi historia es tan triste como las de ustedes,porque con el dolor en mi corazon me acuesto,me levanto y sigue todo el dia.Me cuesta mucho seguir,pero si lo hago es por ella y mi flia.Nunca imagine q nos odia tocar esta situacion,ni tampoco imagine como se sentia,hoy no le encuntro explicacion,pero si fuerza por ella.Saben una cosa,esto lamentablemente me hizo dar cuanto amo a mi mama y cuanto significa,y tenerla q perder es lo mas injusto...Hoy me uno a este foro porque se que ustedes estan pasando por el mismo dolor,y eso els lo que nos une.Hoy pido ayuda,porque cada dia se hace mas y mas dificil.Lamentablemente hay muchas preguntas y pocas respuestas,lo unico q tengo es mi mama y verla asi me duele,pero la aprovecho,aunque esto sea tan injusto.Hoy le compramos los medicamento,Rilutex y ella esta tan ilucionada de q cn eso salga adelante,mentirle es lo peor,darle como  respuesta una mentira,y eso me hace muy mal.Bueno el dolor no lo puedo discribir...por eso solo pido ayuda o informacion,estaria muy agradecida,porque esto en este momento es muy valorable.Gracias y espero un respuesta positiva Melisa

 

 

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