IZASKUM SE POR LO QUE ESTAS PASANDO PERO ANTE TODO NO PIERDAS LAS ESPERANZAS. Y VIVE Y LUCHA DE LA MANERA QUE MEJOR CREAS Y TE HAGA FELIZ. HAY ASOCIACIONES LO MISMO QUE LA NUESTRA QUE ESTAN TRABAJANDO EN ELLO.VAMOS A POR ESA CURA ENTRE TODOS,
NO SIRVE DE NADA PENSAR QUE MALA SUERTE TENGO POR QUE A MI? HAY INVESTIGACIONES ABIERTAS Y HAY QUE ESPERAR.
, MIENTRAS TANTO TENEMOS LOS ANTIANGIOGENICOS QUE CONSEGUIRAN HACERNOS GANAR TIEMPO PARA QUE SALGA ALGO. SABES QUE HAY AYUDAS VISUALES NO?? SI NECESITAS QUE TE INFORMEMOS DINOSLO.
ES IMPORTANTE QUE LLEVES UN BUEN CONTROL DE TUS OJOS .
SI NOTARAS CAMBIOS BRUSCOS ACUDE A QUE TE VEAN ASI EVITARAS COMPLICACIONES.(ESO NO QUIERE DECIR QUE LAS TENGAS).
SI NECESITAS ALGO O TIENES ALGUNA DUDA DINOSLO.
UN GRAN ABRAZO GLORIA.
info@vivirdesenfocados.org
Hola:
Bueno consolarte no es mentirte, así que voy a ser franco. Tendrás que aprender a convivir con tu enfermedad, por dos razones: porque no te queda otra y segunda porque hasta ahora nada hay que sea eficaz.
Una vez dicho esto, te diré que el mundo no se acaba aqui y te hará más fuerte sin duda, pues serán muchos los problemas que tendrás que resolver pues nadie regala nada.
Lo peor: el sentirse un bicho raro e incomprendido cuando tus amigos piensan que has dejado de saludarles y no, que no los ves. Los primeros meses, son realmente muy dificiles, pero lo superarás, ten paicnecia.
Lo mejor, no tendrás que conducir para tus hijas, no hombre, es broma, nunca pierdas el sentido el humor. Te qeudará siempre visión perfierica, así que siempre, y aunque con dificultad, podrás ver a tus hijas. Y haz como yo, de vez en cuando, entra aqui para ver si la medicina ha sido capaz de acordarse de nosotros. Saludos y ánimo.
LLORA, DESAHOGATE, DA PATADAS... Y DESPUÉS VUELVE A TOMAR LAS RIENDAS DE TU VIDA. TUS HIJAS NECESITAN UNA MADRE LUCHADORA. LA VIDA NO SE ACABA Y NO PODEMOS HACERNOS A UN LADO O PASAR EL RESTO DE NUESTRA VIDA LAMENTÁNDONOS. HAY ESTUDIOS AVANZADOS Y DEBES TENER ESPERANZA POR TÍ, Y POR QUIENES DEPENDEN DE TÍ. HAY QUE ADAPTARSE A LO QUE VENGA, NO QUEDA OTRA, ES LA VIDA QUE NOS HA TOCADO VIVIR, Y TEN POR SEGURO QUE HAY OTRAS MUCHO PEORES, QUE TAMBIÉN MERECEN VIVIRSE. LA VIDA ES COMO UNA MONTAÑA RUSA, ¡´QUÉ SE LE VA A HACER¡ ANIMO YO TAMBIÉN TENGO HIJOS PEQUEÑOS Y ELLOS SON EL PRINCIPAL MOTIVO PARA SEGUIR LUCHANDO, SIN TREGUA, VENGA LO QUE VENGA. UN BESO Y ANIMO.
Hola Izaskun:
Sé lo duro que es cuando te dan el diagnóstico. tengo la misma edad que tú y el mismo problema en un ojo diagnosticado hace año y medio. Pero no tienes que dejar que se te venga el mundo encima. Dices que se está empezando a formar, y eso, aunque no te lo parezca, es una noticia buena, pq significa que está en una fase inicial, lo han detectado a tiempo y tienes todo a tu favor para luchar por mantener la vista que ahora mismo tienes. Lo malo es cuando no se detecta hasta que el daño (irreversible) es ya grande. Lo importante es que si te prescriben tratamiento empieces cuanto antes. Si hay exudación, es una carrera de fondo: normalmente, con tratamiento, se consigue parar una temporada, luego se reactiva y hay que volver al tratamiento, pero con un poco de suerte, puedes mantener una calidad de visión aceptable durante bastante tiempo.
Por otra parte, es una enfermedad que no te deja completamente ciega. Se pierde la vista central, de detalle, la que permite leer, enhebrar una aguja o reconocer la cara de alguien que se acerca. Pero conservas la periférica, lo cual con entrenamiento y ayudas técnicas/adaptaciones/trucos permite en la mayoría de los casos seguir desenvolviéndose al menos en lo más cotidiano. Y dentro de lo malo, que no digo qe no lo sea, es progresivo, yo pienso que así puedes ir adaptándote poco a poco. Tengo un familiar con ambos ojos afectados (le ocurrió cuando aún no existía ningún tratamiento y no sepodía hacer absolutamente nada), de hecho, está admitida en la ONCE. Con lupas especiales, utilizando su resto de visión, consigue leer auqnue sea despacio y le cueste mucho. No hace mucho, ha podido volver a “leer” novelas después de años imposibilitada gracias a los audiolibros y a un programa informático que le lee el texto escrito y lo está disfrutando. Para que te hagas una idea, a los sitios conocidos va sola, aunque tenga que preguntar que número tiene el autobús que llega a la parada, es autónoma en casa aunque lógicamente la ayudamos con algunas cosas.
No dejes de preguntar cualquier duda que te surja, aquí en el foro, a tu médico, a Asociaciones, a mí si quieres… Y trata de “darle la vuelta” a la situación, auqne sé de sobra que es difícil sobre todo ahora que estás bajo el shock. No lo veas como una sentencia sino como un problema contra el que se puede hacer algo, aunque no haya una cura, no todo está perdido y lo que cuenta es el presente, no agobiarse con el futuro, que quién sabe qué pasará de todas formas: HOY ves, HOY sólo tienes un ojo afectado, HOY tienes un par de trataientos disponibles que te dan una esperanza de irlo frenando y seguir el máximo tiempo como estás hoy, HOY sigues pudiendo hacer de todo con tus niñas: aprovéchalo. Muchísimos ánimos y estamos aquí para lo que necesitas. un abrazo. Eva
