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Hola Isabel, me llamo Cristina y mi hermana padece el Síndrome de Williams. Vivimos en Soria, mi madre es la presidenta de la Asociación de Síndrome de Williams en Soria. El resto de ciudades de España también hay asociaciones, con las que mi madre mantiene un contacto directo. Ya hace años que se vienen celebrando campamentos musicales en distintas ciudades, que reúnen a chicos/as de varias provincias y todos con una misma aficción: la música. En Soria se han celebrado 3 campamentos. Los dos primeros los organizó mi madre y tuvieron buenísima acogida y repercusión mediática en la ciudad. En uno de ellos estuvieron invitados científicos e investigadores de este trastorno genético: el ilustre Dr.Howard Lenhoff, que por cierto vino con su hija, también con síndrome de Williams y nos tocó unas canciones con su acordeón. Se sabía de memoria, por entonces, hasta 2000 canciones tocadas en 25 idiomas. Este científico está luchando por intentar que estos niños puedan ingresar en conservatorios de música, dadas sus aptitudes musicales. De momento lo máximo que han conseguido, que ya es mucho,son escuelas de música especializadas para estos chicos, en EEUU. También estuvo el investigador el Dr. Luis Alberto Pérez Jurado, que es también otra Eminencia , que está haciendo investigaciones genéticas en este campo,investigando sobre los genes perdidos y sobre más cosas, que a mí se me escapa por los tecnicismos. Te contaría tantas cosas de mi hermana... Mi madre se ha movido mucho , ha estado en programas de televisión española: en el programa de Saber vivir con Manuel Torre Iglesias, donde mi hermana tocó una pieza musical al piano, y en el programa de Manolo Jiménez Cuevas: Así son las cosas. Empezaron a raíz de esto, a llamar múchisimos padres a mi casa, unos porque creían que su hijo/a tenía el mismo Síndrome, otros porque efectivamente tenían hijos con síndrome de Williams, y otros porque se sensibilizaron especialmente con mi hermana,y con los niños afectados No te puedes imaginar la de gente, que conocemos gracias a mi hermana. Ahora tiene 31 años, ha acabado estudios de primaria y tiene toda la Secundaria Obligatoria aprobada. En 3º y 4º de la Eso se le hicieron adaptaciones curriculares, pero aún así acabó la ESO gracias a su extraordinaria memoria, y al tesón de mi madre, claro. Le encanta la música. Hasta los 18 años no se le descubrió el Síndrome, y mi madre le enseñó a leer y escribir por medio de la música. No sabía lo que le pasaba pero sabía que la música para ella significaba mucho, así que mi hermana aprendió lecciones porque mi madre se las cantaba y ha tenido que utilizar el recurso de la música para superar todos los dolores que ha padecido, ya que ha estado muy mal. Luego cada niño es un mundo, porque hay chavales que no saben ni siquiera leer o escribir, u otros como mi hermana que se puede sacar más partido en el sentido de los estudios. Hay también chicos que están actualmente trabajando en empresas y que son muy responsables y otros que sería una utopía hablar de esto. Si quieres saber algo más, te voy a enviar mi dirección de correo y me cuentas, para ver si te puedo ayudar en algo, o si no yo, otras personas de mi entorno.cristina_villanuevaparra@hotmail.com( es cristina y seguidamente sin espacios un guión bajo y luego villanuevaparra todo seguido y en minúsculas) Espero haberte podido ayudar en algo. Encantada de conocerte, recibe un cordial saludo
Cristina
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