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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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Re: a Beatriz : sobre nunca dejarlos solos..
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Beatriz
 
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  Re: Re: a Beatriz : sobre nunca dejarlos solos.. 20/Abril/2008 - 14:45

Hola,

quería escribirte ya desde hace algún tiempo, pero por motivos de trabajo no he podido.

Si te contesto sinceramente, yo no creo que tengas ELA, anque no soy nadie para decir esto.

Puedes intentar averiguar algo en la fundación ADELA. es una asociación que ayuda a personas afectadas por esta enfermedad. A nosotros nos ayudaron bastante a la hora de tomar información ya que era algo totalmente nuevo para nosotros. Puedes contactar con ellos, y te resolverán cualquier duda. Allí están asesorados por especialistas en esta enfermedad.

Nosotros podemos contarte nuestras experiencias, pero nunca darte un diagnóstico apropiado.

Ójala vayas mejorando. Eso si, y creo que en ello estamos todos deacuerdo, el optimismo es superimportante para llevar cualquier enfermedad, sin ganas de vivir, no hay vida.

Mucho ánimo y mucha suerte guapa.

Aqui estaré para cualquier cosa que quieras contar

Alejandra
 
Mensajes: 1
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  Re: Re: a Beatriz : sobre nunca dejarlos solos.. 14/Abril/2008 - 13:31

Hola Beatsy!!

Primero de todo quería decirte que estoy muy impresionada contigo! Tu forma de hablar y tu tesón por buscar respuestas y ayuda denotan una gran fuerza y muchas ganas de luchar, enhorabuena por eso, ya que en enfermedades de este tipo es el ingrediente fundamental!!

Te quería preguntar dos cosas: 

-¿Qué diagnóstico te ha dado el médico exactamente?

-¿Te ha dicho si es definitivo (como te lo acaban de comunicar...)?

MUCHO ÁNIMO!!!

Beatsy Sifuentes Vargas
 
Mensajes: 5
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  Re: a Beatriz : sobre nunca dejarlos solos.. 14/Abril/2008 - 03:15

Me pregunto qué edad tenía tu mami cuando falleció. Dices que se deterioró en tan solo un año.  A mi me duele mucho la cabeza. Desde que me sacaron el útero me dijeron que se trataba de una migraña de tipo hormonal y que con eso se me quitaría. Bueno pues no se quitó y se me complicó todo.  A medida que avanzan los meses me aparecen enfermedades nuevas: riñones, hígado, estómago, colon, pulmones, hasta un tumor tengo en un seno... y no sé tengo un problema coronario y me han dicho que puedo sufrir un accidente cardiovascular, porque por mis dolores de cabeza no puedo tomar hormonas, me cae fatal: cefaleas intensas y vómitos.  Pero lo que me ha llegado a preocupar es lo de mis venas. Ya no me pueden inyectar. Me dicen las enfermeras que mis venas están esclerosadas. Esclerosis una palabra clave que encontré en un resultado d euna  TAC lumbar que me hicieron en diciembre 2007.  Y se me ha estrechado el canal lumbar, he perdido hidrosis entre los discos y me está afectando las piernas. Me caigo. Mis piernas y brazos ya no tienen fuerzas. Yo me preguntaba por qué los brazos si mi problema es lumbar no cervical. Una enfermera amiga mía al saber algunos de estos síntomas me ha dicho que se trata de ELA. Lo malo de todo esto es que se me ha empezado a coagular muy rápido la sangre y me han dicho que puede ser muy peligroso.  Vengo durante años aplicándome gravol endovenoso para controlar los vómitos y mareos.  ¿Sera por eso? O es simplmente la ELA que cursa así?

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