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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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ANGELA RITA RODRIGUEZ FILPI
 
Mensajes: 6
Registrado: Enero/2008
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  Re: comentarios sobre el ela 07/Enero/2008 - 13:17

Hola, mi esposo tiene ELA.

Tratamiento que està siguiendo: RILUTEK O RILUZOL, dos pastillas diarias, vitamina ABC, VITAMINA E 1000, diafen para la pasticidad 4 comprimidos diarios, sarotex 1 para contener el continuo babeo,  en esta etapa se le agrego al tratamiento tiazafen, para lograr que duerma un poco. Debido a los problemas que tiene para movilizar el intestino, con yerbas naturales y con unas pastillas llamadas  Herbal Laxative que son de USA, puede ir al baño bien, dado que caso contrario hace fecalomas (esto es debido al gran volumen de remedios que toma y le producen inconvenientes para ir al baño). Esto los libros no lo dicen pero si tambien se te complica con el movimiento intestinal, despues de todo el intestino es musculo liso y estriado.

Tampoco los libros dicen del tremendo dolor que sufren, continuos calambres, contracciones de musculos, y los dolores de tendones por el acortamiento de los mismos. Mi esposo dice que es como si los perros arrancaran de sus piernas la carne. Asi que imaginate el dolor que padece y padeciò.

Esta aùn caminando (muy poquitito) pero es por propia voluntad.

Tiene dos enfermeros a cargo todo el dia, de noche me preocupo yo. Y un fisiatra todos los dias, para masajes y ejercicios.

Creo que debido a los cuidados que tiene està como està, en Uruguay me dicen que es un milagro que hace 2 años y medio y siga caminando.

Su inteligencia que siempre fue impresionante a full como siempre.

El habla ya no se le entiende nada, pero el se esfuerza.

Comer, bien, sus manos ya no pueden soportar los cubiertos, hay que darle de comer en la boca...pero puede comer bien

Respirar, dado que hizo muchisima nataciòn toda su vida, no tiene aùn problemas pulmonares.

EDAD : 42 años...Ingeniero de Sistemas. Coeficiente intelectual 120.

Te cuento esto porque dicen que hay una constante mundial que ataca la ELA a todas las personas hiperinteligentes y mi esposo es un caso de estos.

 

un beso

angela

José Manuel
 
Mensajes: 2
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Grupo: Nuevo usuario
 
 
  Re: comentarios sobre el ela 28/Diciembre/2007 - 14:04

Hola!Yo no tengo la ELA, pero mi madre murió hace unos años de esta horrible enfermedad. Si quieres hacerme alguna consulta sobre cómo vivió ella la enfermedad, no dudes en preguntarme. Un saludo.
colombina aboitiz rubio
 
Mensajes: 2
Registrado: Noviembre/2007
Estado: Off-line
Grupo: Nuevo usuario
 
 
  comentarios sobre el ela 16/Noviembre/2007 - 21:00

hola me gustaria hablar con enfermos de ela pra compartir dudas y preguntas, ya que a lo mejor llegamos a averiguar más cosas con nuestras experiencias personales.

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