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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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mar iglesias
 
Mensajes: 6
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  Re: brenda 26/Junio/2008 - 20:51
hola brenda,acabo de leer tu mensaje y como tu bien dices no puedes hacer nada en contra de la enfermedad que sige su curso y desgraciadamente avanzando pero si puedes hacer mucho acompañando a la persona enferma en el dificil camino que la ha tocado vivir,haciendo que jamas se sienta sola y estando siempre a su lado en los momentos dificiles que sin duda los va a tener ya que tu cabeza sige estando en plenas facultades y esto es sin duda lo mas cruel de esta enfermedad,sentir que tu cuerpo no obedece tus ordenes. te envio un saludo y que no te falten nunca las fuerzas.MAR.
BRENDA GRACE
 
Mensajes: 2
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  brenda 19/Junio/2008 - 21:55

hola mi nombre es brenda soy de chile tengo un conocido muy querido con esta enfermedad cuando comence a investigar sobre esta enfermedad quede muy desanimada ya que se que no tiene cura y que es progresiva mas ensima un medicamento que podria ayudarlo un poco que es el rilutek a ca en chile es muy costoso no esta al alcance de nosotros es por eso que me siento muy mal de no poder ayudarlo ud me podrian orientar un poco mas sobre que hacer ya que como ud se imaginaran es muy triste saber que no puedes hacer nada por la gente que quieres

 

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