DMAE-Foro sobre Degeneración Macular Asociada a la Edad

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eva
 
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  Re: ayudadme por favor 18/Junio/2008 - 09:42

Hola, Antonia:

Lo primero, no te dejes despistar por el nombre de "degeneración macular asociada a la edad", en realidad, en el caso de los miopes recibe varios nombres: degeneración macular miópica/asociada a miopía o neovascularización coroidea, por si quieres seguir buscando información. Son nombres diferentes pero la enfermedad es la misma 8lo que pasa es que los miopes somos la minóría de afectados, casi siempre son pacientes mayores). A mí me la diagnosticaron con 31 años, pero hay gente que empieza con ella siendo aún más joven.

Por lo que cuentas, deduzco que has acudido a un oftalmólogo privado. Te explico, en principio, los antiangiogénicos (ya sea Lucentis o Avastin) sí los ofrece la Seguridad Social. Para ello, tienes que acudir a tu médico de cabecera (si tienes informe del oftalmólogo que te ha visto, llévalo) y pedir cita con el especialista de la Seguridad Social, Es posible que tengas que pasar por varios oftálmologos, primero uno más generalista y después un retinólogo. Y que quieran hacerte alguna prueba complementearia (de todas formas, lleva cuanto tengas, igual consigues ahorrar alguna prueba y el consiguiente tiempo, que es clave). Que te impriman cualqueir prueba de imagen que te han hecho, quizás así no te la repitan en la Seguridad Social y adelantes plazos.

El problema es que todo este proceso puede llevar tiempo, y eso es lo que no tienes. No quiero asustarte, pero es fundamental que empieces el tratamiento cuanto antes, para evitar que el "daño" se extienda. Ten en cuenta que puede avanzar muy deprisa y la vista que pierdas difícilmente la recuperarás, por eso has de intentar empezar a frenarlo cuanto antes, conservar la calidad de visión y poder seguir llevando una vida "normal" el mayor tiempo posible.

Yo te aconsejaría que fueras cuanto antes al generalista, que se lo explicaras bien para que te dé cita preferente (a mí me la dio por iniciativa propia, creo que le asustó un poco ver esta enfermedad en una persona joven que depende de los ojos para trabajar). Yo tardé unos seis meses en todo el proceso de la Seguridad Social desde que acudí al primer oftalmólogo hasta que empezaron a tratarme, y porque removí cielo y tierra en Atención al Paciente. Tuve suerte, era una lesión muy pequeña y en un estado muy inicial y no avanzó apenas, pero 6 meses puede ser demasiado en según qué casos. Si ves que por la sanidad pública demora demasiado, yo me plantearía empezar el tratamiento por lo privado y cambiarme luego a lo público, siempre y cuando puedas permitírtelo económicamente, claro.

El Avastin/Lucentis es ahora mismo lo que mejores resultados está dando. No curan, pero consiguen frenar la enfermedad y es el único tratamiento que, en algunos casos, permite mejorar algo la vista, lo cual era impensable hace tan solo unos años. Es un tratamiento eficaz, pero efectivamente, cada persona es un mundo: hay quien necesita más inyecciones, en algunos la lesión se detectó siendo mayor y cuesta más cerrarla, en otros basta con un par de inyecciones (mi caso por ahora y cruzo los dedos).

Sé que es un palo cuando te dan este diagnóstico siendo joven, y demasiada información que asimilar, pero piensa que dentro de lo malo, hasta hace muy poco no había absolutamente ningún tratamiento, simplemente, resignarse a ir perdiendo la vista. Ahora al menos sí algo que podamos hacer. Otro punto "positivo". Los miopes solemos tener mejor pronóstico que los que tienen DMAE, algo es algo.

Sé que es difícil, pero intenta tomártelo con calma. Vigila también el otro ojo. Un ojo muy miope es un ojo que tiene una forma anatómica incorrecta, lo cual lo somete a una serie de tensiones y hace que determinadas estructuras sean más débiles. No te obsesiones pero contrólalo con la rejilla de Amsler. Si notas cualquier zona de líneas onduladas, ve al oftalmólogo. Si vas a seguir por la Seguridad Social, tranquila porque es un tratamiento muy sencillo y los retinólogos públicos están perfectamente capacitados para tratarte.El único inconveniente como te digo es el tiempo que tardes en empezar con el tratamiento, pero una vez que hayas empezado, todo será fluido.

Pregunta todas las dudas que te surjan, a tu médico, en el foro, tienes mi mail para cualquier cosa, a asociaciones como AMIRES, pero no te quedes con ninguna duda.

Mucha suerte y que todo salga bien.

Un abrazo:

Eva

maria antonia
 
Mensajes: 1
Registrado: Junio/2008
Estado: Off-line
Grupo: Nuevo usuario
 
 
  ayudadme por favor 17/Junio/2008 - 22:38

esta semana me han diagnosticado degeneracion macular asociada a la edad, pero yo solo tengo 36 años, el oftalmologo me ha dicho que me lo produce la miopia ya que en el ojo izquierdo tengo 9 dioptrias, estoy un poco asustada porque lo que he leido hasta ahora no es muy esperanzador. El tratamiento que me han recomendado es con avastina y tengo que empezar la semana que viene. Queria saber si me podeis decir si la seg.social cubre este tratamiento, porque ademas de ser caro (500 euros)por  inyeccion, no saben hasta que punto es eficaz ni tampoco cuantas inyecciones se necesitan. Os agradeceria que me informarais un poco porque estoy perdida. GRACIAS.

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