Hola!
Padezco la enfermedad, hace dos y medio años. Extraño parecer me resulta que el profesional tratante, no haya explicado yá, la evolución de la enfermedad y la problemática que se avecina. Sobretodo para la asistencia respiratoria y los mecanismos invasivos de alimentación.

No me considero juez, ni consejero; pero como paciente, a ciencia cierta me  gusta saber de mi dolencia, sus consecuencias, tratamiento, alternativas, investigación, etc., etc.

En humilde opinión, y ya que tienen la oportunidad de hacerlo en familia, y en forma mucho menos cruda de lo que podría resultar de un técnico; fomentando siempre el aliento, la variada alternativa de sanación, la enorme cantidad de gente involucrada en el tema (FUNDELA, ADELA, ETC.), científicos, profesionales de la salud, voluntarios, pacientes y familiares, invocando a la fé, de lo que sea y a la fuerza del espíritu interior; sugiero honestamente, enterarlo de la verdadera situación. La sutileza de las palabras las pueden manejar en función de cómo asienten en él, la realidad. Y si lo hace la familia entera en reunión, sentirá más apoyo y contención.

Fuerza, valor y un fuerte abrazo; y en lo que les  pueda ser útil estoy a las ordenes… Gabriel