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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bienvenido a la web de FUNDELA. [Ver noticias] Nuestra fundación tiene como misión planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva, de causa aún desconocida y evolución clínica muy variable. Los síntomas y signos de la ELA derivan de la degeneración progresiva de la motoneurona superior e inferior a distintos niveles (cortex motor, protuberancia, bulbo raquideo y asta medular). Las motoneuronas son un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria y están localizadas en el cerebro y en la médula espinal. La ELA afecta a cerca de 350.000 personas en todo el mundo y mata a 100.000 cada año. En España hay 4.000 pacientes de ELA. Colabora con nosotros apoyando la investigación; es la mayor esperanza para estos pacientes y sus familiares.

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paula
 
Mensajes: 1
Registrado: Septiembre/2009
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  Re: ANIMO A LOS ENFERMOS Y CUIDADORES 28/Septiembre/2009 - 18:31

hola Norma, pues es muy triste saber q un ser querido tiene una emfermedad como esta, no sabemos lo q espera mas adelante pero aun no puedo creer q a mi hermano de 36 años  le este pasando.....le pido mucho a DIOS Y ALA VIRGEN que lo cuide y ilumine sus pensamientos para q no desfallesca...ahora mi familia y io estamos mas unidos q numca y estamos muy cerca de el para q no sienta muy triste.
Maria Rivera
 
Mensajes: 2
Registrado: Abril/2008
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  Re: ANIMO A LOS ENFERMOS Y CUIDADORES 26/Abril/2008 - 07:19

Hola Norma,

Mi papa fue diagnsticdo con esta terrible enfermedad, la verdad me da mucho miedo al igual k a todos pue es una enfermedad muy fuerte, y por lo que me he informado no se como lo voy a tomar ya que mi papa es mi vida y por lo regular siempre esta con migo, ahora que tiene solo unos sintomas me duele en el alma verlo asi y no quiero imaginar que es lo que viene adelante,

mi papa tiene 74 ya casi no se entiende lo que dice y se ahoga cuando toma liquidos. al igual su mano derecha le hace falta fuerza. Talvevez me puedas dar algunas sugerencias para su cuidado.

gracias

maria

Beatriz
 
Mensajes: 4
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  Re: ANIMO A LOS ENFERMOS Y CUIDADORES 20/Abril/2008 - 14:54

Hola norma

Lo cierto es que no puedo decirte mucho. Yo pasé por lo que tu pasas en el 2001. Tengo 27 años y a mi madre le diagnosticaron ELA cuando ella tenía 53 años y yo aún no habia cumplido los 20. También cuidé de ella junto a mi padre, aunque era yo la que me ocupaba de las cosas más personales (comida, baño, comunicación...).

Solo puedo decite que aunque mi situación es diferente de la tuya (yo ya no la tengo conmigo) aproveches al máximo cada segundo con ella, y la hagas saber lo que la quieres.

Yo aún no paso una buena etapa y eso que han pasado casi 8 años ya.

Ten mucho ánimo y paciencia porque a veces es muy duro, y eso no lo va a entender nadie más que los que pasamos por ello.

Mucha suerte y ánimo para las dos.

JULIA DELGADO
 
Mensajes: 1
Registrado: Abril/2008
Estado: Off-line
Grupo: Nuevo usuario
 
 
  Re: ANIMO A LOS ENFERMOS Y CUIDADORES 02/Abril/2008 - 00:06

Hola Norma, me llamo Julia y a mi tía le acaban de diagnosticar Ela. Es la primera vez que entro en el foro y lo que me ha dejado muy desconcertada es que hablan de fuertes dolores cuando yo pensaba que te quedas inmóvil pero no sufres dolor.

Desde tu experiencia, ¿me podrías contar algo sobre este sufrimiento físico?

Muchas gracias y mucho ánimo. Disfruta de ella todo lo que puedas.

norma
 
Mensajes: 2
Registrado: Marzo/2008
Estado: Off-line
Grupo: Nuevo usuario
 
 
  ANIMO A LOS ENFERMOS Y CUIDADORES 24/Marzo/2008 - 20:54

HOLA SOY UNA CHICA DE 22AÑOS, ME LLAMO NORMA Y SOY DE BARCELONA.

TENGO A MI MADRE DE 46 ENFERMA DE ELA Y SOY YO LA QUE LA CUIDA,LA QUE LA DUCHA CADA DIA, LA QUE PASA LAS NOCHES EN VELA CUANDO NO ESTA BIEN,LA QUE VA SIEMPRE A LOS MEDICOS CON,MI MADRE ESTA MUY MAL LLEVA DOS AÑOS Y MEDIO CON LA ENFERMEDAD Y NO HABLA NI SE PUEDE MOVER ABSOLUTAMENTE NADA,

SI PUEDO AYUDAR O ACONSEJAR A ALGUIEN NO DUDEN EN PONERSE EN CONTACTO CONMIGO PORQUE A PESAR D MI JUVENTUD TENGO MUCHA EXPERIENCIA YA QUE LA VIDA ME HA HECHO MADURAR ANTES DE TIEMPO MI CORREO ES MABELBRAVO45@HOTMAIL.COM O MI TELEFONO ES 690042368 ,UN SALUDO **NORMA**

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